Linfoma non Hodgkin terapie guarigione

Il linfoma non Hodgkin è un tumore che colpisce il sistema linfatico. I linfomi si suddividono in due tipi principali: il linfoma non Hodgkin, da una parte, e il linfoma di Hodgkin, dall'altra.
I linfomi non Hodgkin, come altre forme di tumore, sono una malattia delle cellule. Benché le cellule che costituiscono le varie parti dell'organismo abbiano aspetto diverso e funzionino anche in modo diverso, la maggior parte si riparano e si riproducono nello stesso modo. Di norma, la divisione delle cellule avviene in maniera ordinata e controllata, ma se, per un qualsiasi motivo, questo processo impazzisce, le cellule continueranno comunque a dividersi, formando una massa che si definisce tumore .

Il linfoma non Hodgkin è un tumore maligno che colpisce i linfociti , un tipo di globuli bianchi che fanno parte del sistema immunitario. I linfociti possono essere di due tipi, B o T. I primi raggiungono la maturità nel midollo osseo o negli organi linfatici, i secondi nel timo , una piccola ghiandola che si trova dietro lo sterno. I linfociti difendono l'organismo contro le infezioni. Anche nel caso del linfoma, le cellule tumorali hanno la capacità di diffondersi al di là del sito primitivo, dapprima ad altri linfonodi - detti anche linfoghiandole - del sistema linfatico, poi possono infiltrarsi nel circolo ematico che le trasporta ad altri organi. Quando le cellule tumorali raggiungono un nuovo sito, possono continuare a dividersi, formando così un nuovo tumore.

Esistono diverse forme di linfoma non Hodgkin, che sono convenzionalmente raggruppate in due gruppi principali:

* linfomi di grado basso o a crescita lenta
* linfomi di grado alto o a crescita rapida

Un'ulteriore classificazione tiene conto del tipo cellulare, per cui si distinguono linfomi non Hodgkin a cellule B o a cellule T. Mentre i primi rappresentano la forma più comune, i linfomi a cellule T si riscontrano più frequentemente negli adolescenti e negli adulti in giovane età.

Per stabilire il tipo di linfoma il medico asporta un linfonodo e lo invia in laboratorio per esaminarlo al microscopio. Quest'esame prende il nome di biopsia.

Due rare forme di linfoma non Hodgkin, la micosi fungoide e la sindrome di Sezary , hanno origine nell'epidermide e sono da considerarsi malattie cutanee.

Negli ultimi anni il trattamento dei linfomi non Hodgkin ha fatto registrare enormi progressi, anche nei casi in cui il tumore si è diffuso dal sito primitivo, ed è in costante aumento il numero di malati che oggi possono guarire.

Commenti  

 
#533 ELENA 2017-03-13 09:00
Citazione Alex:
Buongiorno a tutti, vedo che siamo in tanti a combattere con il mostriciattolo. Io, dopo una lunga ed extenuante diagnosi, ho scoperto di avere un linfoma di nh a grandi cellule b ricco in istociti e linfociti livello 4 con interessamento del midollo e delle ossa. Premetto che vivo a Gran Canaria,e sono in cura presso l'ospedale universitario (secondo me molto competenti). Tra qualche giorno mi tocca il terzo ciclo di chemio (R-CHOP) che, devo dire la verita' non mi sta dando nessun effetto collaterale, a parte un po di stanchezza , la perdita dei Capelli ed un leggero dolore credo della milza. Hanno optato per 8 cicli di chemio ogni 15gg , le analisi pre-chemio fin ora sono sempre state buone e i linfonodi sembrano spariti. Qualcuno di voi ha fatto la chemio ogni 15 gg? oltre a questa ovviamente mi toccano 5 giorni di prendisona e un iniezione nella pancia alla fine del prendisona ed e' proprio quest'ultima che mi da la mazzata visto che dopo questa ho mal di testa e sono ko físicamente... come va a voi?

Buongiorno Alex. Mia madre 65 anni ( anche lei al VI stadio però ha linfoma T) doveva fare le terapie ogni 15 gg con CHOP ma non reggendo la tossicità dopo la terza chemio gliel'hanno sospeso. Ora sta facendo le chemio GEOX ( più o meno uguale ma un po meno tossica) ogni 15 gg perchè come dicono i medici bisogna essere più aggressivi della malattia. Per ora teniamo le dita incrociate.
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#532 Alex 2017-03-10 18:14
Buongiorno a tutti, vedo che siamo in tanti a combattere con il mostriciattolo. Io, dopo una lunga ed extenuante diagnosi, ho scoperto di avere un linfoma di nh a grandi cellule b ricco in istociti e linfociti livello 4 con interessamento del midollo e delle ossa. Premetto che vivo a Gran Canaria,e sono in cura presso l'ospedale universitario (secondo me molto competenti). Tra qualche giorno mi tocca il terzo ciclo di chemio (R-CHOP) che, devo dire la verita' non mi sta dando nessun effetto collaterale, a parte un po di stanchezza , la perdita dei Capelli ed un leggero dolore credo della milza. Hanno optato per 8 cicli di chemio ogni 15gg , le analisi pre-chemio fin ora sono sempre state buone e i linfonodi sembrano spariti. Qualcuno di voi ha fatto la chemio ogni 15 gg? oltre a questa ovviamente mi toccano 5 giorni di prendisona e un iniezione nella pancia alla fine del prendisona ed e' proprio quest'ultima che mi da la mazzata visto che dopo questa ho mal di testa e sono ko físicamente... come va a voi?
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#531 Fabrizio 2017-03-10 18:08
Citazione Giada:
Salve, hanno diagnosticato a mia madre, 73 anni, un linfoma non hodgkin, stadio 1a. Propongono 6 cicli di chemioterapia. È la prassi usuale?
Grazie a chi potrà rispondermi


Ciao Giada a me hanno fatto fare la stessa prassi. In bocca al lupo
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#530 Giada 2017-03-10 16:50
Salve, hanno diagnosticato a mia madre, 73 anni, un linfoma non hodgkin, stadio 1a. Propongono 6 cicli di chemioterapia. È la prassi usuale?
Grazie a chi potrà rispondermi
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#529 Lyuba 2017-03-06 13:36
La puntura per chimica terrapia che noi domani facciamo Mabtherà (Rituximab)700 mg cosa mi consigliate e giusto ,sarà prima chimica terrapia, seconda vuogliono fare fra te settimana
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#528 ELENA 2017-03-06 12:15
salve a tutti. volevo aggiornarvi su mia mamma che ha Linfoma non Hodgkin T. Dunque abbiamo fatto terzo ciclo di chemio terapia di seconda linea GEMOX in quanto le tre chemio della prima linea CHOEP non ha prodotto gli effetti. Nonostante le complicazioni avute durante le terapie ( tra cui quasi la polmonite) stiamo andando avanti e con la speranza che tutto si risolverà. Ci crediamo davvero!
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#527 Lyuba 2017-03-06 11:57
Buongiorno carissimi,vi auguro a tutti un buon salute, voleva sapere qualcosa di medicina con quella che fanno chimica terrapia,mi hanno proposto due tipi,una da la Spagna che una chimica costa 700 evro,altra da Germania il prezzo 1100 evro e devo fare 6 chimica terrapia,io ho possibilità di prendere qua che costa tre volte di meno ,per due ,tre prime chimica terrapia,e puoi riusciamo con tutti documenti far venire qui , perché di la nessuno non può stare,con genitori,noi dobbiamo lavorare per pagare la vita che facciamo qui e seguire bambini che abbiamo qui,e tutti cure che facciamo di là per padre, siamo entrati in debito,e sta crescendo ancora, perciò chiedo aiuto se mi potete aiutare con nomi di medicina.grazie per tutto
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#526 silvia lib 2017-03-04 14:12
Cara Lyuba sono d'accordo con Rinaldo, bisogna curarsi, non importa se il tumore non da' dolore, comunque c'è e bisogna combatterlo con le terapie. Forza, ottimismo, ce la si può fare. Silvia
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#525 rinaldo 2017-03-04 08:29
cara lyuba io ho avuto la malattia 5 anni fa e ho fatto la chemioterapia, posso consigliarti di farla fare a tuo papà perché anche se è pesante è l'unica cosa che può farlo guarire. Io non posso sapere se ha ancora tanto tempo ma posso dirti di cominciare subito perciò non perdere tempo e falla fare subito a papà. Io ce l'ho fatta e dopo 5 anni sono qui a scrivere, ti prego non perdere tempo. ti abbraccio forte e un grande abbraccio anche a tuo papà fammi sapere come va. Se vuoi puoi scrivermi anche in privato. Ciao e tanti cari auguri a tutti gli ammalati e famigliari forza si può e si deve vincere
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#524 Lyuba 2017-03-04 06:26
Buongiorno,mio padre una linfoma non hodgina,4 stadio, appena fatto tutti esame, vuogliono fare chimica terrapia,lui adesso sente bene, dolore non ha,vive come una persona normale,da parte destra ha riempito l'acqua in polmone, questo da un po' di fastidio a respirare, vuoglio chiedere, quanto tempo abbiamo,e se non fare chimica terrapia, forse non soffre,o meglio fare e abbiamo possibilità che guarisce...?
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#523 Costanza 2017-03-03 22:54
Grazie mille Silvia...hai ragione parlarne e confrontarsi con chi ci è già passato aiuta molto ad affrontare tutto con spirito combattivo. Anche la mamma credo lo abbia da parecchio perchè dalle prime analisi le risultò un virus da mononucleosi da ricollegare ad altra infezione primaria... ...
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#522 silvia lib 2017-03-03 22:32
Ciao Costanza sono silvia, ho affrontato lo stesso tipo di linfoma della tua mamma e da quando sono iniziati i vari accertamenti per l'iniziale sospetto a quando ho cominciato la chemioterapia sono passati circa 5 mesi; è vero che il linfoma follicolare ha un decorso lento, io dovevo averlo già da tempo senza che mi avesse dato alcun sintomo (ho scoperto di averlo per puro caso, a me si erano ingrossati i linfonodi profondi addominali) ed in effetti aveva già intaccato il midollo. Io ho fatto 6 cicli di chemioterapia, una ogni 3 settimane, dopo la prima mi hanno impiantato sopra la clavicola un porth, un piccolo dispositivo collegato con una grossa vena migliore per effettuare la chemio che non tramite flebo in vena. Se lo propongono alla tua mamma ti consiglio di accettarlo, è un piccolo intervento ambulatoriale che, secondo me, da dei vantaggi a fronte di un modesto fastidio per qualche giorno dopo l'intervento. Se a tua mamma faranno la terapia R-CHOP (la più diffusa per il linfoma follicolare), il tempo di infusione dura circa 3 ore o poco più, a cui si deve aggiungere il tempo di attesa dei risultati degli esami del sangue che si fanno ogni volta prima della terapia, vale a dire 1 ora/1 ora e mezza. Io abito vicino a Milano e sono in cura allo IEO - Istituto europeo oncologico, quindi ti riferisco i tempi di questo istituto. Finiti i 6 cicli previsti, dopo un mese, i controlli hanno dichiarato in remissione il linfoma, e ora sto facendo una terapia di mantenimento per due anni e controlli ogni 4 mesi circa. State tranquille, so bene che l'ansia e le paure sono tante, ma affrontare con coraggio e ottimismo tutto questo percorso è la cosa migliore. Non abbiate paura a fare tutte le domande possibili agli ematologi/oncologi, e non abbiate paura degli effetti collaterali della chemio, a parte che veramente variano da persona a persona, ci sono molti rimedi che riducono questi effetti. Se hai bisogno di confrontarti, di sapere qualsiasi cosa, ti lascio il mio indirizzo mail, scrivimi pure senza problemi, ho sperimentato di persona che parlare sia con chi ci è passato, sia con amici e familiari, fa davvero bene. In ogni caso scrivi su questo blog e fai sapere come procede.Un abbraccio Silvia mail:
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#521 Costanza 2017-03-03 01:46
Il primo ciclo quante ore dura o in quante sedute di norma...e i successivi?
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#520 Costanza 2017-03-03 01:43
Linfoma non hodgkin follicolare 3A ad aree 3b...diagnosi ripeto arrivata dopo oltre 5 mesi...attendiamo di fare pet e poi risultato,prelievo midollo è di lì cominciare 4 cicli di chemio +ulteriori 2 eventualmente...I tempi sono normali?ho letto che questa tipologia è a decorso lento mal'ansia dell'attesa è diventata insostenibile
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#519 Costanza 2017-03-03 01:34
Salve...metà ottobre 2016 mia mamma subisce un gonfiore e improvviso della faccia...si reca a dal dentista chele fa fare panoramica denti,nulla di fatto,le consiglia insieme al medico curante ecografia del collo e già l'ecografo intuisce qualcosa e la rimanda al reparto ematologia del policlinico di bari...di lì controlli su controlli e biopsia inguinale fino a ieir: diagnosi linfoma non Hodgkin follicolare tipo A ad aree 3b...la.mando manda, ora deve fare pet aspettare esito e poi cominciare chemio: è normale un decorso così lungo per arrivare ad una diagnosi?
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#518 Natalia 2017-02-28 22:02
Mia mamma ha un linfoma non Hodgkin di derivazione dai linfociti B periferici della zona marginale . Chi di voi ha o ha avuto lo stesso tipo? grazie
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#517 Roberto 2017-02-22 04:06
Buonasera signor Luigi, purtroppo proprio oggi a mia madre hanno diagnosticato un linfoma mantellare e il primario mi ha detto che come aspettativa di vita ha circa 10 anni, ora vorrei sapere da lei dove si è curato per far fare una visita anche a mia madre. La ringrazio anticipatamente di cuore. Se vuole può scrivermi alla mia mail .[qCitazione Luigi:
Ciao Giulia, io mi chiamo Luigi, ho 62 anni e nel 2004 sono stato colpito da linfoma non hodgkin di tipo mantellare, ritenuto uno de più temibili, ma nonostante questa infausta diagnosi ne sono uscito fuori. Io vorrei che la mia testimonianza serva a far sì che chiunque ha la sventura di imbattersi in questo tipo di problema, si convinca che il cancro non è quel mostroche  si può immaginare, ma bensì, una patologia come tante altrettanto spaventose, ma che oggi fortunatamente la medicina ha molte più armi a disposizione rispetto al passato. Quindi sii forte, stringi i pugni e vai avanti, vedrai che c'è la farai. Un abbraccio, e in bocca al lupo. Luigi
Citazione Giulia Ama:
Salve...finalmente ho trovato un forum in cui dove poter raccontarsi e leggere gli altri racconti. Tra gli interventi non leggo chi è affetto da sindrome di sezary, che è un linfoma non hodglin. Mio marito ha 54 anni. È stato diagnosticato a dicembre 2016 dopo tante analisi e accertamenti. È seguito dell'equipe del dott. Guarini all' oncologico Giovanni Paolo II di Bari. Da 2 settimane sta facendo sedute di fotoferesi alle quali saranno aggiunti cicli di chemio. Datemi vostre testimonianze. Mi darebbero forza e non mi farebbero sentire sola. Grazie

uote name="Luigi"]Ciao Giulia, io mi chiamo Luigi, ho 62 anni e nel 2004 sono stato colpito da linfoma non hodgkin di tipo mantellare, ritenuto uno de più temibili, ma nonostante questa infausta diagnosi ne sono uscito fuori. Io vorrei che la mia testimonianza serva a far sì che chiunque ha la sventura di imbattersi in questo tipo di problema, si convinca che il cancro non è quel mostroche  si può immaginare, ma bensì, una patologia come tante altrettanto spaventose, ma che oggi fortunatamente la medicina ha molte più armi a disposizione rispetto al passato. Quindi sii forte, stringi i pugni e vai avanti, vedrai che c'è la farai. Un abbraccio, e in bocca al lupo. Luigi
Citazione Giulia Ama:
Salve...finalmente ho trovato un forum in cui dove poter raccontarsi e leggere gli altri racconti. Tra gli interventi non leggo chi è affetto da sindrome di sezary, che è un linfoma non hodglin. Mio marito ha 54 anni. È stato diagnosticato a dicembre 2016 dopo tante analisi e accertamenti. È seguito dell'equipe del dott. Guarini all' oncologico Giovanni Paolo II di Bari. Da 2 settimane sta facendo sedute di fotoferesi alle quali saranno aggiunti cicli di chemio. Datemi vostre testimonianze. Mi darebbero forza e non mi farebbero sentire sola. Grazie

Citazione Luigi:
Ciao Giulia, io mi chiamo Luigi, ho 62 anni e nel 2004 sono stato colpito da linfoma non hodgkin di tipo mantellare, ritenuto uno de più temibili, ma nonostante questa infausta diagnosi ne sono uscito fuori. Io vorrei che la mia testimonianza serva a far sì che chiunque ha la sventura di imbattersi in questo tipo di problema, si convinca che il cancro non è quel mostroche  si può immaginare, ma bensì, una patologia come tante altrettanto spaventose, ma che oggi fortunatamente la medicina ha molte più armi a disposizione rispetto al passato. Quindi sii forte, stringi i pugni e vai avanti, vedrai che c'è la farai. Un abbraccio, e in bocca al lupo. Luigi
Citazione Giulia Ama:
Salve...finalmente ho trovato un forum in cui dove poter raccontarsi e leggere gli altri racconti. Tra gli interventi non leggo chi è affetto da sindrome di sezary, che è un linfoma non hodglin. Mio marito ha 54 anni. È stato diagnosticato a dicembre 2016 dopo tante analisi e accertamenti. È seguito dell'equipe del dott. Guarini all' oncologico Giovanni Paolo II di Bari. Da 2 settimane sta facendo sedute di fotoferesi alle quali saranno aggiunti cicli di chemio. Datemi vostre testimonianze. Mi darebbero forza e non mi farebbero sentire sola. Grazie
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#516 Sonia 2017-02-07 18:29
Citazione Gianni:
Ciao mia moglie ha 33 anni gli è stato diagnosticato un linfoma non Hodgkin tipo t adesso deve cominciare la chemioterapia . volevo sapere se qualcuno ci è passato e ci sono buone speranze grazie in anticipo preghiamo e speriamo.

Citazione Gianni:
Ciao mia moglie ha 33 anni gli è stato diagnosticato un linfoma non Hodgkin tipo t adesso deve cominciare la chemioterapia . volevo sapere se qualcuno ci è passato e ci sono buone speranze grazie in anticipo preghiamo e speriamo.


Ciao Gianni! A mio marito nel 2014, a 31 anni, gli hanno diagnosticato un Linfoma Linfoblastico di tipo T aggressivo. Abbiamo fatto 8 cicli di chemioterapia molto pesanti, e a questi abbiamo accompagnato un'alimentazione sana priva di proteine animali, e un succo di Aloe Vera preso prima dei pssti. Il bastardo sembra sia scomparso, dopo il primo ciclo si era già ridotto tantissimo. Oggi stiamo facendo il mantenimento che durerà due anni, ma tutto procede bene Grazie a Dio!
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#515 Luigi 2017-01-31 16:54
Ciao Giulia, io mi chiamo Luigi, ho 62 anni e nel 2004 sono stato colpito da linfoma non hodgkin di tipo mantellare, ritenuto uno de più temibili, ma nonostante questa infausta diagnosi ne sono uscito fuori. Io vorrei che la mia testimonianza serva a far sì che chiunque ha la sventura di imbattersi in questo tipo di problema, si convinca che il cancro non è quel mostroche  si può immaginare, ma bensì, una patologia come tante altrettanto spaventose, ma che oggi fortunatamente la medicina ha molte più armi a disposizione rispetto al passato. Quindi sii forte, stringi i pugni e vai avanti, vedrai che c'è la farai. Un abbraccio, e in bocca al lupo. Luigi
Citazione Giulia Ama:
Salve...finalmente ho trovato un forum in cui dove poter raccontarsi e leggere gli altri racconti. Tra gli interventi non leggo chi è affetto da sindrome di sezary, che è un linfoma non hodglin. Mio marito ha 54 anni. È stato diagnosticato a dicembre 2016 dopo tante analisi e accertamenti. È seguito dell'equipe del dott. Guarini all' oncologico Giovanni Paolo II di Bari. Da 2 settimane sta facendo sedute di fotoferesi alle quali saranno aggiunti cicli di chemio. Datemi vostre testimonianze. Mi darebbero forza e non mi farebbero sentire sola. Grazie
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#514 Salvo 2017-01-31 15:43
Ciao,

Non conosco questa sindrome di sezary suppongo sia qualche variante del linfoma  non Hodgkin.

Giulia ci ho passato nel 2007, con cinque cicli di chemio, il protocollo ne prevedeva 6 di cicli, alla fine il medico ha deciso di sospendere l’ultimo ciclo, il sangue era rosso ma non aveva nulla del sangue. Emoglobina a 6,0,Piastrine 40, globuli rossi 2000, insomma stavo molto male, per complicare le cose  dopo un paio di trasfusioni è spuntata l’epatite B, mi hanno assicurato che non c’entrava niente con le trasfusioni, forse era anche vero, ero troppo debole, era latente la malattia ed è venuta fuori, mia moglie mi doveva accompagnare in bagno, perché da solo non c’è la facevo, barcollavo.

Ad oggi posso dire che sto discretamente bene, dell’Epatite B mi sono guarito, del Linfoma non saprei…???Certamente faccio controlli dell’Emocromo ogni due mesi e se qualche valore non è apposto mi rivolgo al medico

Auguri Salvo


Citazione Giulia Ama:
Salve...finalmente ho trovato un forum in cui dove poter raccontarsi e leggere gli altri racconti. Tra gli interventi non leggo chi è affetto da sindrome di sezary, che è un linfoma non hodglin. Mio marito ha 54 anni. È stato diagnosticato a dicembre 2016 dopo tante analisi e accertamenti. È seguito dell'equipe del dott. Guarini all' oncologico Giovanni Paolo II di Bari. Da 2 settimane sta facendo sedute di fotoferesi alle quali saranno aggiunti cicli di chemio. Datemi vostre testimonianze. Mi darebbero forza e non mi farebbero sentire sola. Grazie
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#513 Giulia Ama 2017-01-31 14:50
Salve...finalmente ho trovato un forum in cui dove poter raccontarsi e leggere gli altri racconti. Tra gli interventi non leggo chi è affetto da sindrome di sezary, che è un linfoma non hodglin. Mio marito ha 54 anni. È stato diagnosticato a dicembre 2016 dopo tante analisi e accertamenti. È seguito dell'equipe del dott. Guarini all' oncologico Giovanni Paolo II di Bari. Da 2 settimane sta facendo sedute di fotoferesi alle quali saranno aggiunti cicli di chemio. Datemi vostre testimonianze. Mi darebbero forza e non mi farebbero sentire sola. Grazie
Citazione
 
 
#512 Lolly 2017-01-19 21:27
Citazione silvia lib:
Ciao martamarte anch'io ho fatto la terapia r-chop, a me la somministravano in una sola giornata (mi hanno messo un port a cath, un dispositivo sotto la clavicola impiantato con un piccolo intervento chirurgico, che ho ancora.) I dosaggi non sono uguali per tutti, dipende anche dal peso della persona, comunque le reazioni e la durata sono del tutto soggettive e possono variare molto. Se mi posso permettere di dare qualche consiglio direi a chi ha problemi in bocca di utilizzare un gel all'aloe e di spalmarlo sulle mucose e gengive, e di fare sciacqui con acqua e bicarbonato, più volte al giorno (oltre alle medicine che sicuramente i medici prescrivono). Inoltre, dato che la chemio abbassa tantissimo le difese immunitarie, prendere da subito succo di aloe puro al 100% un cucchiaio al mattino e uno alla sera, fa molto bene; per aiutare il fegato succo di carciofo dopo i pasti (prendere questi prodotti in erboristeria e spiegare lo scopo per cui si vogliono prendere; se si soffre di nausea tisane con lo zenzero aiutano tantissimo. Provato tutto questo di persona ovviamente. Oltre a tutto ciò la cosa importante è non abbattersi, avere fiducia, non aver problemi a parlare con le persone che amiamo delle ansie e dei momenti no (perchè ci saranno) Un abbraccio a tutti coloro che stanno passando di persona o come familiari questa malattia. Se volete anche solo per uno sfogo scrivetemi, vi lascio la mia mail name="Martamarte"]Silvia lib, ciao ho letto il tuo post ed ė stato di grande conforto! Complimenti per la tenacia e la forza che trasmetti, mio padre ieri e oggi fara la prima seduta, l hanno divisa di in 2 giorni ognuna dura circa 4 ore, la prima di sei cicli, la sua terapia si chiama r chop e lui ha un linfoma nh follicolare indolente, ieri ha avuto i primi sintomi stanchezza bruciore alla bocca e non sentiva i sapori di alcuni cibi(anche se ha deciso di fare tutto anche sndare a fare la spesa e ha insistito per farlo), vorrei sapere se qualcuno qui ha avvertito i primi sintomi subito dopo e se si quanto sono durati.per il resto faccio i miei migliori auguri a tutti quanti! Grazie mille

Grazie Silvia! Indirettamente hai risposto anche me. Le vostre storie, molte a lieto fine, mi rincuorando molto e mi danno la forza e l'energia da trasmettere al mio fidanzato. Un abbraccio
Citazione
 
 
#511 silvia lib 2017-01-19 21:04
Ciao martamarte anch'io ho fatto la terapia r-chop, a me la somministravano in una sola giornata (mi hanno messo un port a cath, un dispositivo sotto la clavicola impiantato con un piccolo intervento chirurgico, che ho ancora.) I dosaggi non sono uguali per tutti, dipende anche dal peso della persona, comunque le reazioni e la durata sono del tutto soggettive e possono variare molto. Se mi posso permettere di dare qualche consiglio direi a chi ha problemi in bocca di utilizzare un gel all'aloe e di spalmarlo sulle mucose e gengive, e di fare sciacqui con acqua e bicarbonato, più volte al giorno (oltre alle medicine che sicuramente i medici prescrivono). Inoltre, dato che la chemio abbassa tantissimo le difese immunitarie, prendere da subito succo di aloe puro al 100% un cucchiaio al mattino e uno alla sera, fa molto bene; per aiutare il fegato succo di carciofo dopo i pasti (prendere questi prodotti in erboristeria e spiegare lo scopo per cui si vogliono prendere; se si soffre di nausea tisane con lo zenzero aiutano tantissimo. Provato tutto questo di persona ovviamente. Oltre a tutto ciò la cosa importante è non abbattersi, avere fiducia, non aver problemi a parlare con le persone che amiamo delle ansie e dei momenti no (perchè ci saranno) Un abbraccio a tutti coloro che stanno passando di persona o come familiari questa malattia. Se volete anche solo per uno sfogo scrivetemi, vi lascio la mia mail name="Martamarte"]Silvia lib, ciao ho letto il tuo post ed ė stato di grande conforto! Complimenti per la tenacia e la forza che trasmetti, mio padre ieri e oggi fara la prima seduta, l hanno divisa di in 2 giorni ognuna dura circa 4 ore, la prima di sei cicli, la sua terapia si chiama r chop e lui ha un linfoma nh follicolare indolente, ieri ha avuto i primi sintomi stanchezza bruciore alla bocca e non sentiva i sapori di alcuni cibi(anche se ha deciso di fare tutto anche sndare a fare la spesa e ha insistito per farlo), vorrei sapere se qualcuno qui ha avvertito i primi sintomi subito dopo e se si quanto sono durati.per il resto faccio i miei migliori auguri a tutti quanti! Grazie mille
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#510 Lolly 2017-01-19 18:40
Per chi sta facendo la terapia con R-chop. Ma il dosaggio dei medicinali è lo stesso per tutti o varia secondo la gravità della malattia?
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#509 Gianni 2017-01-19 09:19
Grazie Silvia per il conforto che ci dai avvolte le parole dette da chi c'è passato sono più confortanti di quelle dette dai dottori stessi grazie. Adesso la stanno preparando gli devono mettere lago per la chemioterapia.
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#508 Martamarte 2017-01-19 01:24
Silvia lib, ciao ho letto il tuo post ed ė stato di grande conforto! Complimenti per la tenacia e la forza che trasmetti, mio padre ieri e oggi fara la prima seduta, l hanno divisa di in 2 giorni ognuna dura circa 4 ore, la prima di sei cicli, la sua terapia si chiama r chop e lui ha un linfoma nh follicolare indolente, ieri ha avuto i primi sintomi stanchezza bruciore alla bocca e non sentiva i sapori di alcuni cibi(anche se ha deciso di fare tutto anche sndare a fare la spesa e ha insistito per farlo), vorrei sapere se qualcuno qui ha avvertito i primi sintomi subito dopo e se si quanto sono durati.per il resto faccio i miei migliori auguri a tutti quanti! Grazie mille
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#507 silvia lib 2017-01-18 23:06
ciao gianni sono in terapia di mantenimento dopo chemioterapia per linfoma non hodgkin follicolare, durante questo ultimo anno e mezzo circa ho imparato che le possibilità di guarigione per i linfomi sono ottime, la ricerca ha fatto davvero passi enormi per questa malattia, per cui quello che mi permetto di dire a tua moglie e a te è di cercare di affrontare con serenità questo periodo difficile e con ottimismo, non lasciatevi abbattere dagli effetti collaterali della chemioterapia (che non sono più così pesanti come una volta e poi variano molto da persona a persona, ho conosciuto alcune persone che hanno quasi sempre lavorato durante i trattamenti), per quanto mi riguarda gli effetti tutto sommato sono stati abbastanza sopportabili, alcune volte pochi fastidi altre un po' di più. fai sapere come andrà nei prossimi tempi. un grande in bocca al lupo silvia
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#506 Gianni 2017-01-18 11:14
Ciao mia moglie ha 33 anni gli è stato diagnosticato un linfoma non Hodgkin tipo t adesso deve cominciare la chemioterapia . volevo sapere se qualcuno ci è passato e ci sono buone speranze grazie in anticipo preghiamo e speriamo.
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#505 luigi 2017-01-16 14:40
Salve, mi chiamo Luigi,nel 200r4 mi è stato diagnosticato un linfoma non hodgkin di tipo mantellare, stando alle statistiche uno dei più aggressivi, nonostante questa spiacevole diagnosi l'ematologo del policlinico Umberto primo di Roma, mi rassicurò perché c'era la possibilità di combatterlo, così ho iniziato cicli di chemio terapia, accompagnate da autotrapianto di cellule staminali che è durata un anno e mezzo. Non è stato facile, però le cure hanno funzionato. Ed ora a distanza di 12 anni i medici mi dicono che sono definitivamente guarito. Quello che voglio dire a tutti coloro i quali viene diagnosticata una malattia del genere, di non arrendersi e non farsi. Terrorizzare dalle chemio, e affrontare la malattia con determinazione, perché si può uscire da questo tunnel, e riprendere a svolgere una vita del tutto normale, è vivere l'accaduto come aver fatto un brutto sogno.in bocca al lupo a tutti
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#504 Gianni 2017-01-13 10:34
Salve , ho mio padre con un Linfoma non di Hodgkin a grandi cellule B , ha affrontato la prima chemio senza risultati , la seconda chemio e poi il trapianto autologo di cellule staminali ! il linfoma è ancora presente però sembrano esser diminuiti di dimensioni i linfonodi e alcuni noduli , sono mesi che ha febbre e diarrea e dolori addominali! mi sapete dire quale terapia dovrà affrontare dopo aver fatto il trapianto di cellule staminali ??
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#503 Lolly 2016-12-19 18:15
Lucia, grazie per aver risposto e del consiglio. Mi sembra però di capire che dopo il calvario delle chemio, tuo marito ha sconfitto la malattia. È così? Siamo tutti troppo in ansia ma cerchiamo di vivere le giornate normalmente. Tra l'altro a giorni gli faranno la biopsia e in base al risultato della pet, gli daranno la cura. Per cui, bisogna avere forza e pensare sempre positivo. Inoltre, leggendo vari commenti, noto che il mostro si può sconfiggere.
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#502 Lucia 2016-12-19 08:53
Ciao Lolly ,sono Lucia la moglie di un paziente con gli stessi problemi del tuo fidanzato.Gennaio 2014 ,la scoperta di un bozzo inguinale dalla parte destra ,vicino al rene.Non aveva nessun sintomo,esami vari,PET, TAC,Biopsia.Diagnosi:Linfoma non Hodgkin a grandi celluleB al rene destro,al fegato,alla mascella ed alla nuca.Disperazione infinita,11 chemio,1 ogni 22 giorni +ra-
chicentesi nel midollo spinale per sterilizzare preventivamente questa parte così importante,Percorso abbastanza tosto, per ovvi motivi cercando di non farsi prendere dal dolore e dalla tristezza nemici di qualsiasi cura.Mio marito è in cura al S.Raffaele.l'ultima
chemio l'ha fatta a settembre 2015 ed ora fa visite di controllo ogni 4/5 mesi che evidenziano un blocco del linfoma con esami nei limiti della norma(esami sangue e TAC total body).In ottobre 2015 hanno voluto provare dopo le chemio un ulteriore farmaco
il Metraxate per una maggiore prevenzione.Purtroppo dopo alcuni secondi d'infusione è stato malissimo,ha rischiato di morire ed ha firmato per non farlo più,nonostante l'insistenza dei medici.Hanno capito, spero,che probabilmente il suo corpo è allergico a
questo farmaco.Le chemio fatte da mio marito contenevano il farmaco Rituximab.Ascolta un mio consiglio,non farlo curare in un piccolo ospedale ma vai in una realtà grande tipo S.Raffaele od Istituto dei tumori.Questo è il consiglio che mi è stato dato nel 2014 e l'ho sperimentato in prima persona che è ancora validissimo.Spero di esserti stata un po' utile.Scrivimi ancora se hai bisogno e scusami se la mia spiegazione non è stata molto chiara.Ciao Lucia
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#501 Lolly 2016-12-17 14:02
Ciao a tutti. Anche al mio fidanzato, quasi marito di 34anni, gli è stato diagnosticato il linfoma non hodgkin a grandi cellule B. Diciamo scoperto per caso, esami del sangue buone (compresi globuli bianchi, linfociti ecc..),nessun sintomo particolare, nè febbre, sudorazione, dimagrimento.. a parte un gozzo proprio all'altezza della tiroide. Dopo vari esami dall'endocrinologo, l'agoaspirato dá come esito di un sospetto di linfoma...una doccia fredda! Ancora di più quando poi c'è stata la conferma. Ora PET, TAC e biopsia, dopodiché si procede con chemio. Chi, come lui, una situazione del genere?
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#500 Elena 2016-12-07 12:01
Siamo di Garbagna (AL) e mia mamma è seguita in ospedale di Alessandria in ematologia. Devo dire l'unico sintomo che aveva mia mamma era la febbre. Aveva (e ha ancora nel periodo di aplasia cellulare) il tormento della febbre da circa un'anno a questa parte che all'inizio era bassa poi man mano che la malattia avanzava era più pesante e più frequente durante la giornata.
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#499 silvia lib 2016-12-06 23:13
ho 58 anni, il linfoma me lo hanno scoperto assolutamente per caso, facendo esami per tutt'altro, non avevo sintomi come spesso capita con il linfoma. era di grado avanzato IIIA e aveva colpito anche il midollo. Abito vicino a Milano e sono in cura allo IEO Istituto Europeo Oncologico, tu di dove sei?
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#498 Elena 2016-12-06 16:10
la chemioterapia di mia madre per ora prevede Endoxan, Adriamicina, VCR e Etoposide. poi in base "se" e "come" risponde potrebbe variare. confido tanto in medici e la tua storia mi da le forza di crederci ancora di più! Grazie Silvia
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#497 Elena 2016-12-06 16:02
Silvia come ti hanno scoperto il linfoma e come era avanzato? e se non posso chiederti quanti anni hai?
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#496 silvia 2016-12-06 15:54
Ciao Elena, la terapia di mantenimento non è chemio, il medicinale si chiama rituximab, è un anticorpo monoclonale, a me lo davano già insieme alla chemio. ogni due mesi vado a fare questa terapia che non mi causa nessun problema, e la faro' per due anni, (ho iniziato a luglio). ah
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#495 Elena 2016-12-06 10:12
[quote name="silvia lib"]#492 Cara Elena mi sembra che nonostante tutte le difficoltà e i problemi tua mamma stia lottando con forza. RP/RC vuol dire remissione parziale o remissione completa, quest'ultima la meta che tutti noi malati di linfoma dobbiamo perseguire con determinazione e speranza. Lottare e sperare.
grazie silvia per il chiarimento. Silvia avevi scritto che sei in terapia di mantenimento - cosa significa? è tipo la chemio?
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#494 Elema 2016-12-06 10:11
[quote name="silvia lib"]#492 Cara Elena mi sembra che nonostante tutte le difficoltà e i problemi tua mamma stia lottando con forza. RP/RC vuol dire remissione parziale o remissione completa, quest'ultima la meta che tutti noi malati di linfoma dobbiamo perseguire con determinazione e speranza. Lottare e sperare.
grazie silvia per il chiarimento. Silvia avevi scritto che sei in terapia di mantenimento - cosa significa? è tipo la chemio?
Citazione
 
 
#493 silvia lib 2016-12-05 23:46
#492 Cara Elena mi sembra che nonostante tutte le difficoltà e i problemi tua mamma stia lottando con forza. RP/RC vuol dire remissione parziale o remissione completa, quest'ultima la meta che tutti noi malati di linfoma dobbiamo perseguire con determinazione e speranza. Lottare e sperare. Citazione rita:
Salve a tutti, mio marito ha un mantellare in totale remissione non ha potuto effettuare l'autotrapianto perchè non si sono travate le staminali, ora in mantenimento con rituxmab, sta benissimo , ma temo per il futuro... chi può darmi notizie su questo intoppo terapeutico? A qualcuno è capitato di poter trovare le staminale in un momento successivo?Grazie
Citazione
 
 
#492 Elema 2016-12-05 10:12
mia mamma 65 anni affetta da LNH a grande cellule di tipo T con localizzazione epatica e cutanea è in CT secondo schema CHOEP . 4 mesi fa era già stata al tumore extracranico in testa sempre per conseguenza della malattia che all'epoca non l'avevano ancora diagnosticata. Ha gia fatto 2 cicli di chemio e devo dire che fa tantissima fatica a recuperare e a disintossicarsi sopratutto il midollo osseo che non sembra essere affetto dalla malattia però che è già di suo produce poche cellule per cui dopo il secondo ciclo ( che sarebbe il primo a dose piene) i globuli bianchi si sono azzerati. il rischio era altissimo ma dopo 3 giorni di stimolazione del midollo ha recuperato. è prevista con la 4^ chemio il trapiano di staminali se documentata buona RP/RC (che non so cosa sia). ci rimane solo sperare che lei risponde alla terapia. la speranza è ultima a morire...
Citazione
 
 
#491 rita 2016-12-05 08:39
Salve a tutti, mio marito ha un mantellare in totale remissione non ha potuto effettuare l'autotrapianto perchè non si sono travate le staminali, ora in mantenimento con rituxmab, sta benissimo , ma temo per il futuro... chi può darmi notizie su questo intoppo terapeutico? A qualcuno è capitato di poter trovare le staminale in un momento successivo?Grazie
Citazione
 
 
#490 rita 2016-12-05 08:34
Citazione Fabrizio:
Grazie Elisa!

Citazione ELISA:
Buongiorno, volevo condividere con voi, il successo di guarigione che ha avuto mio papà. Avevo già scritto nel forum che i progressi positivi si stavano facendo vedere e alla fine abbiamo avuto la conferma che il linfoma mantellare è sparito. E' stato seguito a Padova allo Iov. 6 cicli di chemio. il linfoma non aveva intaccato organi vitali ma era presente nel midollo. Ora ha appena fatto gastroscopia e pet ed è tutto negativo. il prelievo midollare preferiscono non farlo subito ma i medici sono sicuri che non troverebbero nulla. Mai smettere di sperare. Auguro buona fortuna a tutto il gruppo.

Ciao leggo con interesse questo blog, mio marito ha un mantellare in remissione totale, ora mantenimento con rituximab, non ha potuto effettuare autotrapianto perchè non si sono trovate staminali.Qualcuno ha notizie su questo intoppo terapeutico? Grazie
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#489 silvia 2016-10-22 19:05
Cara Elena non dici se il linfoma che ha colpito tua mamma a che stadio è o se sia indolente o aggressivo, ma in fondo tutto ciò non ha importanza: prima di tutto la speranza non deve mai essere persa, affrontare il cancro con speranza e forza aiuta tantissimo, lo sconforto, la rabbia ci sono ma non bisogna permettere che diventino i sentimenti predominanti; poi affidatevi ai medici e alla medicina, ogni giorno si fanno nuove scoperte...io sono in fase di remissione da un linfoma nh follicolare che aveva interessato anche il midollo, ora sto facendo terapia di mantenimento per due anni e a breve avrò i primi controlli. Siate forti e date notizie. Un abbraccio Silvia
Citazione
 
 
#488 Elena 2016-10-21 17:00
A mia madre 65 anni è stato diagnosticato linfoma a cellule T del sangue. Zone affette siluyrrbbero il fegato, polmoni e ossa. Lei è molto debole nel senso che cammina con fatica però ha molto appetito per cui non mostra segni di malessere. Mi dite per favore se ha qualche speranza?
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#487 silvia 2016-10-12 23:46
A Maurizio che ha scritto il 18/9....io ho avuto un linfoma nh follicolare, secondo gli esami dopo la chemio in remissione, ora sto facendo una terapia di mantenimento ogni due mesi per due anni. Non so che tipo di terapia stai assumendo, (io ho fatto R-CHOP) è stata pesantina ma ho sempre cercato di affrontare malattia e chemio in modo sereno e con fiducia, quindi forza e fiducia non te li far mancare. Mi piacerebbe sapere come ti sta andando. un abbraccio a te e a tutti coloro che stanno passando questa tremenda malattia. silvia
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#486 Marco 2016-10-12 16:01
Salve a tutti ,

Un anno fa alla madre della mia compagna e' stato diagnosticato un LNH a grandi cellule b zona polmone ed intestino, ha fatto un ciclo di 6 chemio e' dagli esami strumentali le masse erano regredite.A Maggio di quest'anno il linfoma e' tornato su una gamba , altro ciclo di 6 chemio.A fine agosto pet-tac-risonanza magnetica tutte negative ma verso fine settembre un forte mal di testa.Ricovero e l'amara scoperta : due masse nella testa. La Signora ha 70 anni , i dottori dopo giorni di consulti hanno detto che non c'e' piu niente da fare e che la fine arrivera' in pochi giorni o qualche settimana al massimo. Allucinante la velocita' di sviluppo di questa bestia e terribile l'impossibilta' di fare qualcosa.Viviamo un dramma indicibile.
Chi puo' lottare non smetta di crederci.
Citazione
 
 
#485 Fabrizio 2016-10-10 10:51
Grazie Elisa!

Citazione ELISA:
Buongiorno, volevo condividere con voi, il successo di guarigione che ha avuto mio papà. Avevo già scritto nel forum che i progressi positivi si stavano facendo vedere e alla fine abbiamo avuto la conferma che il linfoma mantellare è sparito. E' stato seguito a Padova allo Iov. 6 cicli di chemio. il linfoma non aveva intaccato organi vitali ma era presente nel midollo. Ora ha appena fatto gastroscopia e pet ed è tutto negativo. il prelievo midollare preferiscono non farlo subito ma i medici sono sicuri che non troverebbero nulla. Mai smettere di sperare. Auguro buona fortuna a tutto il gruppo.
Citazione
 
 
#484 ELISA 2016-10-10 10:43
Buongiorno, volevo condividere con voi, il successo di guarigione che ha avuto mio papà. Avevo già scritto nel forum che i progressi positivi si stavano facendo vedere e alla fine abbiamo avuto la conferma che il linfoma mantellare è sparito. E' stato seguito a Padova allo Iov. 6 cicli di chemio. il linfoma non aveva intaccato organi vitali ma era presente nel midollo. Ora ha appena fatto gastroscopia e pet ed è tutto negativo. il prelievo midollare preferiscono non farlo subito ma i medici sono sicuri che non troverebbero nulla. Mai smettere di sperare. Auguro buona fortuna a tutto il gruppo.
Citazione
 
 
#483 michela 2016-09-21 22:01
buonasera mio fratello di 52 anni ha la sindrome di sezary curato con interferone e puva, più male che bene, adesso sta facendo chemio con bendamustina gli hanno proposto fotoferesi ed altro qualcuno ha avuto questa malattia?
Citazione
 
 
#482 Maurizio 2016-09-18 15:18
Ciao sono Maurizio tornando dalle vacanze , dopo tutti gli esami mi comunicano di avere un linfoma b cellulumantellare , ho 49 anni e settimana prossima comincerò con la chemio .
Vorrei sapere tra voi se c'è cuacuno di voi che ha la stessa merda che ho io . Vorrei sapere cosa mi aspetta da adesso .......
Grazie e buona domenica
Citazione
 
 
#481 Francy 2016-07-11 16:59
ely non ho parole.. sono davvero molto addolorata per la tua perdita.
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#480 Ely 2016-07-09 20:16
Citazione Francy:
Ciao ely, mi spiace molto per tuo padre. Posso chiederti in che stadio è e da quanti anni ha la mf? Dove è seguito? Mio marito è seguito a Torino al san Lazzaro.


Purtroppo la mf ha vinto.... dopo 5 anni di lotta si è portata via il mio papà..... Papà stato all'istituto dermatologico San Gallicano di Roma
Citazione
 
 
#479 Francy 2016-07-09 17:41
Ciao ely, mi spiace molto per tuo padre. Posso chiederti in che stadio è e da quanti anni ha la mf? Dove è seguito? Mio marito è seguito a Torino al san Lazzaro.
Citazione
 
 
#478 Annalisa 2016-07-06 18:20
Citazione Giorgio:
Oggetto: paziente anziano affetto da Linfoma Non Hodgkin

Buongiorno, chiedo a tutti un parere per un paziente anziano 83enne affetto da Linfoma Non Hodgkin grandi cellule B che dopo trattamento di 6 cicli COMP-R + 2 solo R , da esame Pet, purtroppo è chemioresistente ed in aumento.

Ciao, anche mia madre 80 enne ha un lnh aggressivo,hai novità su terapie?
Citazione
 
 
#477 Ely 2016-06-30 08:00
Salve a tutti, una pugnalata allo stomaco sarebbe stata più tollerabile. Mio padre lotta con la micosi fungoide da anni.... lo scorso anno hanno deciso di provare la chemioterapia, da lí il tracollo totale... prima della chemio viveva una vita abbastanza normale, dopo la chemio il disastro... è andato sempre peggiorando alternando momenti di ripresa... emocromo sempre perfetto. 10 giorni fa decidono di provare il targretin (vitamina a) e dopo 5 giorno siamo sprofondati nell'inferno. Ricoverato d'urgenza e ieri l ematologo in maniera molto "carina" mi ha detto che se nei prossimi giorni il valore dei globuli bianchi non si abbassa, lo trasferiscono in una clinica per sole cure palliative. Come è possibile che in 5 giorni si possa passare dalla ripresa alla quasi morte? e stranamente sotto questo cavolo di medicinale. Prima di vivere questo doloroso percorso con mio papà credevo nella medicina, nei farmaci..... ora non più. Io so solo che fino alla scorsa settimana avevo il mio papà, e adesso a 30 anni, nel giro di una settimana, rischio di diventare orfana. È un dolore immenso
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#476 silvia 2016-06-30 00:16
Citazione silvia:
ciao a tutti spero tanto che le vostre situazioni siano migliorate o perlomeno non peggiorate...come avevo già scritto ho linfoma nh follicolare e ieri ho fatto la mia prima seduta di chemio..non mi hanno dato il rituximab per l'alta probabilità di reazioni allergiche, me lo daranno dalla prossima volta. Mi hanno caldamente consigliato di usare un altro sistema per i trattamenti, anzichè le normali flebo per una serie di motivi che mi hanno convinto: mi installeranno un dispositivo chiamato port che da quanto ho capito finisce nella vena succlavia. qualcuno di voi lo ha sperimentato? cari saluti a tutti e forza

per fortuna o grazie a Dio ci sono anche storie che finiscono bene e la mia è tra queste: due giorni fa hanno dichiarato il mio linfoma non hodgkin follicolare in remissione, ora per due anni ogni due mesi andro' a fare un trattamento con rituximab, che dovrebbe aumentare le possibilità di non recidiva e/o di allungamento dei tempi senza la malattia. la gioia per questa notizia è stata però oscurata dalla notizia che alla mia figlioccia di 25 anni è stato appena diagnosticato un linfoma di hodgkin...non perdete anzi non perdiamo la speranza, il cancro è una malattia terribile ma qualche volta riusciamo a vincere.
Citazione
 
 
#475 Salvo 2016-06-29 18:16
Salve a tutti,
Leggo con molta amarezza che c'è tanta gente che sta male.
Io ci convivo con il linfoma non Hodging sin dal novemvre 2007,all'inizio ho fatto 5 cicli di chemio secondo il protocollo RCF,dovevo farne 6, ma il fisico non rispondeva più.Il sangue era diventato acqua, ho dovuto fare due trasfusioni di sangue e una di piastrine,malgrado tutto sono qui a raccontare la mia storia.
Nel corso di questi anni ho eseguito due controlli del liquido del midollo osseo, è un esame veramente un pò sgradevole, ma per fortuna il midollo era PULITO. Eseguo ogni due anni la TAC con contrasto, l'ultima eseguita un mese fà, rispecchiava quella dei due anni precedenti.
Quindi a chi si trova nelle mie stesse condizioni dico di avere fiducia, anche se difficilmente si guarisce del tutto, si può avere una vita quasi normale
Saluti ed auguri
Citazione
 
 
#474 Liso 2016-06-28 22:57
Buonasera, qualcuno di voi ha un genitore ultra ottantenne con linfoma di non hodgkin? E ha deciso di non fare chemio? In alternativa, data la resistenza di mia madre x la chemio, le hanno prescritto il clorambucile, qualcuno che ha fatto terapia con questo farmaco mi può dire che effetti collaterali ha avuto? Grazie a quanti mi possano aiutare
Citazione
 
 
#473 elisa 2016-06-06 16:12
Ciao Eleonora, mio papà ha anche lui un linfoma mantellare con coinvolgimento del midollo osseo, è alla terza seduta di chemio e dalla tac intermedia abbiamo riscontrato che la cura sta facendo effetto. I linfonodi coinvolti sono diminuiti e quelli rimasti sono diventati molto piccoli, i medici sono fiduciosi e contenti. C'hanno detto fin da subito che dai linfomi si guarisce quindi tanta positività. Mio papà è in cura allo IOV DI PADOVA, dott. Marino con la cura RBAC. In bocca al lupo per il tuo percorso.
Citazione
 
 
#472 eleonora 2016-05-28 07:49
Buongiorno,
ho 31 anni. Mi hanno diagnosticato un linfoma malt a livello intestinale.
Mi hanno proposto terapia con retuximab.
Sono confusa e preoccupata. Qualcuno ha esperienze simili?
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#471 Nicoletta 2016-05-26 21:11
Mai mamma ha 77 anni ho un linfoma non Hodgkin da circa un anno ha fatto 8 cicli di chemio 26 radio e dopo 2 mesi e rispuntato in un polmone a fatto 3 cicli di revlimid e il tumore è aumentato.Sono davvero disperata.
Citazione
 
 
#470 silvia 2016-03-08 17:39
Buongiorno Giorgio
non so se i medici che hanno in cura questa persona hanno già in previsione una seconda linea di trattamento, in ogni caso ho scoperto (consultando siti ovviamente attendibili) che esiste un farmaco che si chiama BENDAMUSTINA, il quale associato a RITUXIMAB può essere una valida alternativa al classico R-CHOP, in pazienti affetti da linfoma NH follicolare e mantellare indolente. Prova a visitare il sito www.filinf.it (fondazione italiana linfomi), dove il Presidente della fondazione ne parla.
In bocca al lupo
Citazione
 
 
#469 Giorgio 2016-03-08 12:39
Oggetto: paziente anziano affetto da Linfoma Non Hodgkin

Buongiorno, chiedo a tutti un parere per un paziente anziano 83enne affetto da Linfoma Non Hodgkin grandi cellule B che dopo trattamento di 6 cicli COMP-R + 2 solo R , da esame Pet, purtroppo è chemioresistente ed in aumento.
Citazione
 
 
#468 claudia 2016-02-26 10:50
buongiorno. vi chiedo aiuto. a mio fratello è stato diagnosticato un tumore ai linfonodi cellule b. lui vive in spagna ed è in cura li. purtrtoppo è arrivato in uno stadio avanzato dove anche fegato e reni sono stati coinvolti da un infezione e non lavorano. ora gli stanno facendo una chemio 24 ore. si sono già stabilizzati i battiti e sono riusciti a diminuire l ossigeno ( è intubato).
chiedo a qualcuno di voi se sa o se ha passato questa fase.
mio fratello ha 38 anni.
Citazione
 
 
#467 Luciano 2016-02-25 15:17
Grazie della risposta Gabriella.
Quando dici "il trapianto non è riuscito", che significa? Infezioni non controllabili o altro?
Un abbraccio anche a te
Luciano

Citazione Gabriella:
Ciao Luciano,
leggo la tua storia e rivivo quella di mio marito,stesso tuo iter stessi pet negative e bom negativi, anche a lui hanno consigliato il trapianto di cellule staminali
Il trapianto purtroppo non è riuscito ed io ora vivo nel dubbio che dovevo impedirlo,
un abbraccio fortissimo
gabriella

Citazione luciano:
Ho 69 anni.Lo scorso luglio mi è stato diagnosticato LNH B Burkitt Like con positività delle CD20, CD10 e CD79a. Ha avuto origine nei tessuti linfatici associati alle mucose (MALT), nel mio caso in sede ileo-cecale. Sono stato operato di emicolectomia dx. Ho iniziato la terapia oncologica (EPOCH + R), cioè cicli di infusione continua 24/24 h con Vincristina, Etoposide, Doxorubicina e, il 5° giorno, Endoxan. Oltre ovviamente a Urbasn, ecc. Poi, dopo ogni ciclo mi è stato infuso l'anticorpo monoclonale Rituximab. Dopo 2 cicli la PET è risultata negativa e compatibile con remissione completa. Ho fatto altri 2 cicli e una seconda PET dopo il 4° ciclo è anch'essa risultata negativa. dopo il 3° ciclo anche la Biopsia osteo-midollare è risultata "pulita". Mi sono sottoposto alla raccolta delle cellule staminali in previsione dell'trapianto autologo.
Ora io mi chiedo: "Dopo 4 cicli con due PET negative e la BOM negativa" è necessario procedere con il trapianto autologo e con tutti i problemi connessi all'impiego massiccio di chemioterapia condizionante d con il rischio, mai del tutto scongiurabile, di qualche infezione batterica, virale, fungina, potenzialmente letale?
Non fare il trapianto comporta il rischio sempre possibile di una recidiva; ma anche con il trapianto non è esclusa la possibilità di una recidiva. E allora? Quindi mi trovo di fronte a questo dilemma "cornuto". Che fare? Boh.
Mi potete dare qualche notizia sulla base della vostra esperuenza.
Grazie
Citazione
 
 
#466 Gabriella 2016-02-25 08:33
Ciao Luciano,
leggo la tua storia e rivivo quella di mio marito,stesso tuo iter stessi pet negative e bom negativi, anche a lui hanno consigliato il trapianto di cellule staminali
Il trapianto purtroppo non è riuscito ed io ora vivo nel dubbio che dovevo impedirlo,
un abbraccio fortissimo
gabriella

Citazione luciano:
Ho 69 anni.Lo scorso luglio mi è stato diagnosticato LNH B Burkitt Like con positività delle CD20, CD10 e CD79a. Ha avuto origine nei tessuti linfatici associati alle mucose (MALT), nel mio caso in sede ileo-cecale. Sono stato operato di emicolectomia dx. Ho iniziato la terapia oncologica (EPOCH + R), cioè cicli di infusione continua 24/24 h con Vincristina, Etoposide, Doxorubicina e, il 5° giorno, Endoxan. Oltre ovviamente a Urbasn, ecc. Poi, dopo ogni ciclo mi è stato infuso l'anticorpo monoclonale Rituximab. Dopo 2 cicli la PET è risultata negativa e compatibile con remissione completa. Ho fatto altri 2 cicli e una seconda PET dopo il 4° ciclo è anch'essa risultata negativa. dopo il 3° ciclo anche la Biopsia osteo-midollare è risultata "pulita". Mi sono sottoposto alla raccolta delle cellule staminali in previsione dell'trapianto autologo.
Ora io mi chiedo: "Dopo 4 cicli con due PET negative e la BOM negativa" è necessario procedere con il trapianto autologo e con tutti i problemi connessi all'impiego massiccio di chemioterapia condizionante d con il rischio, mai del tutto scongiurabile, di qualche infezione batterica, virale, fungina, potenzialmente letale?
Non fare il trapianto comporta il rischio sempre possibile di una recidiva; ma anche con il trapianto non è esclusa la possibilità di una recidiva. E allora? Quindi mi trovo di fronte a questo dilemma "cornuto". Che fare? Boh.
Mi potete dare qualche notizia sulla base della vostra esperuenza.
Grazie
Citazione
 
 
#465 luciano 2016-02-23 15:04
Ho 69 anni.Lo scorso luglio mi è stato diagnosticato LNH B Burkitt Like con positività delle CD20, CD10 e CD79a. Ha avuto origine nei tessuti linfatici associati alle mucose (MALT), nel mio caso in sede ileo-cecale. Sono stato operato di emicolectomia dx. Ho iniziato la terapia oncologica (EPOCH + R), cioè cicli di infusione continua 24/24 h con Vincristina, Etoposide, Doxorubicina e, il 5° giorno, Endoxan. Oltre ovviamente a Urbasn, ecc. Poi, dopo ogni ciclo mi è stato infuso l'anticorpo monoclonale Rituximab. Dopo 2 cicli la PET è risultata negativa e compatibile con remissione completa. Ho fatto altri 2 cicli e una seconda PET dopo il 4° ciclo è anch'essa risultata negativa. dopo il 3° ciclo anche la Biopsia osteo-midollare è risultata "pulita". Mi sono sottoposto alla raccolta delle cellule staminali in previsione dell'trapianto autologo.
Ora io mi chiedo: "Dopo 4 cicli con due PET negative e la BOM negativa" è necessario procedere con il trapianto autologo e con tutti i problemi connessi all'impiego massiccio di chemioterapia condizionante d con il rischio, mai del tutto scongiurabile, di qualche infezione batterica, virale, fungina, potenzialmente letale?
Non fare il trapianto comporta il rischio sempre possibile di una recidiva; ma anche con il trapianto non è esclusa la possibilità di una recidiva. E allora? Quindi mi trovo di fronte a questo dilemma "cornuto". Che fare? Boh.
Mi potete dare qualche notizia sulla base della vostra esperuenza.
Grazie
Citazione
 
 
#464 Pierina 2016-02-17 18:53
Ho un recidiva di un linfoma NH mantellare dopo 6 cicli di Chemio RBAC (Bendamustina, Citarabina,Rituximab). Attualmente sono sottoposta a terapia biologica con farmaco Ibrutinib e si sono ingrossati alcuni linfonodi a lato sinistro del corpo. Una particolarmente ingrossato e dolente per il quale ho fatto la biopsia e sto attendendo l'esito istologico. Non posso fare allotrapianto ne autotrapianto in quanto ho più di 70 anni.Qualcuno ha avuto recidive nel mantellare. Ha adottato cure alternative?
Citazione
 
 
#463 Elisa 2016-02-08 17:20
Ciao a tutti, sono in questo sito per cercare di capire meglio quello che hanno trovato a mio padre e devo dire che leggere le vostre esperienze mi ha fatto scendere una lacrima perchè è bello vedere così tanta forza e vi ringrazio. Ora spero che anche il mio papà troverà la stessa forza vostra per affrontare la prima chemio fissata per la settimana prossima. Lui è seguito dallo Iov di Padova e hanno adottato una terapia che chiamano r-bac. Verrà somministrata in 3-4 giorni per ogni 4 settimane. ora mi informerò sul contenuto. Dalla pet tac e dalla collon non sono risultate altre lesioni, anche se due mesi fa abbiamo scoperto prima un tumore alla prostata ma dicono che non è assolutamente collegato. In bocca al lupo a tutti.
Citazione
 
 
#462 silvia 2016-01-29 00:45
ciao a tutti spero tanto che le vostre situazioni siano migliorate o perlomeno non peggiorate...come avevo già scritto ho linfoma nh follicolare e ieri ho fatto la mia prima seduta di chemio..non mi hanno dato il rituximab per l'alta probabilità di reazioni allergiche, me lo daranno dalla prossima volta. Mi hanno caldamente consigliato di usare un altro sistema per i trattamenti, anzichè le normali flebo per una serie di motivi che mi hanno convinto: mi installeranno un dispositivo chiamato port che da quanto ho capito finisce nella vena succlavia. qualcuno di voi lo ha sperimentato? cari saluti a tutti e forza
Citazione
 
 
#461 Ely 2016-01-21 20:38
Citazione francy:
ciao ely, tuo papà ha cominciato la monoclonale? ci sono dei miglioramenti?

Ciao francy, alla fine hanno optato per la gemcitabina... è al secondo ciclo prima dose (sono solo 2/3 dosinper ciclo). Guarda,dopo la reazione pessima della chemio dei primi giorni, la situazione è rientrata e migliorata, la pelle si è rigenerata e stanno ricrescendo anche le unghie delle mani. Però la spossatezza è veramente tanta, nonché la stomatite... te? qualche novità?
Citazione
 
 
#460 francy 2016-01-21 19:57
ciao ely, tuo papà ha cominciato la monoclonale? ci sono dei miglioramenti?
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#459 ely 2016-01-17 10:07
Possibile che la chemioterapia sia più devastante della malattia in sè? a mio padre, placche sparite (solo un po' di prurito),esame ematologici nella norma, ma la glossite non lo lascia da mesi, mangia pochissimo ed è debilitato. :(
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#458 silvia 2016-01-16 02:00
ciao Sabrina grazie per la tua testimonianza e credo tu abbia ragione nel dire che bisogna fidarsi di qualcuno e non avere troppa confusione in testa. oggi ho saputo che il fegato è sano e questa è una bella notizia, mi ha chiamato l'ematatologo che mi segue vuole farmi fare subito una ecografia total body per verificare lo stato dei linfonodi e poi decidere il piano di cura. Alla tua mamma e a te tanti in bocca al lupo, mai perdere la speranza e cercare per quanto possibile di essere sereni. fammi sapere come va
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#457 Sabrina 2016-01-15 11:19
Ciao Silvia,
Sono la figlia di una signora che ha lo stesso tuo problema.
Le hanno diagnosticato 2 anni fa la malattia anche se dal prelievo midollare non si capiva, solo tramite tac con liquido di riscontro.
Ti posso solo dire che lei ha iniziato la chemio con otto cicli e poi ora fa il mantenimento ogni due mesi perché purtroppo la sua è in forma recidiva.
Non ha mai avuto problemi con la chemio, sempre stata bene.
È' assistita nel centro dell'ospedale del circolo di Varese dal prof Passamonti.
Staff di tutti giovani ma molto in gamba e preparati, arrivano dal San Matteo di Pavia (famosi per queste patologie)
Il consiglio che ti posso dare è quello che ti devi fidare di qualcuno senza però fare troppo consulti altrimenti rischi di avere troppa confusione.
Comunque sia fammi sapere poi come procederai.
Un augurio di cuore
Sabrina

Citazione silvia:
ciao mi chiamo silvia ho 57 anni e da poco mi hanno diagnosticato linfoma NH grandi cellule B IIIa follicolare.Sono seguita in un grande e rinomato centro di Milano, sto aspettando l'esito di una biopsia al fegato dato che anche in quella sede c'è una piccola lesione, poi torno dall'ematologo per preparare il piano terapeutico che poi sarà chemio R-CHOP e prednisone. Qualche giorno fa una vocina mi ha suggerito di sentire un altro parere quindi ho prenotato una visita con una specialista del linfoma follicolaare in un grande ospedale milanese; oggi ho effettuato questa visita e sono uscita un po' frastornata, infatti questa dott.ssa mi ha detto che nel mio caso (si riserva di dirmi l'ultima parola dopo che le avrò fatto avere esami del sangue e referto biopsia osteomidollare che non avevo portato) se sono asintomatica e non ho tutta una serie di altre patologie e disturbi, che al momento non ho, il trattamento iniziale è solo quello di tenere sotto controllo il linfoma e di rimandare eventuali terapie solo al momento della comparsa di questi sintomi o se il linfoma diventa più aggressivo. Certo l'idea di non fare la chemio, o di rimandarla se sarà il caso, è una notizia positiva ma mi chiedo come possono esistere due linee di pensiero opposte, da una parte chemio certa dall'altra no. Sono entrambi due istituti di grande fama e di alta specializzazione in questo settore. Chiedo se a qualcuno è capitata una storia simile e qual'è stata la decisione presa. Io ora mi sento piena di dubbi...buona serata a tutti
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#456 Ely 2016-01-15 08:48
ciao silvia, purtroppo arriva un momento in cui bisogna affidarsi e fidarsi di qualcuno... a mio padre inizialmente dissero che fosse stress... e poi era la micosi fungoide! Anche a noi dissero di girare per avere più pareri possibili, alla fine, dopo vari responsi abbiamo deciso di affidarci all'Istituto dermatologico san gallicano a Roma! Avere di fronte varie strade, vari pareri ci stava solo facendo perdere tempo, quindi arrivò il momento di fermarci e intraprendere una strada. Per scrupolo un terzo parere lo sentirei...
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#455 Gabriella 2016-01-15 08:41
Ciao Silvia prova a cheidere un consulto all ospedale di Pesaro dal dott. Isidori.... ciao


Citazione silvia:
ciao mi chiamo silvia ho 57 anni e da poco mi hanno diagnosticato linfoma NH grandi cellule B IIIa follicolare.Sono seguita in un grande e rinomato centro di Milano, sto aspettando l'esito di una biopsia al fegato dato che anche in quella sede c'è una piccola lesione, poi torno dall'ematologo per preparare il piano terapeutico che poi sarà chemio R-CHOP e prednisone. Qualche giorno fa una vocina mi ha suggerito di sentire un altro parere quindi ho prenotato una visita con una specialista del linfoma follicolaare in un grande ospedale milanese; oggi ho effettuato questa visita e sono uscita un po' frastornata, infatti questa dott.ssa mi ha detto che nel mio caso (si riserva di dirmi l'ultima parola dopo che le avrò fatto avere esami del sangue e referto biopsia osteomidollare che non avevo portato) se sono asintomatica e non ho tutta una serie di altre patologie e disturbi, che al momento non ho, il trattamento iniziale è solo quello di tenere sotto controllo il linfoma e di rimandare eventuali terapie solo al momento della comparsa di questi sintomi o se il linfoma diventa più aggressivo. Certo l'idea di non fare la chemio, o di rimandarla se sarà il caso, è una notizia positiva ma mi chiedo come possono esistere due linee di pensiero opposte, da una parte chemio certa dall'altra no. Sono entrambi due istituti di grande fama e di alta specializzazione in questo settore. Chiedo se a qualcuno è capitata una storia simile e qual'è stata la decisione presa. Io ora mi sento piena di dubbi...buona serata a tutti
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#454 Fabrizio 2016-01-15 08:26
Ciao Silvia, a questo punto fossi in te sentirei una terza parte.
Capisco che può essere scomodo... perchè non provi con l'Ematologia del Policlinico Umberto I° a Roma dove sono stato curato io?

Citazione silvia:
ciao mi chiamo silvia ho 57 anni e da poco mi hanno diagnosticato linfoma NH grandi cellule B IIIa follicolare.Sono seguita in un grande e rinomato centro di Milano, sto aspettando l'esito di una biopsia al fegato dato che anche in quella sede c'è una piccola lesione, poi torno dall'ematologo per preparare il piano terapeutico che poi sarà chemio R-CHOP e prednisone. Qualche giorno fa una vocina mi ha suggerito di sentire un altro parere quindi ho prenotato una visita con una specialista del linfoma follicolaare in un grande ospedale milanese; oggi ho effettuato questa visita e sono uscita un po' frastornata, infatti questa dott.ssa mi ha detto che nel mio caso (si riserva di dirmi l'ultima parola dopo che le avrò fatto avere esami del sangue e referto biopsia osteomidollare che non avevo portato) se sono asintomatica e non ho tutta una serie di altre patologie e disturbi, che al momento non ho, il trattamento iniziale è solo quello di tenere sotto controllo il linfoma e di rimandare eventuali terapie solo al momento della comparsa di questi sintomi o se il linfoma diventa più aggressivo. Certo l'idea di non fare la chemio, o di rimandarla se sarà il caso, è una notizia positiva ma mi chiedo come possono esistere due linee di pensiero opposte, da una parte chemio certa dall'altra no. Sono entrambi due istituti di grande fama e di alta specializzazione in questo settore. Chiedo se a qualcuno è capitata una storia simile e qual'è stata la decisione presa. Io ora mi sento piena di dubbi...buona serata a tutti
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#453 silvia 2016-01-15 01:20
ciao mi chiamo silvia ho 57 anni e da poco mi hanno diagnosticato linfoma NH grandi cellule B IIIa follicolare.Sono seguita in un grande e rinomato centro di Milano, sto aspettando l'esito di una biopsia al fegato dato che anche in quella sede c'è una piccola lesione, poi torno dall'ematologo per preparare il piano terapeutico che poi sarà chemio R-CHOP e prednisone. Qualche giorno fa una vocina mi ha suggerito di sentire un altro parere quindi ho prenotato una visita con una specialista del linfoma follicolaare in un grande ospedale milanese; oggi ho effettuato questa visita e sono uscita un po' frastornata, infatti questa dott.ssa mi ha detto che nel mio caso (si riserva di dirmi l'ultima parola dopo che le avrò fatto avere esami del sangue e referto biopsia osteomidollare che non avevo portato) se sono asintomatica e non ho tutta una serie di altre patologie e disturbi, che al momento non ho, il trattamento iniziale è solo quello di tenere sotto controllo il linfoma e di rimandare eventuali terapie solo al momento della comparsa di questi sintomi o se il linfoma diventa più aggressivo. Certo l'idea di non fare la chemio, o di rimandarla se sarà il caso, è una notizia positiva ma mi chiedo come possono esistere due linee di pensiero opposte, da una parte chemio certa dall'altra no. Sono entrambi due istituti di grande fama e di alta specializzazione in questo settore. Chiedo se a qualcuno è capitata una storia simile e qual'è stata la decisione presa. Io ora mi sento piena di dubbi...buona serata a tutti
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#452 Antonella 2016-01-10 22:57
Ciao a tutti, mio padre ha 65 anni e da un paio di anni ha iniziato con rossore e prurito alle gambe. Nessuno gli ha mai fatto fare analisi del sangue e fino a 5 mesi fa ogni dermatologo lo ha curato per semplice psoriasi da stress. Finché i rossori non hanno invaso tutto il corpo, hanno iniziato col cortisone e con la fototerapia. Tutti gli esami fatti compresa la biopsia cutanea sono risultati negativi ma ad oggi la situazione si è aggravata e al diminuire del cortisone ricompaiono i sintomi e una febbre bassa ma perenne. I medici parlano di sindrome di sezary, per favore qualcuno l'ha avuta? Su internet leggo che l'esordio è nefasto e non ci sono speranze. Se qualcuno sa qualcosa mi risponda, mi piacerebbe parlarne con chi ci è passato o è stato vicino ad un malato di questa rara sindrome.
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#451 rinaldo 2016-01-08 08:56
ciao Jacopo, sono stato assente per un po' di tempo causa guai al pc. come va? spero tutto bene. Fammi sapere un abbraccio Rinaldo
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#450 ely 2015-12-21 10:41
Citazione francy:
Mio marito è un 1a per fortuna per ora ha fatto solo puva e sole d'estate. Gli è stata diagnosticata all'età di 39 anni (ora ne ha quasi 42) ma le macchie le aveva da diversi anni ma mai nessuno gli aveva fatto una diagnosi corretta. esami del sangue nella norma?

Si, esami tutto ok! fatti da pochissimo Emocromo perfetto,visita cardiologica tutto ok, ma soprattutto tac con contrasto tutta pulita.... ma è spossato, prurito alle stelle, domani inizia questa terapia mirata, la monoclonale.... speriamo che riesca a ridurre perlomeno i sintomi :(
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#449 francy 2015-12-21 08:41
Mio marito è un 1a per fortuna per ora ha fatto solo puva e sole d'estate. Gli è stata diagnosticata all'età di 39 anni (ora ne ha quasi 42) ma le macchie le aveva da diversi anni ma mai nessuno gli aveva fatto una diagnosi corretta. esami del sangue nella norma?
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#448 eli 2015-12-20 16:15
Forse lo conosci come istituto dermatologico San Gallicano...Comunque l'interferone ormai dovrebbe averlo smaltito, avendolo bloccato a metà somministrazione. Tuo marito che cure sta seguendo?
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#447 francy 2015-12-20 13:10
purtoppo so che gli effetti collaterali dell'interferone sono molto fastidiosi.. noi siamo in cura al san lazzaro di Torino dal dottor quaglino (ma tutto lo staff è molto valido). so che ci sono dei farmaci nuovi (o magari ci sono sempre stati ma io non lo sapevo) che si usano negli stadi un po più avanzati. io non conosco il centro dove è seguito tuo papà ma volendo potresti chiedere un secondo parere
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#446 eli 2015-12-20 12:24
Citazione francy:
Ciao eli, mio marito è affetto dalla stessa malattia di tuo padre. posso chiederti da quanto gli è stata diagnosticata e che stadiazione ha? in che centro è seguito?

ciao franci, l hanno diagnosticata nel 2013, II stadio. Stiamo all'ifo di roma.
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#445 francy 2015-12-20 10:22
Ciao eli, mio marito è affetto dalla stessa malattia di tuo padre. posso chiederti da quanto gli è stata diagnosticata e che stadiazione ha? in che centro è seguito?
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#444 eli 2015-12-20 09:50
salve a tutti,scrivo qui per confrontarmi con chi ha conoscenza di questa brutta malattia. Mio padrea è affetto da micosi fungoide, a grandi cellule t. Ha fatto un ciclo di chemioterapia, conclusosi la scorsa estate dopo che la puva lo aveva ustionato. Ad ottobre ha iniziato l'interferone ma ha fatto solo danni, a metà ciclo gliel hanno interrotto in quanto si era riempito il corpo di pustoline rosse e soprattutto una forte spossatezza che nemmeno in chemioterapia c'era stata. Meno di un mese fa ha fatto la tac con il contrasto e fortunatamente è tutto pulito, linfonodi compresi. Positive anche le analisi del sangue. Però io vedo che non sta bene, si gratta costantemente, ha una stomatite sulla lingua che non lo lascia da un mese (mangia solo liquido), è sempre stanco. Ora la prossima settimana inizierà la chemioterapia monoclonale (nello specifico non so, però ricordo che il medico parlava di CD30). Volevo sapere cosa devo aspettarmi, so che non si guarisce, però non riesco a capire tutto questo tracollo repentino.....
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#443 sara 86 2015-11-16 19:59
Ciao a tutti e soprattutto a Jacopo....mi e' stato diagnosticato un linfoma nh a grandi cellule B da circa un mese...ho già fatto 2 terapie,ho 29 anni,sposata da 1 e con un bimbo di 3 mesi!!!!! Jacopo e' dura ma si guarisce!! Devi essere positivo!!! Le terapie non mi fanno stare male,si resta stanchi qualche giorno dopo...lo fai per i tuoi bambini e per te...io lo trovo più difficile emotivamente che fisicamente...io mi sto curando a Monza e ho visto gente davvero messa male,in confronto ringrazio di avere quello che ho!!! Resta su e non deprimerti tanto le terapie le devi fare comunque perciò meglio affrontarle con lo spirito alto!!.
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#442 Jacopo 2015-11-05 19:38
Ciao Rinaldo,

ti ringrazio per le tue parole.
E' dura, è molto dura e a ancora devo cominciare. Dopo aver visto mio padre lottare per tanti anni, vivere sempre con il pensiero del prossimo controllo quello che mi sta accadendo è la cosa che non avrei mai voluto che mi accadesse . Continuano a ripetermi che non c'è ereditarietà in queste malattie..... stento a crederci....... ma tanto il risultato non cambia......
Vi abbraccio tutti
Jacopo
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#441 Elia 2015-11-05 08:52
Ciao Sergio,sono Elia.Non riesco neanche ad immaginare minimamente quanto tu abbia sofferto,avere un tumore ,nel 1976 a 12 anni,deve essere stato veramente duro per te ed i tuoi familiari.Sono veramente convinto di quello che ti sto dicendo poiché di chemio ne ho fatte 11 ed ho 60 anni.Sono stato più fortunato di te perché a me è capitato non a 12 anni.Io non so che cosa mi accadrà da questa settimana in poi.I dottori mi hanno detto che il mio linfoma è spento ,per ora.In seguito alle chemio la mia salute
non è eccezionale ma non ho intenzione di darla vinta ad un ospite indesiderato.Cercherò in tutti i modi di vivere in maniera
positiva perché di sicuro non voglio sciupare gli anni che mi rimangono ad essere triste,chiudermi in casa e farmi ossessionare
dalla malattia.Prendo tante medicine ma non importa,sto vicino ai miei figli,spero di vedere i miei nipoti sono qui e mi farò valere.
Sergio non pensare più a tutto quello che hai passato altrimenti ti porterai la malattia addosso per tutta la vita!Sei così giovane,hai ancora tutta la vita davanti a te.Un grosso ciao a te da Elia

Citazione SERGIO:
Linfonoma di Hodgkin a 12 anni , era il 1976, siamo stati , cosi' dicono i Prof,i pionieri di cure e protocolli medici, e che tanto a noi è "dovuto ",
e come l hanno dimostrato ? dimenticandoci ed oggi a 39 anni di distanza ho problemi che se lo stato non pensasse ai soldi , potevo evitare ma , la risposta è stata : per alcune patologie è piu conveniente CURARE CHE PREVENIRE !!!!Di Linfonoma si puo' guarire della non curanza e prevenzione ancora no !!Pero' vogliono farmi testimonial ... che tristezza
Citazione
 
 
#440 rinaldo 2015-11-03 15:03
Ciao Jacopo sono Rinaldo. Nel 2012 ho avuto il linfoma non hodgkin a grandi cellule B Aggressivo, ho fatto sei cicli di chemio e continuo a fare i controlli ogni sei mesi e posso dirti che sono completamente guarito. Invece mio fratello di tre anni più vecchio di me non ce l'ha fatta. Calcola che io all'epoca avevo 59 anni ed ero completamente solo perché mia moglie mi aveva lasciato, il mio linfoma era al secondo stadio, dipende tanto anche da quello e se preso in tempo si guarisce stai tranquillo. Io ho dovuto affrontare tutto da solo, andavo in ospedale in macchina e dopo la chemio tornavo a casa da solo, è stata dura ma se io ho vinto alla mia età vedrai che vincerai anche tu. non lasciarti andare, resisti e pensa che i tuoi figli e tua moglie ti amano e hanno bisogno di te. Perciò non fare scherzi e vedi di lottare sempre senza arrenderti e sono certo che VINCERAI!!! Ti abbraccio Rinaldo
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#439 Jacopo 2015-11-02 21:21
Ciao Cristian. Sono di Firenze .
Ti ringrazio molto per il tuo sostegno.
Un abbraccio
Jacopo
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#438 Cristian 2015-11-02 20:21
Ciao Jacopo,sono Cristian di padova anch'io ho avuto un linfoma Non Hodgkin 2 anni fa.Ho 35 anni e 2 bimbi per ora sono riuscito a vincere io ho fatto chemioterapia e radioterapia un calvario .Capisco cosa stai passando ora;avevo tanta paura anch'io però si può vincere non devi mollare tira fuori il tuo io .Tanti tanti auguri Jacopo. Da dove dei te? se posso chiederti. Fatti sentire un'abbraccio forte sperando di darti morale.
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#437 Jacopo 2015-11-02 20:09
Citazione Mauro:
#jacopo
ciao jacopo, mi chiamo Mauro , ho 42 anni , sono un istruttore subacqueo ed ho 2 figli di 12 e 8 anni.
Nell'aprile 2012 mi è stato diagnosticato un linfoma non hodgkin a cellule T. Ho fatto 5 cicli di chemio e a novembre 2012 il ttrapianto di midollo. A Giugno 2013 sono tornato sott'acqua ed oggi faccio la stessa vita di prima. Arrabbiarsi o deprimersi non serve a nulla... testa bassa e avanti sempre!

Si può fare, credimi!
in bocca al lupo
Mauro


Grazie Mauro del tuo appoggio ma non c'è la faccio proprio ad accettare e a pensare alla terapia. Probabilmente l'esperienza di mio padre seppur per certi versi fortunata mi ha segnato al punto che la peggior cosa che pensavo mi potesse accadere mi è accaduta veramente. È come se si fosse avverato il mio peggior incubo che ho vissuto in passato sulla pelle di mio padre
Vedo i miei bambini come una motivazione ma al tempo stesso come un'aggravante perché è tanta la paura di lasciarli soli e comunque di fargli vedere il babbo che si trasforma a causa delle terapie.
Sono dell'idea che nessuno possa aiutarmi se non , a me come ad altri di noi, un panzuto ricercatore di una qualsiasi università americana o di qualsiasi altra parte del mondo che dopo,essersi mangiato il suo pancake a colazione va in laboratorio e trova finalmente una caxxo di molecola che risolve il problema al pari di una bronchite.

Grazie ancora Mauro
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#436 Mauro 2015-11-02 19:36
#jacopo
ciao jacopo, mi chiamo Mauro , ho 42 anni , sono un istruttore subacqueo ed ho 2 figli di 12 e 8 anni.
Nell'aprile 2012 mi è stato diagnosticato un linfoma non hodgkin a cellule T. Ho fatto 5 cicli di chemio e a novembre 2012 il ttrapianto di midollo. A Giugno 2013 sono tornato sott'acqua ed oggi faccio la stessa vita di prima. Arrabbiarsi o deprimersi non serve a nulla... testa bassa e avanti sempre!
Si può fare, credimi!
in bocca al lupo
Mauro
Citazione
 
 
#435 Jacopo 2015-11-02 19:00
Ciao a tutti.
Vi scrivo per condividere con voi la disperazione ma al tempo stesso la speranza.
40 anni, padre di due fantastici bambini di 5 e 3 anni.
A gennaio 2015 un linfoma non Hodkins mi ha portato via il padre all'età di 67 anni. Ha lottato per 21 anni con questa malattia ricacciandola per 3 volte indietro e conducendo una vita normalissima fra una ricaduta e l'altra. Ha potuto viaggiare (cosa che amava moltissimo), godersi la sua vita e conoscere i suoi amati nipoti.
A settembre (a 8 mesi dalla sua scomparsa) facendo un normalissimo esame del sangue mi è stata diagnosticata una malattia linfoproliferativa. Attualmente dopo tac, bom e immunofenotipo, non è ancora certa la diagnosi ( devo rifare la bom) ma con molta probabilità si tratta della stessa malattia di mio padre.
Sono sconvolto ..... Non riesco più a vivere..... Sto la maggior parte del tempo chiuso in casa. Ho paura, paura della malattia e paura della chemio. Sto male, mi è crollato il mondo addosso.
Quando si è parenti di un malato si sta molto male ma lo sconforto che si prova ad averlo è addirittura superiore. Non scrivo mai sui forum di nessun genere ma stasera mi andava di condividere con voi questo mio stato d'animo
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#434 SERGIO 2015-10-29 11:10
Linfonoma di Hodgkin a 12 anni , era il 1976, siamo stati , cosi' dicono i Prof,i pionieri di cure e protocolli medici, e che tanto a noi è "dovuto ",
e come l hanno dimostrato ? dimenticandoci ed oggi a 39 anni di distanza ho problemi che se lo stato non pensasse ai soldi , potevo evitare ma , la risposta è stata : per alcune patologie è piu conveniente CURARE CHE PREVENIRE !!!!Di Linfonoma si puo' guarire della non curanza e prevenzione ancora no !!Pero' vogliono farmi testimonial ... che tristezza
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