Linfoma non Hodgkin terapie guarigione

Il linfoma non Hodgkin è un tumore che colpisce il sistema linfatico. I linfomi si suddividono in due tipi principali: il linfoma non Hodgkin, da una parte, e il linfoma di Hodgkin, dall'altra.
I linfomi non Hodgkin, come altre forme di tumore, sono una malattia delle cellule. Benché le cellule che costituiscono le varie parti dell'organismo abbiano aspetto diverso e funzionino anche in modo diverso, la maggior parte si riparano e si riproducono nello stesso modo. Di norma, la divisione delle cellule avviene in maniera ordinata e controllata, ma se, per un qualsiasi motivo, questo processo impazzisce, le cellule continueranno comunque a dividersi, formando una massa che si definisce tumore .

Il linfoma non Hodgkin è un tumore maligno che colpisce i linfociti , un tipo di globuli bianchi che fanno parte del sistema immunitario. I linfociti possono essere di due tipi, B o T. I primi raggiungono la maturità nel midollo osseo o negli organi linfatici, i secondi nel timo , una piccola ghiandola che si trova dietro lo sterno. I linfociti difendono l'organismo contro le infezioni. Anche nel caso del linfoma, le cellule tumorali hanno la capacità di diffondersi al di là del sito primitivo, dapprima ad altri linfonodi - detti anche linfoghiandole - del sistema linfatico, poi possono infiltrarsi nel circolo ematico che le trasporta ad altri organi. Quando le cellule tumorali raggiungono un nuovo sito, possono continuare a dividersi, formando così un nuovo tumore.

Esistono diverse forme di linfoma non Hodgkin, che sono convenzionalmente raggruppate in due gruppi principali:

* linfomi di grado basso o a crescita lenta
* linfomi di grado alto o a crescita rapida

Un'ulteriore classificazione tiene conto del tipo cellulare, per cui si distinguono linfomi non Hodgkin a cellule B o a cellule T. Mentre i primi rappresentano la forma più comune, i linfomi a cellule T si riscontrano più frequentemente negli adolescenti e negli adulti in giovane età.

Per stabilire il tipo di linfoma il medico asporta un linfonodo e lo invia in laboratorio per esaminarlo al microscopio. Quest'esame prende il nome di biopsia.

Due rare forme di linfoma non Hodgkin, la micosi fungoide e la sindrome di Sezary , hanno origine nell'epidermide e sono da considerarsi malattie cutanee.

Negli ultimi anni il trattamento dei linfomi non Hodgkin ha fatto registrare enormi progressi, anche nei casi in cui il tumore si è diffuso dal sito primitivo, ed è in costante aumento il numero di malati che oggi possono guarire.

Commenti  

 
#470 silvia 2016-03-08 17:39
Buongiorno Giorgio
non so se i medici che hanno in cura questa persona hanno già in previsione una seconda linea di trattamento, in ogni caso ho scoperto (consultando siti ovviamente attendibili) che esiste un farmaco che si chiama BENDAMUSTINA, il quale associato a RITUXIMAB può essere una valida alternativa al classico R-CHOP, in pazienti affetti da linfoma NH follicolare e mantellare indolente. Prova a visitare il sito www.filinf.it (fondazione italiana linfomi), dove il Presidente della fondazione ne parla.
In bocca al lupo
Citazione
 
 
#469 Giorgio 2016-03-08 12:39
Oggetto: paziente anziano affetto da Linfoma Non Hodgkin

Buongiorno, chiedo a tutti un parere per un paziente anziano 83enne affetto da Linfoma Non Hodgkin grandi cellule B che dopo trattamento di 6 cicli COMP-R + 2 solo R , da esame Pet, purtroppo è chemioresistente ed in aumento.
Citazione
 
 
#468 claudia 2016-02-26 10:50
buongiorno. vi chiedo aiuto. a mio fratello è stato diagnosticato un tumore ai linfonodi cellule b. lui vive in spagna ed è in cura li. purtrtoppo è arrivato in uno stadio avanzato dove anche fegato e reni sono stati coinvolti da un infezione e non lavorano. ora gli stanno facendo una chemio 24 ore. si sono già stabilizzati i battiti e sono riusciti a diminuire l ossigeno ( è intubato).
chiedo a qualcuno di voi se sa o se ha passato questa fase.
mio fratello ha 38 anni.
Citazione
 
 
#467 Luciano 2016-02-25 15:17
Grazie della risposta Gabriella.
Quando dici "il trapianto non è riuscito", che significa? Infezioni non controllabili o altro?
Un abbraccio anche a te
Luciano

Citazione Gabriella:
Ciao Luciano,
leggo la tua storia e rivivo quella di mio marito,stesso tuo iter stessi pet negative e bom negativi, anche a lui hanno consigliato il trapianto di cellule staminali
Il trapianto purtroppo non è riuscito ed io ora vivo nel dubbio che dovevo impedirlo,
un abbraccio fortissimo
gabriella

Citazione luciano:
Ho 69 anni.Lo scorso luglio mi è stato diagnosticato LNH B Burkitt Like con positività delle CD20, CD10 e CD79a. Ha avuto origine nei tessuti linfatici associati alle mucose (MALT), nel mio caso in sede ileo-cecale. Sono stato operato di emicolectomia dx. Ho iniziato la terapia oncologica (EPOCH + R), cioè cicli di infusione continua 24/24 h con Vincristina, Etoposide, Doxorubicina e, il 5° giorno, Endoxan. Oltre ovviamente a Urbasn, ecc. Poi, dopo ogni ciclo mi è stato infuso l'anticorpo monoclonale Rituximab. Dopo 2 cicli la PET è risultata negativa e compatibile con remissione completa. Ho fatto altri 2 cicli e una seconda PET dopo il 4° ciclo è anch'essa risultata negativa. dopo il 3° ciclo anche la Biopsia osteo-midollare è risultata "pulita". Mi sono sottoposto alla raccolta delle cellule staminali in previsione dell'trapianto autologo.
Ora io mi chiedo: "Dopo 4 cicli con due PET negative e la BOM negativa" è necessario procedere con il trapianto autologo e con tutti i problemi connessi all'impiego massiccio di chemioterapia condizionante d con il rischio, mai del tutto scongiurabile, di qualche infezione batterica, virale, fungina, potenzialmente letale?
Non fare il trapianto comporta il rischio sempre possibile di una recidiva; ma anche con il trapianto non è esclusa la possibilità di una recidiva. E allora? Quindi mi trovo di fronte a questo dilemma "cornuto". Che fare? Boh.
Mi potete dare qualche notizia sulla base della vostra esperuenza.
Grazie
Citazione
 
 
#466 Gabriella 2016-02-25 08:33
Ciao Luciano,
leggo la tua storia e rivivo quella di mio marito,stesso tuo iter stessi pet negative e bom negativi, anche a lui hanno consigliato il trapianto di cellule staminali
Il trapianto purtroppo non è riuscito ed io ora vivo nel dubbio che dovevo impedirlo,
un abbraccio fortissimo
gabriella

Citazione luciano:
Ho 69 anni.Lo scorso luglio mi è stato diagnosticato LNH B Burkitt Like con positività delle CD20, CD10 e CD79a. Ha avuto origine nei tessuti linfatici associati alle mucose (MALT), nel mio caso in sede ileo-cecale. Sono stato operato di emicolectomia dx. Ho iniziato la terapia oncologica (EPOCH + R), cioè cicli di infusione continua 24/24 h con Vincristina, Etoposide, Doxorubicina e, il 5° giorno, Endoxan. Oltre ovviamente a Urbasn, ecc. Poi, dopo ogni ciclo mi è stato infuso l'anticorpo monoclonale Rituximab. Dopo 2 cicli la PET è risultata negativa e compatibile con remissione completa. Ho fatto altri 2 cicli e una seconda PET dopo il 4° ciclo è anch'essa risultata negativa. dopo il 3° ciclo anche la Biopsia osteo-midollare è risultata "pulita". Mi sono sottoposto alla raccolta delle cellule staminali in previsione dell'trapianto autologo.
Ora io mi chiedo: "Dopo 4 cicli con due PET negative e la BOM negativa" è necessario procedere con il trapianto autologo e con tutti i problemi connessi all'impiego massiccio di chemioterapia condizionante d con il rischio, mai del tutto scongiurabile, di qualche infezione batterica, virale, fungina, potenzialmente letale?
Non fare il trapianto comporta il rischio sempre possibile di una recidiva; ma anche con il trapianto non è esclusa la possibilità di una recidiva. E allora? Quindi mi trovo di fronte a questo dilemma "cornuto". Che fare? Boh.
Mi potete dare qualche notizia sulla base della vostra esperuenza.
Grazie
Citazione
 
 
#465 luciano 2016-02-23 15:04
Ho 69 anni.Lo scorso luglio mi è stato diagnosticato LNH B Burkitt Like con positività delle CD20, CD10 e CD79a. Ha avuto origine nei tessuti linfatici associati alle mucose (MALT), nel mio caso in sede ileo-cecale. Sono stato operato di emicolectomia dx. Ho iniziato la terapia oncologica (EPOCH + R), cioè cicli di infusione continua 24/24 h con Vincristina, Etoposide, Doxorubicina e, il 5° giorno, Endoxan. Oltre ovviamente a Urbasn, ecc. Poi, dopo ogni ciclo mi è stato infuso l'anticorpo monoclonale Rituximab. Dopo 2 cicli la PET è risultata negativa e compatibile con remissione completa. Ho fatto altri 2 cicli e una seconda PET dopo il 4° ciclo è anch'essa risultata negativa. dopo il 3° ciclo anche la Biopsia osteo-midollare è risultata "pulita". Mi sono sottoposto alla raccolta delle cellule staminali in previsione dell'trapianto autologo.
Ora io mi chiedo: "Dopo 4 cicli con due PET negative e la BOM negativa" è necessario procedere con il trapianto autologo e con tutti i problemi connessi all'impiego massiccio di chemioterapia condizionante d con il rischio, mai del tutto scongiurabile, di qualche infezione batterica, virale, fungina, potenzialmente letale?
Non fare il trapianto comporta il rischio sempre possibile di una recidiva; ma anche con il trapianto non è esclusa la possibilità di una recidiva. E allora? Quindi mi trovo di fronte a questo dilemma "cornuto". Che fare? Boh.
Mi potete dare qualche notizia sulla base della vostra esperuenza.
Grazie
Citazione
 
 
#464 Pierina 2016-02-17 18:53
Ho un recidiva di un linfoma NH mantellare dopo 6 cicli di Chemio RBAC (Bendamustina, Citarabina,Rituximab). Attualmente sono sottoposta a terapia biologica con farmaco Ibrutinib e si sono ingrossati alcuni linfonodi a lato sinistro del corpo. Una particolarmente ingrossato e dolente per il quale ho fatto la biopsia e sto attendendo l'esito istologico. Non posso fare allotrapianto ne autotrapianto in quanto ho più di 70 anni.Qualcuno ha avuto recidive nel mantellare. Ha adottato cure alternative?
Citazione
 
 
#463 Elisa 2016-02-08 17:20
Ciao a tutti, sono in questo sito per cercare di capire meglio quello che hanno trovato a mio padre e devo dire che leggere le vostre esperienze mi ha fatto scendere una lacrima perchè è bello vedere così tanta forza e vi ringrazio. Ora spero che anche il mio papà troverà la stessa forza vostra per affrontare la prima chemio fissata per la settimana prossima. Lui è seguito dallo Iov di Padova e hanno adottato una terapia che chiamano r-bac. Verrà somministrata in 3-4 giorni per ogni 4 settimane. ora mi informerò sul contenuto. Dalla pet tac e dalla collon non sono risultate altre lesioni, anche se due mesi fa abbiamo scoperto prima un tumore alla prostata ma dicono che non è assolutamente collegato. In bocca al lupo a tutti.
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#462 silvia 2016-01-29 00:45
ciao a tutti spero tanto che le vostre situazioni siano migliorate o perlomeno non peggiorate...come avevo già scritto ho linfoma nh follicolare e ieri ho fatto la mia prima seduta di chemio..non mi hanno dato il rituximab per l'alta probabilità di reazioni allergiche, me lo daranno dalla prossima volta. Mi hanno caldamente consigliato di usare un altro sistema per i trattamenti, anzichè le normali flebo per una serie di motivi che mi hanno convinto: mi installeranno un dispositivo chiamato port che da quanto ho capito finisce nella vena succlavia. qualcuno di voi lo ha sperimentato? cari saluti a tutti e forza
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#461 Ely 2016-01-21 20:38
Citazione francy:
ciao ely, tuo papà ha cominciato la monoclonale? ci sono dei miglioramenti?

Ciao francy, alla fine hanno optato per la gemcitabina... è al secondo ciclo prima dose (sono solo 2/3 dosinper ciclo). Guarda,dopo la reazione pessima della chemio dei primi giorni, la situazione è rientrata e migliorata, la pelle si è rigenerata e stanno ricrescendo anche le unghie delle mani. Però la spossatezza è veramente tanta, nonché la stomatite... te? qualche novità?
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#460 francy 2016-01-21 19:57
ciao ely, tuo papà ha cominciato la monoclonale? ci sono dei miglioramenti?
Citazione
 
 
#459 ely 2016-01-17 10:07
Possibile che la chemioterapia sia più devastante della malattia in sè? a mio padre, placche sparite (solo un po' di prurito),esame ematologici nella norma, ma la glossite non lo lascia da mesi, mangia pochissimo ed è debilitato. :(
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#458 silvia 2016-01-16 02:00
ciao Sabrina grazie per la tua testimonianza e credo tu abbia ragione nel dire che bisogna fidarsi di qualcuno e non avere troppa confusione in testa. oggi ho saputo che il fegato è sano e questa è una bella notizia, mi ha chiamato l'ematatologo che mi segue vuole farmi fare subito una ecografia total body per verificare lo stato dei linfonodi e poi decidere il piano di cura. Alla tua mamma e a te tanti in bocca al lupo, mai perdere la speranza e cercare per quanto possibile di essere sereni. fammi sapere come va
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#457 Sabrina 2016-01-15 11:19
Ciao Silvia,
Sono la figlia di una signora che ha lo stesso tuo problema.
Le hanno diagnosticato 2 anni fa la malattia anche se dal prelievo midollare non si capiva, solo tramite tac con liquido di riscontro.
Ti posso solo dire che lei ha iniziato la chemio con otto cicli e poi ora fa il mantenimento ogni due mesi perché purtroppo la sua è in forma recidiva.
Non ha mai avuto problemi con la chemio, sempre stata bene.
È' assistita nel centro dell'ospedale del circolo di Varese dal prof Passamonti.
Staff di tutti giovani ma molto in gamba e preparati, arrivano dal San Matteo di Pavia (famosi per queste patologie)
Il consiglio che ti posso dare è quello che ti devi fidare di qualcuno senza però fare troppo consulti altrimenti rischi di avere troppa confusione.
Comunque sia fammi sapere poi come procederai.
Un augurio di cuore
Sabrina

Citazione silvia:
ciao mi chiamo silvia ho 57 anni e da poco mi hanno diagnosticato linfoma NH grandi cellule B IIIa follicolare.Sono seguita in un grande e rinomato centro di Milano, sto aspettando l'esito di una biopsia al fegato dato che anche in quella sede c'è una piccola lesione, poi torno dall'ematologo per preparare il piano terapeutico che poi sarà chemio R-CHOP e prednisone. Qualche giorno fa una vocina mi ha suggerito di sentire un altro parere quindi ho prenotato una visita con una specialista del linfoma follicolaare in un grande ospedale milanese; oggi ho effettuato questa visita e sono uscita un po' frastornata, infatti questa dott.ssa mi ha detto che nel mio caso (si riserva di dirmi l'ultima parola dopo che le avrò fatto avere esami del sangue e referto biopsia osteomidollare che non avevo portato) se sono asintomatica e non ho tutta una serie di altre patologie e disturbi, che al momento non ho, il trattamento iniziale è solo quello di tenere sotto controllo il linfoma e di rimandare eventuali terapie solo al momento della comparsa di questi sintomi o se il linfoma diventa più aggressivo. Certo l'idea di non fare la chemio, o di rimandarla se sarà il caso, è una notizia positiva ma mi chiedo come possono esistere due linee di pensiero opposte, da una parte chemio certa dall'altra no. Sono entrambi due istituti di grande fama e di alta specializzazione in questo settore. Chiedo se a qualcuno è capitata una storia simile e qual'è stata la decisione presa. Io ora mi sento piena di dubbi...buona serata a tutti
Citazione
 
 
#456 Ely 2016-01-15 08:48
ciao silvia, purtroppo arriva un momento in cui bisogna affidarsi e fidarsi di qualcuno... a mio padre inizialmente dissero che fosse stress... e poi era la micosi fungoide! Anche a noi dissero di girare per avere più pareri possibili, alla fine, dopo vari responsi abbiamo deciso di affidarci all'Istituto dermatologico san gallicano a Roma! Avere di fronte varie strade, vari pareri ci stava solo facendo perdere tempo, quindi arrivò il momento di fermarci e intraprendere una strada. Per scrupolo un terzo parere lo sentirei...
Citazione
 
 
#455 Gabriella 2016-01-15 08:41
Ciao Silvia prova a cheidere un consulto all ospedale di Pesaro dal dott. Isidori.... ciao


Citazione silvia:
ciao mi chiamo silvia ho 57 anni e da poco mi hanno diagnosticato linfoma NH grandi cellule B IIIa follicolare.Sono seguita in un grande e rinomato centro di Milano, sto aspettando l'esito di una biopsia al fegato dato che anche in quella sede c'è una piccola lesione, poi torno dall'ematologo per preparare il piano terapeutico che poi sarà chemio R-CHOP e prednisone. Qualche giorno fa una vocina mi ha suggerito di sentire un altro parere quindi ho prenotato una visita con una specialista del linfoma follicolaare in un grande ospedale milanese; oggi ho effettuato questa visita e sono uscita un po' frastornata, infatti questa dott.ssa mi ha detto che nel mio caso (si riserva di dirmi l'ultima parola dopo che le avrò fatto avere esami del sangue e referto biopsia osteomidollare che non avevo portato) se sono asintomatica e non ho tutta una serie di altre patologie e disturbi, che al momento non ho, il trattamento iniziale è solo quello di tenere sotto controllo il linfoma e di rimandare eventuali terapie solo al momento della comparsa di questi sintomi o se il linfoma diventa più aggressivo. Certo l'idea di non fare la chemio, o di rimandarla se sarà il caso, è una notizia positiva ma mi chiedo come possono esistere due linee di pensiero opposte, da una parte chemio certa dall'altra no. Sono entrambi due istituti di grande fama e di alta specializzazione in questo settore. Chiedo se a qualcuno è capitata una storia simile e qual'è stata la decisione presa. Io ora mi sento piena di dubbi...buona serata a tutti
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#454 Fabrizio 2016-01-15 08:26
Ciao Silvia, a questo punto fossi in te sentirei una terza parte.
Capisco che può essere scomodo... perchè non provi con l'Ematologia del Policlinico Umberto I° a Roma dove sono stato curato io?

Citazione silvia:
ciao mi chiamo silvia ho 57 anni e da poco mi hanno diagnosticato linfoma NH grandi cellule B IIIa follicolare.Sono seguita in un grande e rinomato centro di Milano, sto aspettando l'esito di una biopsia al fegato dato che anche in quella sede c'è una piccola lesione, poi torno dall'ematologo per preparare il piano terapeutico che poi sarà chemio R-CHOP e prednisone. Qualche giorno fa una vocina mi ha suggerito di sentire un altro parere quindi ho prenotato una visita con una specialista del linfoma follicolaare in un grande ospedale milanese; oggi ho effettuato questa visita e sono uscita un po' frastornata, infatti questa dott.ssa mi ha detto che nel mio caso (si riserva di dirmi l'ultima parola dopo che le avrò fatto avere esami del sangue e referto biopsia osteomidollare che non avevo portato) se sono asintomatica e non ho tutta una serie di altre patologie e disturbi, che al momento non ho, il trattamento iniziale è solo quello di tenere sotto controllo il linfoma e di rimandare eventuali terapie solo al momento della comparsa di questi sintomi o se il linfoma diventa più aggressivo. Certo l'idea di non fare la chemio, o di rimandarla se sarà il caso, è una notizia positiva ma mi chiedo come possono esistere due linee di pensiero opposte, da una parte chemio certa dall'altra no. Sono entrambi due istituti di grande fama e di alta specializzazione in questo settore. Chiedo se a qualcuno è capitata una storia simile e qual'è stata la decisione presa. Io ora mi sento piena di dubbi...buona serata a tutti
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#453 silvia 2016-01-15 01:20
ciao mi chiamo silvia ho 57 anni e da poco mi hanno diagnosticato linfoma NH grandi cellule B IIIa follicolare.Sono seguita in un grande e rinomato centro di Milano, sto aspettando l'esito di una biopsia al fegato dato che anche in quella sede c'è una piccola lesione, poi torno dall'ematologo per preparare il piano terapeutico che poi sarà chemio R-CHOP e prednisone. Qualche giorno fa una vocina mi ha suggerito di sentire un altro parere quindi ho prenotato una visita con una specialista del linfoma follicolaare in un grande ospedale milanese; oggi ho effettuato questa visita e sono uscita un po' frastornata, infatti questa dott.ssa mi ha detto che nel mio caso (si riserva di dirmi l'ultima parola dopo che le avrò fatto avere esami del sangue e referto biopsia osteomidollare che non avevo portato) se sono asintomatica e non ho tutta una serie di altre patologie e disturbi, che al momento non ho, il trattamento iniziale è solo quello di tenere sotto controllo il linfoma e di rimandare eventuali terapie solo al momento della comparsa di questi sintomi o se il linfoma diventa più aggressivo. Certo l'idea di non fare la chemio, o di rimandarla se sarà il caso, è una notizia positiva ma mi chiedo come possono esistere due linee di pensiero opposte, da una parte chemio certa dall'altra no. Sono entrambi due istituti di grande fama e di alta specializzazione in questo settore. Chiedo se a qualcuno è capitata una storia simile e qual'è stata la decisione presa. Io ora mi sento piena di dubbi...buona serata a tutti
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#452 Antonella 2016-01-10 22:57
Ciao a tutti, mio padre ha 65 anni e da un paio di anni ha iniziato con rossore e prurito alle gambe. Nessuno gli ha mai fatto fare analisi del sangue e fino a 5 mesi fa ogni dermatologo lo ha curato per semplice psoriasi da stress. Finché i rossori non hanno invaso tutto il corpo, hanno iniziato col cortisone e con la fototerapia. Tutti gli esami fatti compresa la biopsia cutanea sono risultati negativi ma ad oggi la situazione si è aggravata e al diminuire del cortisone ricompaiono i sintomi e una febbre bassa ma perenne. I medici parlano di sindrome di sezary, per favore qualcuno l'ha avuta? Su internet leggo che l'esordio è nefasto e non ci sono speranze. Se qualcuno sa qualcosa mi risponda, mi piacerebbe parlarne con chi ci è passato o è stato vicino ad un malato di questa rara sindrome.
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#451 rinaldo 2016-01-08 08:56
ciao Jacopo, sono stato assente per un po' di tempo causa guai al pc. come va? spero tutto bene. Fammi sapere un abbraccio Rinaldo
Citazione
 
 
#450 ely 2015-12-21 10:41
Citazione francy:
Mio marito è un 1a per fortuna per ora ha fatto solo puva e sole d'estate. Gli è stata diagnosticata all'età di 39 anni (ora ne ha quasi 42) ma le macchie le aveva da diversi anni ma mai nessuno gli aveva fatto una diagnosi corretta. esami del sangue nella norma?

Si, esami tutto ok! fatti da pochissimo Emocromo perfetto,visita cardiologica tutto ok, ma soprattutto tac con contrasto tutta pulita.... ma è spossato, prurito alle stelle, domani inizia questa terapia mirata, la monoclonale.... speriamo che riesca a ridurre perlomeno i sintomi :(
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#449 francy 2015-12-21 08:41
Mio marito è un 1a per fortuna per ora ha fatto solo puva e sole d'estate. Gli è stata diagnosticata all'età di 39 anni (ora ne ha quasi 42) ma le macchie le aveva da diversi anni ma mai nessuno gli aveva fatto una diagnosi corretta. esami del sangue nella norma?
Citazione
 
 
#448 eli 2015-12-20 16:15
Forse lo conosci come istituto dermatologico San Gallicano...Comunque l'interferone ormai dovrebbe averlo smaltito, avendolo bloccato a metà somministrazione. Tuo marito che cure sta seguendo?
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#447 francy 2015-12-20 13:10
purtoppo so che gli effetti collaterali dell'interferone sono molto fastidiosi.. noi siamo in cura al san lazzaro di Torino dal dottor quaglino (ma tutto lo staff è molto valido). so che ci sono dei farmaci nuovi (o magari ci sono sempre stati ma io non lo sapevo) che si usano negli stadi un po più avanzati. io non conosco il centro dove è seguito tuo papà ma volendo potresti chiedere un secondo parere
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#446 eli 2015-12-20 12:24
Citazione francy:
Ciao eli, mio marito è affetto dalla stessa malattia di tuo padre. posso chiederti da quanto gli è stata diagnosticata e che stadiazione ha? in che centro è seguito?

ciao franci, l hanno diagnosticata nel 2013, II stadio. Stiamo all'ifo di roma.
Citazione
 
 
#445 francy 2015-12-20 10:22
Ciao eli, mio marito è affetto dalla stessa malattia di tuo padre. posso chiederti da quanto gli è stata diagnosticata e che stadiazione ha? in che centro è seguito?
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#444 eli 2015-12-20 09:50
salve a tutti,scrivo qui per confrontarmi con chi ha conoscenza di questa brutta malattia. Mio padrea è affetto da micosi fungoide, a grandi cellule t. Ha fatto un ciclo di chemioterapia, conclusosi la scorsa estate dopo che la puva lo aveva ustionato. Ad ottobre ha iniziato l'interferone ma ha fatto solo danni, a metà ciclo gliel hanno interrotto in quanto si era riempito il corpo di pustoline rosse e soprattutto una forte spossatezza che nemmeno in chemioterapia c'era stata. Meno di un mese fa ha fatto la tac con il contrasto e fortunatamente è tutto pulito, linfonodi compresi. Positive anche le analisi del sangue. Però io vedo che non sta bene, si gratta costantemente, ha una stomatite sulla lingua che non lo lascia da un mese (mangia solo liquido), è sempre stanco. Ora la prossima settimana inizierà la chemioterapia monoclonale (nello specifico non so, però ricordo che il medico parlava di CD30). Volevo sapere cosa devo aspettarmi, so che non si guarisce, però non riesco a capire tutto questo tracollo repentino.....
Citazione
 
 
#443 sara 86 2015-11-16 19:59
Ciao a tutti e soprattutto a Jacopo....mi e' stato diagnosticato un linfoma nh a grandi cellule B da circa un mese...ho già fatto 2 terapie,ho 29 anni,sposata da 1 e con un bimbo di 3 mesi!!!!! Jacopo e' dura ma si guarisce!! Devi essere positivo!!! Le terapie non mi fanno stare male,si resta stanchi qualche giorno dopo...lo fai per i tuoi bambini e per te...io lo trovo più difficile emotivamente che fisicamente...io mi sto curando a Monza e ho visto gente davvero messa male,in confronto ringrazio di avere quello che ho!!! Resta su e non deprimerti tanto le terapie le devi fare comunque perciò meglio affrontarle con lo spirito alto!!.
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#442 Jacopo 2015-11-05 19:38
Ciao Rinaldo,

ti ringrazio per le tue parole.
E' dura, è molto dura e a ancora devo cominciare. Dopo aver visto mio padre lottare per tanti anni, vivere sempre con il pensiero del prossimo controllo quello che mi sta accadendo è la cosa che non avrei mai voluto che mi accadesse . Continuano a ripetermi che non c'è ereditarietà in queste malattie..... stento a crederci....... ma tanto il risultato non cambia......
Vi abbraccio tutti
Jacopo
Citazione
 
 
#441 Elia 2015-11-05 08:52
Ciao Sergio,sono Elia.Non riesco neanche ad immaginare minimamente quanto tu abbia sofferto,avere un tumore ,nel 1976 a 12 anni,deve essere stato veramente duro per te ed i tuoi familiari.Sono veramente convinto di quello che ti sto dicendo poiché di chemio ne ho fatte 11 ed ho 60 anni.Sono stato più fortunato di te perché a me è capitato non a 12 anni.Io non so che cosa mi accadrà da questa settimana in poi.I dottori mi hanno detto che il mio linfoma è spento ,per ora.In seguito alle chemio la mia salute
non è eccezionale ma non ho intenzione di darla vinta ad un ospite indesiderato.Cercherò in tutti i modi di vivere in maniera
positiva perché di sicuro non voglio sciupare gli anni che mi rimangono ad essere triste,chiudermi in casa e farmi ossessionare
dalla malattia.Prendo tante medicine ma non importa,sto vicino ai miei figli,spero di vedere i miei nipoti sono qui e mi farò valere.
Sergio non pensare più a tutto quello che hai passato altrimenti ti porterai la malattia addosso per tutta la vita!Sei così giovane,hai ancora tutta la vita davanti a te.Un grosso ciao a te da Elia

Citazione SERGIO:
Linfonoma di Hodgkin a 12 anni , era il 1976, siamo stati , cosi' dicono i Prof,i pionieri di cure e protocolli medici, e che tanto a noi è "dovuto ",
e come l hanno dimostrato ? dimenticandoci ed oggi a 39 anni di distanza ho problemi che se lo stato non pensasse ai soldi , potevo evitare ma , la risposta è stata : per alcune patologie è piu conveniente CURARE CHE PREVENIRE !!!!Di Linfonoma si puo' guarire della non curanza e prevenzione ancora no !!Pero' vogliono farmi testimonial ... che tristezza
Citazione
 
 
#440 rinaldo 2015-11-03 15:03
Ciao Jacopo sono Rinaldo. Nel 2012 ho avuto il linfoma non hodgkin a grandi cellule B Aggressivo, ho fatto sei cicli di chemio e continuo a fare i controlli ogni sei mesi e posso dirti che sono completamente guarito. Invece mio fratello di tre anni più vecchio di me non ce l'ha fatta. Calcola che io all'epoca avevo 59 anni ed ero completamente solo perché mia moglie mi aveva lasciato, il mio linfoma era al secondo stadio, dipende tanto anche da quello e se preso in tempo si guarisce stai tranquillo. Io ho dovuto affrontare tutto da solo, andavo in ospedale in macchina e dopo la chemio tornavo a casa da solo, è stata dura ma se io ho vinto alla mia età vedrai che vincerai anche tu. non lasciarti andare, resisti e pensa che i tuoi figli e tua moglie ti amano e hanno bisogno di te. Perciò non fare scherzi e vedi di lottare sempre senza arrenderti e sono certo che VINCERAI!!! Ti abbraccio Rinaldo
Citazione
 
 
#439 Jacopo 2015-11-02 21:21
Ciao Cristian. Sono di Firenze .
Ti ringrazio molto per il tuo sostegno.
Un abbraccio
Jacopo
Citazione
 
 
#438 Cristian 2015-11-02 20:21
Ciao Jacopo,sono Cristian di padova anch'io ho avuto un linfoma Non Hodgkin 2 anni fa.Ho 35 anni e 2 bimbi per ora sono riuscito a vincere io ho fatto chemioterapia e radioterapia un calvario .Capisco cosa stai passando ora;avevo tanta paura anch'io però si può vincere non devi mollare tira fuori il tuo io .Tanti tanti auguri Jacopo. Da dove dei te? se posso chiederti. Fatti sentire un'abbraccio forte sperando di darti morale.
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#437 Jacopo 2015-11-02 20:09
Citazione Mauro:
#jacopo
ciao jacopo, mi chiamo Mauro , ho 42 anni , sono un istruttore subacqueo ed ho 2 figli di 12 e 8 anni.
Nell'aprile 2012 mi è stato diagnosticato un linfoma non hodgkin a cellule T. Ho fatto 5 cicli di chemio e a novembre 2012 il ttrapianto di midollo. A Giugno 2013 sono tornato sott'acqua ed oggi faccio la stessa vita di prima. Arrabbiarsi o deprimersi non serve a nulla... testa bassa e avanti sempre!

Si può fare, credimi!
in bocca al lupo
Mauro


Grazie Mauro del tuo appoggio ma non c'è la faccio proprio ad accettare e a pensare alla terapia. Probabilmente l'esperienza di mio padre seppur per certi versi fortunata mi ha segnato al punto che la peggior cosa che pensavo mi potesse accadere mi è accaduta veramente. È come se si fosse avverato il mio peggior incubo che ho vissuto in passato sulla pelle di mio padre
Vedo i miei bambini come una motivazione ma al tempo stesso come un'aggravante perché è tanta la paura di lasciarli soli e comunque di fargli vedere il babbo che si trasforma a causa delle terapie.
Sono dell'idea che nessuno possa aiutarmi se non , a me come ad altri di noi, un panzuto ricercatore di una qualsiasi università americana o di qualsiasi altra parte del mondo che dopo,essersi mangiato il suo pancake a colazione va in laboratorio e trova finalmente una caxxo di molecola che risolve il problema al pari di una bronchite.

Grazie ancora Mauro
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#436 Mauro 2015-11-02 19:36
#jacopo
ciao jacopo, mi chiamo Mauro , ho 42 anni , sono un istruttore subacqueo ed ho 2 figli di 12 e 8 anni.
Nell'aprile 2012 mi è stato diagnosticato un linfoma non hodgkin a cellule T. Ho fatto 5 cicli di chemio e a novembre 2012 il ttrapianto di midollo. A Giugno 2013 sono tornato sott'acqua ed oggi faccio la stessa vita di prima. Arrabbiarsi o deprimersi non serve a nulla... testa bassa e avanti sempre!
Si può fare, credimi!
in bocca al lupo
Mauro
Citazione
 
 
#435 Jacopo 2015-11-02 19:00
Ciao a tutti.
Vi scrivo per condividere con voi la disperazione ma al tempo stesso la speranza.
40 anni, padre di due fantastici bambini di 5 e 3 anni.
A gennaio 2015 un linfoma non Hodkins mi ha portato via il padre all'età di 67 anni. Ha lottato per 21 anni con questa malattia ricacciandola per 3 volte indietro e conducendo una vita normalissima fra una ricaduta e l'altra. Ha potuto viaggiare (cosa che amava moltissimo), godersi la sua vita e conoscere i suoi amati nipoti.
A settembre (a 8 mesi dalla sua scomparsa) facendo un normalissimo esame del sangue mi è stata diagnosticata una malattia linfoproliferativa. Attualmente dopo tac, bom e immunofenotipo, non è ancora certa la diagnosi ( devo rifare la bom) ma con molta probabilità si tratta della stessa malattia di mio padre.
Sono sconvolto ..... Non riesco più a vivere..... Sto la maggior parte del tempo chiuso in casa. Ho paura, paura della malattia e paura della chemio. Sto male, mi è crollato il mondo addosso.
Quando si è parenti di un malato si sta molto male ma lo sconforto che si prova ad averlo è addirittura superiore. Non scrivo mai sui forum di nessun genere ma stasera mi andava di condividere con voi questo mio stato d'animo
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#434 SERGIO 2015-10-29 11:10
Linfonoma di Hodgkin a 12 anni , era il 1976, siamo stati , cosi' dicono i Prof,i pionieri di cure e protocolli medici, e che tanto a noi è "dovuto ",
e come l hanno dimostrato ? dimenticandoci ed oggi a 39 anni di distanza ho problemi che se lo stato non pensasse ai soldi , potevo evitare ma , la risposta è stata : per alcune patologie è piu conveniente CURARE CHE PREVENIRE !!!!Di Linfonoma si puo' guarire della non curanza e prevenzione ancora no !!Pero' vogliono farmi testimonial ... che tristezza
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#433 Elia 2015-10-28 10:14
Ciao Antonio,grazie per il tuo messaggio!
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#432 Antonio 2015-10-26 07:39
Elia.. non ho avuto di queste esperienze. ma non andrei oltre.
Gia la chemio debilita, non andrei ad intaccare anche il cuore farei solo la cura di routine prevista dopo la chemio per il linfoma alimentazione solo a base di verdure, senza alcuna proteina animale.
Tante tisane depurative per mantenere i reni e il sangue pulito.

ti abbraccio

Citazione elia:
Salve a tutti.Ho bisogno del vostro aiuto!
Sono in cura per un linfoma non Hodgkin
a grandi cellule B dal mese di aprile 2015,
mi hanno curato con la terapia Chop,Rituximab,Ciclofosfamide,Doxorubicina,
Vincristina.Ho fatto 6 chemioterapie a livello generale,4 rachicentesi con farmaco nel midollo spinale e una chemio finale con Rituximab (dovevano farne 2).Dopo questi farmaci mi hanno chiesto di fare per prevenzione altri 3 giorni sotto stretto controllo ospedaliero un ulteriore farmaco
chiamato Metotrexate,3 dosi.Mi sono recato in ospedale ma al momento dell'infusione dopo 5 minuti di flebo con questo medicinale sono stato male,Ho avuto una sofferenza alla parte sinistra del cuore un mezzo infarto.
Il trattamento è stato subito interrotto ed è stato deciso inizialmente di non farlo più
perché ritenuto effetto collaterale deleterio per la mia salute.Dopo 14 giorni
sono stato dimesso con una leggera cardioaspirina da prendere tutti i giorni.
La settimana scorsa mi hanno richiamato
dall'ospedale perché vogliono riprovare
a farmi quel farmaco.Mi avevano dimesso con
l'impegno di fare tutti gli esami per la funzionalità del cuore da fare entro un mese.Vorrei sapere se qualcuno tra voi abbia vissuto la mia stessa esperienza.Dopo
la mia brutta esperienza non sono più così
sicuro di riprovare!
Per cortesia datemi una mano ,aiutatemi a capire se devo ancora rischiare.Infinitamente grazie a chi mi darà
qualche suggerimento.
Elia
Citazione
 
 
#431 elia 2015-10-25 22:50
Salve a tutti.Ho bisogno del vostro aiuto!
Sono in cura per un linfoma non Hodgkin
a grandi cellule B dal mese di aprile 2015,
mi hanno curato con la terapia Chop,Rituximab,Ciclofosfamide,Doxorubicina,
Vincristina.Ho fatto 6 chemioterapie a livello generale,4 rachicentesi con farmaco nel midollo spinale e una chemio finale con Rituximab (dovevano farne 2).Dopo questi farmaci mi hanno chiesto di fare per prevenzione altri 3 giorni sotto stretto controllo ospedaliero un ulteriore farmaco
chiamato Metotrexate,3 dosi.Mi sono recato in ospedale ma al momento dell'infusione dopo 5 minuti di flebo con questo medicinale sono stato male,Ho avuto una sofferenza alla parte sinistra del cuore un mezzo infarto.
Il trattamento è stato subito interrotto ed è stato deciso inizialmente di non farlo più
perché ritenuto effetto collaterale deleterio per la mia salute.Dopo 14 giorni
sono stato dimesso con una leggera cardioaspirina da prendere tutti i giorni.
La settimana scorsa mi hanno richiamato
dall'ospedale perché vogliono riprovare
a farmi quel farmaco.Mi avevano dimesso con
l'impegno di fare tutti gli esami per la funzionalità del cuore da fare entro un mese.Vorrei sapere se qualcuno tra voi abbia vissuto la mia stessa esperienza.Dopo
la mia brutta esperienza non sono più così
sicuro di riprovare!
Per cortesia datemi una mano ,aiutatemi a capire se devo ancora rischiare.Infinitamente grazie a chi mi darà
qualche suggerimento.
Elia
Citazione
 
 
#430 francesca 2015-10-11 09:17
Ciao scusa il tuo amico da quale linfoma cell t è guarito?
Citazione
 
 
#429 sfellina 2015-10-11 09:02
Citazione olga:
salve
a mio suocere durante un intervento per un ernia gli hanno trovato dei linfomi asportati e analizzati...diagnosi....linfoma diffuso grandi cellule tipo b...martedi farà la tac total body con contrasto...ma ho gia contattato lo ieo di milano per un consulto visto che a torino ci hanno gia comunicato che dovrà fare la chemio...mi chiedo...qualcuno ha cercato di curarsi con metodi alternativi alla chemio???sono certa conoscendolo che non si sottoporrà alla chemio...e vorrei l'alternativa...sperando esista.


Sono anche io contro la chemio,non la farei.
PERÒ effettivamente con linfomi e leucemie pare funzionare bene.
Secondo me dovrebbe provare.
Poi,in seguito una volta guarito,potrà fare in protocollo di disintossicazione o comunque di recupero dagli effetti collaterali
Ripeto io di base non farei la chemio, ma per linfomi e leucemie si...perché sono quelli che meglio rispondono alla chemioCitazione fabrizio:
Salve a tutti, soffro da parecchi anni di linfoma non hodgkin a cellule t, cutaneo. Davvero speravo in una guarigione, ma ho avuto due ricadute. Finanche la chemioterapia non è stata efficace. Dopo poco più di una anno rieccomi a combattere con questo male, fisico ed anche psicologico, perchè nella mia condizione sono costretto a fare vita ritirata, a causa della pelle ridotta male. Se considerate che adesso ho 42 anni, e ne sono ammalato da circa 17 , pensate che bella gioventù ho trascorso. Stavo pure pensando che arrivato a quasta eta', non ne vale più la pena di esistere, altro che positività e possibilità di guarire. La parte migliore della mia vita sta passando, e con l'avanzare dell'età la faccenda diventa pesante e priva di senso. La malattia mi ha confinato in uno stato di solitudine. E' inutile distrarsi in altre cose, sapendo di essere prigioniero e confinato in una situazione senza via di uscita. Posso stare così per altri vent'anni? Spero proprio di no. Niente mare, niente palestra, niente piscina. Cos'altro dire? La chemioterapia, oltre a rivelarsi inefficace, mi ha condotto pure alla sterilità.....Viva Dio, alla fine potrò crepare senza lasciare orfani. Scusate la mia amarezza, ma se qualcuno obietta che devo essere positivo mi incarognisco ancora di più.
Vi saluto amici, e Vi confesso che sono allo stremo delle mie forze.......



A questi punto prova qualcos'altro,informati su terapie alternative magari richiedi iscrizione su facebook al gruppo "quelli che il cancro lo curo a modo mio" e vede se c'è qualche utente guarito
Comunque non disperare, ho un amico che è guarito da un non hodgkin da solo improvvisamente e senza motivo...remissione totale
Mai dire mai
Citazione
 
 
#428 sfellina 2015-10-11 08:58
Citazione olga:
salve
a mio suocere durante un intervento per un ernia gli hanno trovato dei linfomi asportati e analizzati...diagnosi....linfoma diffuso grandi cellule tipo b...martedi farà la tac total body con contrasto...ma ho gia contattato lo ieo di milano per un consulto visto che a torino ci hanno gia comunicato che dovrà fare la chemio...mi chiedo...qualcuno ha cercato di curarsi con metodi alternativi alla chemio???sono certa conoscendolo che non si sottoporrà alla chemio...e vorrei l'alternativa...sperando esista.


Sono anche io contro la chemio,non la farei.
PERÒ effettivamente con linfomi e leucemie pare funzionare bene.
Secondo me dovrebbe provare.
Poi,in seguito una volta guarito,potrà fare in protocollo di disintossicazione o comunque di recupero dagli effetti collaterali
Ripeto io di base non farei la chemio, ma per linfomi e leucemie si...perché sono quelli che meglio rispondono alla chemio
Citazione
 
 
#427 olga 2015-09-11 15:57
salve
a mio suocere durante un intervento per un ernia gli hanno trovato dei linfomi asportati e analizzati...diagnosi....linfoma diffuso grandi cellule tipo b...martedi farà la tac total body con contrasto...ma ho gia contattato lo ieo di milano per un consulto visto che a torino ci hanno gia comunicato che dovrà fare la chemio...mi chiedo...qualcuno ha cercato di curarsi con metodi alternativi alla chemio???sono certa conoscendolo che non si sottoporrà alla chemio...e vorrei l'alternativa...sperando esista.
Citazione
 
 
#426 Fabrizio 2015-08-20 04:36
Un abbraccio!

Citazione fabrizio:
Salve a tutti, soffro da parecchi anni di linfoma non hodgkin a cellule t, cutaneo. Davvero speravo in una guarigione, ma ho avuto due ricadute. Finanche la chemioterapia non è stata efficace. Dopo poco più di una anno rieccomi a combattere con questo male, fisico ed anche psicologico, perchè nella mia condizione sono costretto a fare vita ritirata, a causa della pelle ridotta male. Se considerate che adesso ho 42 anni, e ne sono ammalato da circa 17 , pensate che bella gioventù ho trascorso. Stavo pure pensando che arrivato a quasta eta', non ne vale più la pena di esistere, altro che positività e possibilità di guarire. La parte migliore della mia vita sta passando, e con l'avanzare dell'età la faccenda diventa pesante e priva di senso. La malattia mi ha confinato in uno stato di solitudine. E' inutile distrarsi in altre cose, sapendo di essere prigioniero e confinato in una situazione senza via di uscita. Posso stare così per altri vent'anni? Spero proprio di no. Niente mare, niente palestra, niente piscina. Cos'altro dire? La chemioterapia, oltre a rivelarsi inefficace, mi ha condotto pure alla sterilità.....Viva Dio, alla fine potrò crepare senza lasciare orfani. Scusate la mia amarezza, ma se qualcuno obietta che devo essere positivo mi incarognisco ancora di più.
Vi saluto amici, e Vi confesso che sono allo stremo delle mie forze.......
Citazione
 
 
#425 francy 2015-08-19 14:48
Fabrizio hai la micosi fungoide?
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#424 fabrizio 2015-08-19 14:13
Salve a tutti, soffro da parecchi anni di linfoma non hodgkin a cellule t, cutaneo. Davvero speravo in una guarigione, ma ho avuto due ricadute. Finanche la chemioterapia non è stata efficace. Dopo poco più di una anno rieccomi a combattere con questo male, fisico ed anche psicologico, perchè nella mia condizione sono costretto a fare vita ritirata, a causa della pelle ridotta male. Se considerate che adesso ho 42 anni, e ne sono ammalato da circa 17 , pensate che bella gioventù ho trascorso. Stavo pure pensando che arrivato a quasta eta', non ne vale più la pena di esistere, altro che positività e possibilità di guarire. La parte migliore della mia vita sta passando, e con l'avanzare dell'età la faccenda diventa pesante e priva di senso. La malattia mi ha confinato in uno stato di solitudine. E' inutile distrarsi in altre cose, sapendo di essere prigioniero e confinato in una situazione senza via di uscita. Posso stare così per altri vent'anni? Spero proprio di no. Niente mare, niente palestra, niente piscina. Cos'altro dire? La chemioterapia, oltre a rivelarsi inefficace, mi ha condotto pure alla sterilità.....Viva Dio, alla fine potrò crepare senza lasciare orfani. Scusate la mia amarezza, ma se qualcuno obietta che devo essere positivo mi incarognisco ancora di più.
Vi saluto amici, e Vi confesso che sono allo stremo delle mie forze.......
Citazione
 
 
#423 Flavia 2015-07-22 12:05
Ciao, anche lnh grandi cellule B primitivo del mediatico stadio IV sto facendo la terapia R-VACOP B e al momento sembra funzionare vista la riduzione della massa principale. Io sono assistita a verona splendido centro ematologico universitario, amorevoli disponibili e sempre in prima linea con la ricerca.

Citazione federica:
Ciao a tutti,
a mia sorella 22 anni è stato diagnostica lnh diffuso a cellulle b primitivo del mediastino. non ha coinvolto il midollo o altri organi,il diaframma si.
A cagliari dove sta facendo la terapia il medico è stato molto brutale, ma io leggendo su internet ho letto che la chemio rchop che sta facendo lei si fa nei casi non "gravi",poi leggo che per questo tipo di linfomi di soli si fa la chemio macop-b che ha risulta piu' efficace. non riesco piu' a capire nulla anche perchè ripeto non ho trovato molta umanità e comprensione a cagliari. qualcuno potrebbe darmi maggiori informazioni? Grazie mille
Citazione
 
 
#422 CRISTINA 2015-06-25 16:15
Buonpomeriggio!! mia mamma da 3 anni combatte questa malattia, con protocollo sperimentale.Chemio dai day ospital a cicli settimanali, trasfusione del midollo e ora cura mensile più leggera in pillole....

da come vedo tuo padre è solo all'inizio delle cure...

Tutti i controlli e gli esami fatte a Rimini nel reparto eccezionale di Ematologia!!

In bocca al lupo!!

Citazione Gabriella:
Ciao a tutti, forse qualcuno qui mi può aiutare... mio papi combatte con un linfoma di tipo B Non Hodgkin dal 2009 (partito da una gamba) e dopo tanta chemio e radio i medici ci hanno detto che non ci sono più cure Ora si sta allargando su tutto il corpo, anche sul viso la prima volta l'hanno fermato con della radio ma ora dicono non si possa più fare e questo sta invadendo la parte sinistra
Qualcuno di voi sa consigliarmi un medico/ospedale e cui chiedere consiglio?
Ho sentito di una terapia a protoni in Francia qualcuno sa qualcosa? Grazie a tuti
Citazione
 
 
#421 CRISTINA 2015-06-25 16:13
Buonpomeriggio!! mia mamma da 3 anni combatte questa malattia, con protocollo sperimentale.Chemio dai day ospital a cicli settimanali, trasfusione del midollo e ora cura mensile più leggera in pillole....

da come vedo tuo padre è solo all' inizio delle cure...

Tutti i controlli e gli esami fatte a Rimini nel reparto eccezionale di Ematologia!!

In bocca al lupo!!

Citazione Gabriella:
Ciao a tutti, forse qualcuno qui mi può aiutare... mio papi combatte con un linfoma di tipo B Non Hodgkin dal 2009 (partito da una gamba) e dopo tanta chemio e radio i medici ci hanno detto che non ci sono più cure Ora si sta allargando su tutto il corpo, anche sul viso la prima volta l'hanno fermato con della radio ma ora dicono non si possa più fare e questo sta invadendo la parte sinistra
Qualcuno di voi sa consigliarmi un medico/ospedale e cui chiedere consiglio?
Ho sentito di una terapia a protoni in Francia qualcuno sa qualcosa? Grazie a tuti
Citazione
 
 
#420 Gabriella 2015-06-09 13:39
Ciao a tutti, forse qualcuno qui mi può aiutare... mio papi combatte con un linfoma di tipo B Non Hodgkin dal 2009 (partito da una gamba) e dopo tanta chemio e radio i medici ci hanno detto che non ci sono più cure Ora si sta allargando su tutto il corpo, anche sul viso la prima volta l'hanno fermato con della radio ma ora dicono non si possa più fare e questo sta invadendo la parte sinistra
Qualcuno di voi sa consigliarmi un medico/ospedale e cui chiedere consiglio?
Ho sentito di una terapia a protoni in Francia qualcuno sa qualcosa? Grazie a tuti
Citazione
 
 
#419 katia 2015-06-05 23:04
Buonasera, sono la mamma di Niccolò, nn so se ricordate, aveva scritto qualche mese fa, lui ha un linfoma linfoblastico a cellule T, vi scrivo per agggiornarvi. Come qualcuno ci aveva suggerito abbiamo consultato il prof. Bassan che ci ha sconsigliato il trapianto visto che l terapia NILG che sta facendo Nicco sembra funzionare, dopo tre cicli infatti aveva pet e tac negative quindi si è deciso d'accirdovanche con i medici del Careggi di andare avanti con le terapie
ne ha fatte cinque, ne sono previste otto e due
anni di terapia di mantenimento. Nicco sta bene, affronta il tutto con grinta e positività, noi siamo fiduciosi e determiati a vincere questa battaglia. Un caro abbraccio a tutti.
Citazione
 
 
#418 federica 2015-05-25 08:35
Ciao a tutti,
a mia sorella 22 anni è stato diagnostica lnh diffuso a cellulle b primitivo del mediastino. non ha coinvolto il midollo o altri organi,il diaframma si.
A cagliari dove sta facendo la terapia il medico è stato molto brutale, ma io leggendo su internet ho letto che la chemio rchop che sta facendo lei si fa nei casi non "gravi",poi leggo che per questo tipo di linfomi di soli si fa la chemio macop-b che ha risulta piu' efficace. non riesco piu' a capire nulla anche perchè ripeto non ho trovato molta umanità e comprensione a cagliari. qualcuno potrebbe darmi maggiori informazioni? Grazie mille
Citazione
 
 
#417 Enrico 2015-05-23 10:02
Nick
Ho letto nel sito di Lino Berton che con il metodo Di Bella ci sono stati dei risultati. questo tizio del sito ha conosciuto una che é sopravvissuta addirittura al linfoma linfoblastico cellule B. Ti lascio il link
Citazione
 
 
#416 Massimo 2015-05-01 11:54
Ciao a tutti, ho vissuto anch'io un'esperienza con la malattia, volevo sapere se qualcuno mi può consigliare. Ho fatto chemio e radio, sembre che siano andate ma dopo due anni gli effetti delle radio si fanno ancora sentire, me l'avevano detto. Le radio le ho fatte in viso nei seni nasali. Qualcuno ha avuto o sa se esistono trattamenti post radio per recuperare il funzionamento delle mucose? Grazie
Citazione
 
 
#415 mattia 2015-04-10 15:13
Salve a tutti! Mio padre ha un linfoma non hodgkin follicolare a grandi cellule di tipo B! Ha fatto una prima terapia chemio ma neanche dopo 12 mesi il tumore da basso stadio di aggressività è recidivato ad al alto grado di aggressività! Ora dovrà fare 2 cicli di chemio ad alte dosi che gli raseranno al suolo in midollo in vista del trapianto autologo ! Volevo sapere le probabilità che la risposta ai due cicli ad alte dosi sia completa, altrimenti non potrà fare nemmeno il trapianto! E poi la probabilità di remissione completa dopo il trapianto! Grazie in anticipo
Citazione
 
 
#414 nick 2015-04-09 18:29
Ciao a tutti, sono stato operato di linfoma n-H B ma vorrei evitare la chemio, conoscete pazienti che hanno ricorso a terapie alternative e sono sopravvissuti?
grazie
Citazione
 
 
#413 Laura 2015-03-19 17:27
Citazione rosario:
ciao a tutti,
sante,niccolo',nadia,sonia...
da cinque anni ho esperienza diretta di linfoma nH a cellule "t",detta cosi la diagnosi non é completa,il moi é epatosplenico e le cellule "t" sono del tipo gamma delta,dopo protocollo hiper cvad,ho fatto trapianto autologo e recidiva dopo quasi tre anni,richemio e nuova remissione quasi completa,in attesa di trapianto da donatore,é quasi tutto pronto,ma sono molto titubante,il rischio é alto(quasi a metà) e il rischio di nuova recidiva altissimo,io non mi arrendo,vi consiglio di guardare un video "cancro le cure proibite" dopo,chi vuole mi scriva a :,se non faccio nulla sono al capolinea..dicono auguri a tutti


Ciao Rosario, è da qualche anno che sono interessata al tema linfomi, farmaci ditte farmaceutiche cure alternative e a tanto altro ancora. Ho visto il video, mi pare interessante. Ti consiglio di consultare anche il sito
http://www.linoberton.com/
È di uno che ha fatto delle ricerche interessanti, in particolare per il linfoma linfoblastico. Ci ho trovato parecchie cose interessanti che non si trovano negli altri siti “istituzionali” delle varie aziende. È indipendente e a me ha aiutato.
Ciao e buona serata.
Citazione
 
 
#412 burkitt 2015-02-25 19:40
Ciao Anna Maria mi piacerebbe sapere come ti sei mossa perche io non so cosa fare...grazie
Citazione
 
 
#411 anna maria 2015-02-25 17:47
ciao gabriella mi chiamo anna maria,mio marito è deceduto pochi mesi fà per un linfoma mantellare.se ti và possiamo metterci in contatto perchè anche io ho alcuni dubbi
Citazione
 
 
#410 rosario 2015-02-14 16:54
ciao a tutti,
sante,niccolo',nadia,sonia...
da cinque anni ho esperienza diretta di linfoma nH a cellule "t",detta cosi la diagnosi non é completa,il moi é epatosplenico e le cellule "t" sono del tipo gamma delta,dopo protocollo hiper cvad,ho fatto trapianto autologo e recidiva dopo quasi tre anni,richemio e nuova remissione quasi completa,in attesa di trapianto da donatore,é quasi tutto pronto,ma sono molto titubante,il rischio é alto(quasi a metà) e il rischio di nuova recidiva altissimo,io non mi arrendo,vi consiglio di guardare un video "cancro le cure proibite" dopo,chi vuole mi scriva a :,se non faccio nulla sono al capolinea..dicono auguri a tutti
Citazione
 
 
#409 Sante 2015-02-06 16:07
Citazione Sonia:
Ciao S.
Si leggevo che il protocollo è il NILG ma volevo sapere quale precisamente. Mio marito è seguito ad Ancona. Nicolò hai fatto il trapianto? Come stai?
Crepi il lupo e un saluto a tutti voi!
Sonia


Ciao, Niccolò daci tue notizie. Io continuo a tenere le dita incrociate per te.
Per Sonia, quello attualmente in corso dovrebbe essere il NILG-TLL 02/08. In realtà non è più un protocollo ma è la cura in Italia per questa classe di patologie in vigore dal 2015.
Si basa sulla verifica della malattia residua minima e sulla PET\TAC.
Che altro dire,
in bocca al lupo anche a voi e tengo le dita incrociate anche per voi.

A presto.
S.
Citazione
 
 
#408 Sonia 2015-02-01 16:45
Ciao S.
Si leggevo che il protocollo è il NILG ma volevo sapere quale precisamente. Mio marito è seguito ad Ancona. Nicolò hai fatto il trapianto? Come stai?
Crepi il lupo e un saluto a tutti voi!
Sonia
Citazione
 
 
#407 Sante 2015-01-27 11:27
Citazione Sonia:
Ciao a tutti! E ciao Nicolò! Sono Sonia e da un mese è stato diagnosticato a mio marito di 31 anni un linfoma linfoblastico di tipo t, proprio come il tuo. Volevo chiederti che protocollo ti stanno attuando a Firenze? Sai perché vogliono farti il trapianto nonostante nn ci sia un interessamento del midollo? Grazie e spero di sentirti presto. Sonia

Ciao Sonia.
Parlando con Niccolò, e come potrai leggere dai messaggi a seguire, il protocollo seguito è il NILG.
Non posso aggiungere altro in merito alla motivazione trapianto.
Credo però che i messaggi a seguire potranno darti qualche info in più.
Voi dove siete seguiti?
Ciao e in bocca al lupo.
S.
Citazione
 
 
#406 Sonia 2015-01-24 13:44
Ciao a tutti! E ciao Nicolò! Sono Sonia e da un mese è stato diagnosticato a mio marito di 31 anni un linfoma linfoblastico di tipo t, proprio come il tuo. Volevo chiederti che protocollo ti stanno attuando a Firenze? Sai perché vogliono farti il trapianto nonostante nn ci sia un interessamento del midollo? Grazie e spero di sentirti presto. Sonia
Citazione
 
 
#405 Sante 2015-01-19 16:52
[quote name="Niccolò"][quote name="Sante"][quote name="Niccolò"]Ciao a tutti, sono Niccolò ho 23 anni e mi sto curando da un linfoma NHG, precisamente un linfoma linfoblastico a cellule T. Forma rara e comune nei bambini, anche se io sono un po cresciutello. Mi è stato diagnosticato circa a inizio novembre,sede mediastinica e addominale, senza interessamento del midollo,il 27 dello stesso mese sono stato ricoverato per iniziare con la chemio sequenziale ad alte dosi. Primo ciclo 21 giorni di ricovero,feste a casa quindi molto contento!! Secondo ciclo dal 1 al 13 gennaio. Il 22 ho l'incontro con il trapia tologo, perche dopo il prossimo ciclo, che dovrebbe essere l'ultimo a questo punto,

Ciao Niccolò,
il protocollo è proprio quello che segui tu. Ed è stato scritto dal Prof. Bassan Renato di Mestre. Direi quindi che nessuno meglio di lui potrà darvi indicazioni su come procedere, anche in virtù del decorso. Almeno non avrete dubbi sul da farsi. Non credi?
Considera che è una persona splendida e disponibilissima. Come responsabile del protocollo, che da quest'anno diventa la cura in Italia per questa classe di malattie, ha evidenza di tutti i casi in Italia e credimi non è poco. Chi può vantare più esperienza di lui in merito, visto che tutti i casi prima o poi passano dalla sua scrivania?
Come ti dicevo, il trapianto non è una passeggiata, anche con tutte le migliori premesse.
Scusa se mi permetto, ma contattatelo, al massimo avrete speso una telefonata o una e-mail.
Non è una perdità così grande, non trovi?
Sono malattie non rare, rarissime e dobbiamo dire grazie a professionisti come il Prof. Bassan che si scervellano sulle strategie più innovative per cercare le cure.
Saprà darvi indicazioni precise in merito sul da farsi, anche in collaborazione con i Professori che ti seguono a Firenze.
Batti tutte le strade.
Ti riporto il caso di una ragazza americana che ha avuto la stessa malattia ed anche nel suo caso, nessun trapianto. La trovi su internet cercando "Elana Miller".
Incrocio le dita per te e abbraccio con profondo affetto tutti i tuoi cari.
Spero di avere presto tue notizie.
Citazione
 
 
#404 Niccolò 2015-01-19 15:23
Citazione Sante:
Citazione Niccolò:
Ciao a tutti, sono Niccolò ho 23 anni e mi sto curando da un linfoma NHG, precisamente un linfoma linfoblastico a cellule T. Forma rara e comune nei bambini, anche se io sono un po cresciutello. Mi è stato diagnosticato circa a inizio novembre,sede mediastinica e addominale, senza interessamento del midollo,il 27 dello stesso mese sono stato ricoverato per iniziare con la chemio sequenziale ad alte dosi. Primo ciclo 21 giorni di ricovero,feste a casa quindi molto contento!! Secondo ciclo dal 1 al 13 gennaio. Il 22 ho l'incontro con il trapia tologo, perche dopo il prossimo ciclo, che dovrebbe essere l'ultimo a questo punto, mi fanno fare trapianto di staminali allogenico(ho una magnifica sorella compatibile al 100% fortunatamente). Scrivo tutto questo perché di questa malattia si trova poco anche su internet..quindi spero che qualcuno che magari c'è gia passato possa darmi qualche notizia o nozione in piu. Ringrazio in anticipo chiunque lo farà. E ricordarsi che le medicine guariscono per un 50%, l'altra metà la fa ognuno di voi con lo spirito e lo stato d'animo con cui affronta la difficoltà. Saluti a tutti!! =)



Ciao Niccolò,
non ho vissuto direttamente questa esperienza ma posso riportarti quella che indirettamente sto vivendo con la mia compagna.
Tu dove sei in cura? Noi a Milano al Policlinico.
Non conosco l'esito delle chemio che stai sostenendo, ad ogni modo i protocolli adottati (più usati sono il NILG e Holtzer) prevedono il trapianto solo per la Leucemia Linfoblastica non per il linfoma.
Noi siamo passati attraverso lo stesso dilemma e dopo aver consultato alcuni degli esponenti maggiorni in Italia (Prof. Corradini Paolo dell'Istituto Nazionale dei Tumori e il Prof. Bassan Renato di Mestre) le evidenze sono che non c'è indicazione per il trapianto, che deve essere considerato solo come terapia di secondo livello nel caso di recidiva.
Tieni presente che il trapianto, per quanto sia alta la compatibilità è importantissima, non è libero da rischi e da altri eventi (sterilità ad esempio e malattia del trapianto).
Questo non vuol dire che la strada delle chemio sia più semplice.
Il mio consiglio, se posso permettermi, è di consultare altri specialisti (tipo quelli che ti ho segnalato) oppure altri so che anche a Bologna, a Torino o Bergamo dal Prof. Rambaldi Alessandro ci sono importanti Professori in merito.
Spero che, qualunque sia la strada che deciderai di intraprendere, tu possa tornare alla tua vita e godere di tutto quello che di bello c'è in questo mondo.
Se posso esserti utile per altro, scrivimi e possiamo anche sentirci via breve.
Ti auguro ogni bene.

Ciao sante, grazie per le info. Io sto seguendo il protocollo NILG 10/07, quale segue la tua compagna? (Io ho parlato con il prof. Mandelli dell'Umberto primo di Roma e sono seguito a Firenze dal prof.Rigacci) io so che ogni paziente ha una propria storia, magari abbiamo la stessa malattia ma abbiamo avuto un decorso diverso..
Citazione
 
 
#403 Sante 2015-01-19 10:24
Citazione Niccolò:
Ciao a tutti, sono Niccolò ho 23 anni e mi sto curando da un linfoma NHG, precisamente un linfoma linfoblastico a cellule T. Forma rara e comune nei bambini, anche se io sono un po cresciutello. Mi è stato diagnosticato circa a inizio novembre,sede mediastinica e addominale, senza interessamento del midollo,il 27 dello stesso mese sono stato ricoverato per iniziare con la chemio sequenziale ad alte dosi. Primo ciclo 21 giorni di ricovero,feste a casa quindi molto contento!! Secondo ciclo dal 1 al 13 gennaio. Il 22 ho l'incontro con il trapia tologo, perche dopo il prossimo ciclo, che dovrebbe essere l'ultimo a questo punto, mi fanno fare trapianto di staminali allogenico(ho una magnifica sorella compatibile al 100% fortunatamente). Scrivo tutto questo perché di questa malattia si trova poco anche su internet..quindi spero che qualcuno che magari c'è gia passato possa darmi qualche notizia o nozione in piu. Ringrazio in anticipo chiunque lo farà. E ricordarsi che le medicine guariscono per un 50%, l'altra metà la fa ognuno di voi con lo spirito e lo stato d'animo con cui affronta la difficoltà. Saluti a tutti!! =)



Ciao Niccolò,
non ho vissuto direttamente questa esperienza ma posso riportarti quella che indirettamente sto vivendo con la mia compagna.
Tu dove sei in cura? Noi a Milano al Policlinico.
Non conosco l'esito delle chemio che stai sostenendo, ad ogni modo i protocolli adottati (più usati sono il NILG e Holtzer) prevedono il trapianto solo per la Leucemia Linfoblastica non per il linfoma.
Noi siamo passati attraverso lo stesso dilemma e dopo aver consultato alcuni degli esponenti maggiorni in Italia (Prof. Corradini Paolo dell'Istituto Nazionale dei Tumori e il Prof. Bassan Renato di Mestre) le evidenze sono che non c'è indicazione per il trapianto, che deve essere considerato solo come terapia di secondo livello nel caso di recidiva.
Tieni presente che il trapianto, per quanto sia alta la compatibilità è importantissima, non è libero da rischi e da altri eventi (sterilità ad esempio e malattia del trapianto).
Questo non vuol dire che la strada delle chemio sia più semplice.
Il mio consiglio, se posso permettermi, è di consultare altri specialisti (tipo quelli che ti ho segnalato) oppure altri so che anche a Bologna, a Torino o Bergamo dal Prof. Rambaldi Alessandro ci sono importanti Professori in merito.
Spero che, qualunque sia la strada che deciderai di intraprendere, tu possa tornare alla tua vita e godere di tutto quello che di bello c'è in questo mondo.
Se posso esserti utile per altro, scrivimi e possiamo anche sentirci via breve.
Ti auguro ogni bene.
Citazione
 
 
#402 Niccolò 2015-01-18 23:56
Ciao a tutti, sono Niccolò ho 23 anni e mi sto curando da un linfoma NHG, precisamente un linfoma linfoblastico a cellule T. Forma rara e comune nei bambini, anche se io sono un po cresciutello. Mi è stato diagnosticato circa a inizio novembre,sede mediastinica e addominale, senza interessamento del midollo,il 27 dello stesso mese sono stato ricoverato per iniziare con la chemio sequenziale ad alte dosi. Primo ciclo 21 giorni di ricovero,feste a casa quindi molto contento!! Secondo ciclo dal 1 al 13 gennaio. Il 22 ho l'incontro con il trapia tologo, perche dopo il prossimo ciclo, che dovrebbe essere l'ultimo a questo punto, mi fanno fare trapianto di staminali allogenico(ho una magnifica sorella compatibile al 100% fortunatamente). Scrivo tutto questo perché di questa malattia si trova poco anche su internet..quindi spero che qualcuno che magari c'è gia passato possa darmi qualche notizia o nozione in piu. Ringrazio in anticipo chiunque lo farà. E ricordarsi che le medicine guariscono per un 50%, l'altra metà la fa ognuno di voi con lo spirito e lo stato d'animo con cui affronta la difficoltà. Saluti a tutti!! =)
Citazione
 
 
#401 Gaetano 2015-01-15 11:39
Per Stefano. Non ti demoralizzare. Mia moglie ha il tuo stesso linfoma ed a marzo prossimo farà duenni di remissione completa. Segnalo inoltre a tutti una pagina Facebook specifica per LNH a grandi cellule B dove ci scambiamo le informazioni: Linfoma non Hodgkin grandi cellule B mediastino:https://www.facebook.com/groups/758851630819895/
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#400 Stefano 2015-01-14 23:05
Ciao, ho scritto mesi fa... Purtroppo dopo il trapianto di cellule staminali oggi ho avuto l'esito della tac...positivo... Il tumore é scomparso in alcune parti ma in altre seppur ridotto é ancora lì!!! Che si fa ora? Grazie
Citazione
 
 
#399 Stefano 2015-01-14 22:58
Ciao, ho giá scritto mesi fa... Purtroppo, dopo il trapianto, ho fatto la Tac e il tumore non é completamente scomparso...che succede ora? Io ho un LNH cellule B!

Grazie
Citazione
 
 
#398 silvio 2015-01-14 17:18
Buon Giorno a tutti e tanti auguri. La mia esperienza è semplice, nel 2007 mi hanno diagnosticato un linfoma follicolare NHG. Ho fatto un ciclo di Kemio ma dopo due anni la malattia si è ripresentata. Ora mi stò preparando per il trapianto hò già fatto 3 cicli di K ad alte dosi e sembra che tutto stia andando bene. Anche però se hò medici e personale sanitario a dire poco fantastici, me la faccio sotto dalla paura. tra un mese effettuerò il trapianto poi trasmetterò a tutti voi la mia esperianza. Di nuovo Auguri a tutti
Silvio
Citazione
 
 
#397 nunzia 2015-01-12 11:55
Ciao a tutti, io sono stata operata di endometriosi il primo dicembre,aprendomi hanno trovato all'inguinale destro un linfonodo di 3,8 X2 e una catena di linfonodi .ovviamente il chirurgo ha asportato tutto. Il decorso dell'intervento va malissimo ,dopo circa 7 giorni il mio addome diventa rigidissimo vado dal medico perché dovevo togliere i 28 punti di sutura, e mi asportare 300ml di liquido dalla ferita... rimandiamo l'asportazione dei punti...dopo il giorno successivo il mio addome indurisce nuovamente lui mi dice di andare il giorno successivo... ma il mattino successivo trovo me è il letto allagato.. lo chiamo mi risponde che è meglio così madre natura ha fatto il suo corso. con sumo 13 telin di spugna super inzuppato di siero che fuoriesce... continuo così x altri 10 giorni regresso Nan mano il liquido...arriva il 29 dicembre... esame istioligico (linfonodo sede di lesione linfoproliferativa reattiva con iperplasia parafollicolare con linfonodi positivi CD3 CD20 CD68 adesso aspetto la procedura x mandare i miei vetrini a milano visto che mi sono stati esaminati a napoli. Qual'uno puòdelucidata i su questa diagnosi che mi affligge .ho 39 anni e tre figli .
Citazione
 
 
#396 nadia 2015-01-11 08:26
Ciao Maria Rosa ho letto il tuo messaggio a mio padre hanno diagnosticato un linfoma non hodgkin a grandi cellule di tipo t al 4 stadio non ho capito bene se si tratta dello stesso di cui parli tu....fammi sapere grazie.... nadia
Citazione
 
 
#395 gabriella 2015-01-07 20:23
ciao
mio marito affetto da linfoma di burkitt al iv stadio all esordio è deceduto dopo il trapianto autologo di cellule staminale..il mio brutto presentimento è che non sia stato fatto di tutto per lui. nel senso che dopo aver dichiarato la remissione completa a agosto e programmato il trapianto a ottobre i medici mi hanno detto che la malattia era ripartita a livello cerebrale e non sono riusciti a fermarla. altri della stessa equipe mi dicono che il decesso e dvouto alla klebsiella p. che lo affliggeva dallo scorso marzo dopo aver avuto la polmonite...non ci sono risposte chiare e io ne ho bisogno sapete a chi posso rivolgermi? grazie
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#394 vincenzo 2015-01-07 19:11
Citazione Vincenzo:
Citazione Fabrizio:
[quote name="NIVES"]Buongiorno a tutti, mi chiamo Nives e vi scrivo a nome di mio fratello Diego al quale, alla fine del 2013, è stato diagnosticata la sindrome di Sézary. Affetto da una forte psoriasi (presente da 3 anni e molto pruriginosa) nel febbraio del 2012, grazie a una biopsia alla cute, gli è stata accertata una dermatite cronica psoriasiforme.
Nel novembre del 2013, in seguito a un ricovero, ha subito un’altra biopsia che come responso dava una eritrodermatite. Per curarla: Madral, Neotigason, MTX, Ciclosporine. Dopo un momentaneo miglioramento è seguito un peggioramento con dimagrimento di 6-7 kg. Da un ulteriore accertamento è risultato un supposto linfoma T cuteneo CDA in fase eritrodermica (versione sindrome Sézary). La pelle è molto secca e si squama mostrando vere e proprie ferite. Tre volte al giorno alterno la crema base con vasellina filante, cortisone e olio di ricino e poi ancora crema base.
Per ciò che concerne lo stato eritrodermico: si presentano dei linfonodi in sede inguinale, laterocervicali, ascellari duri e della grandezza di una noce. Vorrei, se qualcuno fosse in grado di fornirle, delle informazioni supplementari su questa malattia. Attualmente vi posso dire le cure e lo stadio della malattia.
La valutazione specialista e conclusioni diagnostiche: paziente con diagnosi di Linfoma T cutaneo a tipo Sézary. La sindrome di Sézary è al IV stadio in quanto leucemizzata e con prognosi non buona come conferma la biopsia ossea. Trattamento sistematico con gemcitabina; a casa: Medrol, Neotigason, Klacid, topici emollienti e cortisonici, medicazioni ascesso. Continua l’eritema intenso con desquamazione specie della pianta dei piedi, dei palmi delle mani e viso con ectrop e una riacutizzazione negli ultimi mesi della Sindrome. Dalla TC TORACE MEDIASTINO (CON MDC) risulta un piccolo consolidamento parenchimale con base d’impianto pleurica. Formazioni linfonodali allungate in sede ascellare, bilatelarmente e in sede retroclavicolare dx. Linfonodi più voluminosi nelle regioni inguinali. Terapia con interferone + steroide. In un consulto ci è stata consiglia una leucaferesi con fotoferesi, ma non sappiamo in quale ospedale la effettuino.
Terapie: Roferon A; Neotigason, Cetirizina, Deltacortene.
Ultimamente c’è stata la febbre e un nuovo ricovero e quindi un altro percorso a ostacoli. Vi pregherei di scrivermi qualsiasi informazione che ritenete possa essere utile e parlo di indirizzi di specialisti, ospedali specializzati o semplicemente qualunque cosa possa lenire il decorso di questa malattia. Ringrazio tutti quelli che hanno letto le mie parole e che possono aiutarmi, anche solo con lo scambio di ‘piccole’ notizie che possono alleviare noi e i nostri cari. Grazie, Nives

Buongiorno Nives, dov'è in cura tuo fratello?

Ciao anche a mio padre hanno diagnosticato la sindrome di Sézary per adesso è in cura presso IDI di Roma e lo stanno curando con fotoferesi extracorporea .Girando su internet ho trovato qualche articolo interessante sul DR BERTI EMILIO FRANCESCO dell'università BICOCCA di Milano .Sinceramente penso di provare a sentire anche questo dottore per avere due opinioni diverse non si sa mai...
Citazione
 
 
#393 Maria Rosa 2015-01-06 20:17
Ciao a Novembre 2013 a mio marito 51 anni gli hanno riscontrato un Linfoma NGH a grandi cellule diffuso IV stadio....è stata una doccia ghiacciata. Ha fatto 6 cicli di chemio RCHOP presso Ist Oncologico Europeo MI..ha fatto già i primi 2 controlli a 3 mesi.LA MALATTIA E' ORMAI SCOMPARSA non ci sono residui. FORZA GUERRIERI SE NE ESCE....
Citazione
 
 
#392 vincenzo 2015-01-02 20:51
Citazione Vincenzo:
Citazione Fabrizio:
Citazione NIVES:
Buongiorno a tutti, mi chiamo Nives e vi scrivo a nome di mio fratello Diego al quale, alla fine del 2013, è stato diagnosticata la sindrome di Sézary. Affetto da una forte psoriasi (presente da 3 anni e molto pruriginosa) nel febbraio del 2012, grazie a una biopsia alla cute, gli è stata accertata una dermatite cronica psoriasiforme.
Nel novembre del 2013, in seguito a un ricovero, ha subito un’altra biopsia che come responso dava una eritrodermatite. Per curarla: Madral, Neotigason, MTX, Ciclosporine. Dopo un momentaneo miglioramento è seguito un peggioramento con dimagrimento di 6-7 kg. Da un ulteriore accertamento è risultato un supposto linfoma T cuteneo CDA in fase eritrodermica (versione sindrome Sézary). La pelle è molto secca e si squama mostrando vere e proprie ferite. Tre volte al giorno alterno la crema base con vasellina filante, cortisone e olio di ricino e poi ancora crema base.
Per ciò che concerne lo stato eritrodermico: si presentano dei linfonodi in sede inguinale, laterocervicali, ascellari duri e della grandezza di una noce. Vorrei, se qualcuno fosse in grado di fornirle, delle informazioni supplementari su questa malattia. Attualmente vi posso dire le cure e lo stadio della malattia.
La valutazione specialista e conclusioni diagnostiche: paziente con diagnosi di Linfoma T cutaneo a tipo Sézary. La sindrome di Sézary è al IV stadio in quanto leucemizzata e con prognosi non buona come conferma la biopsia ossea. Trattamento sistematico con gemcitabina; a casa: Medrol, Neotigason, Klacid, topici emollienti e cortisonici, medicazioni ascesso. Continua l’eritema intenso con desquamazione specie della pianta dei piedi, dei palmi delle mani e viso con ectrop e una riacutizzazione negli ultimi mesi della Sindrome. Dalla TC TORACE MEDIASTINO (CON MDC) risulta un piccolo consolidamento parenchimale con base d’impianto pleurica. Formazioni linfonodali allungate in sede ascellare, bilatelarmente e in sede retroclavicolare dx. Linfonodi più voluminosi nelle regioni inguinali. Terapia con interferone + steroide. In un consulto ci è stata consiglia una leucaferesi con fotoferesi, ma non sappiamo in quale ospedale la effettuino.
Terapie: Roferon A; Neotigason, Cetirizina, Deltacortene.
Ultimamente c’è stata la febbre e un nuovo ricovero e quindi un altro percorso a ostacoli. Vi pregherei di scrivermi qualsiasi informazione che ritenete possa essere utile e parlo di indirizzi di specialisti, ospedali specializzati o semplicemente qualunque cosa possa lenire il decorso di questa malattia. Ringrazio tutti quelli che hanno letto le mie parole e che possono aiutarmi, anche solo con lo scambio di ‘piccole’ notizie che possono alleviare noi e i nostri cari. Grazie, Nives

Buongiorno Nives, dov'è in cura tuo fratello?

Ciao anche a mio padre hanno diagnosticato la sindrome di Sézary per adesso è in cura presso IDI di Roma e lo stanno curando con fotoferesi extracorporea .Girando su internet ho trovato qualche articolo interessante sul DR BERTI EMILIO FRANCESCO dell'università BICOCCA di Milano .Sinceramente penso di provare a sentire anche questo dottore per avere due opinioni diverse non si sa mai...
Se vuoi contattarmi posso mandarti degli allegati che possono esserti utili la mia e-mail è
Citazione
 
 
#391 cristian 2014-12-03 21:41
Ciao Francy, crepi il lupo . spero di poter essere stato d'aiuto per qualcuno . buona serata. saluti cristian.
Citazione
 
 
#390 francy 2014-12-03 17:36
Cristian grazie per aver condiviso la tua storia.. quello che hai passato è terribile e sono contenta che finalmente tu ne sia uscito fuori. Eh si, bisogna farsi tanta forza soprattutto per i bambini.. in bocca al lupo!
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#389 Cristian 2014-12-03 14:53
Salve a tutti, sono Cristian di Padova anch'io ho avuto un linfoma non hodgkin a grandi cellule al mediastino . Volevo dire a Nadia e Francy che pure io al torace avevo chiazze tipo ematomi causati dai vasi sanguigni infatti mi dovevo fare le punturette di Clexana ogni sera. A me stasto riscontrato il 14 settembre 2013 dopo che sono stato in pronto soccorso di Padova , causa problemi di respirazioni cioè delle crisi sempre più forti iniziate a metà luglio . Questo linfoma mi aveva aperto anche la cassa toracica e creato un ernia cervicale più la pediartrite al braccio. Questa massa mi comprimeva polmone destro bronchi e cuore che mi creava accelerazioni cardiache . Dopo aver fatto la biopsia 15 giorni dopo il 15 Ottobre 2013 ho iniziato la chemio terapia fino a gennaio una settimana al martedì in day hospital e tre giorni a casa in pastiglie e la settimana dopo 2 giorni consecutivi e poi a casa a letto con febbre alta per 2 giorni di fila comunque anche con qualche problema in evitabile l'ho portata a termine a gennaio il 4. A novembre avevo fatto la prima pet-tac e andò meglio poi a fine gennaio l'ho rifatta e anche questa andò meglio a febbraio ho iniziato la radioterapia per un mese tutti i giorni bestiale la radio . La chemio mi aveva ridotto all'osso e la chemio è una mazzata durissima . Per 2 mesi di conseguenze . Tra la fine della chemio e l'inizio della radio ho iniziato ad avere dolori fisici che ancora adesso i medici non riescono a darmi spiegazione oggi vanno meglio ma ogni tanto mi costringono ancora a letto. Il 24 Giugno ho rifatto la pet ed è uscita negativa gioa infinita per me è mia moglie e mia figlia piccola di 3 anni che se anche non capiva ma sapeva che papà stava male e nel frattempo ad aaAprile era arrivato anche il secondo figlio il mio angelo custode perché questa malattia mi ha fatto conoscere di più la fede e dove puó arrivare una persona . Voglio dire a tutte quelle persone che si trovano in situazioni analoghe di non mollare mai di lottare fino alla fine e anche se in ospedale ci rovesciano come un calzino di andare avanti sempre perché la malattia non la si sconfigge solo con farmaci e medici ma bisogna tirar fuori tutto il meglio di noi stessi . Perché bisogna avere la mentalità di pensare , secondi a nessuno ma sempre i numeri uno. Spero che quel che ho scritto possa essere di aiuto perché dobbiamo essere noi più forti di questo male . Comunque ringrazio l'Ematologia di Padova dai medici alle infermiere tutti fantastici , a metà Dicembre faccio di nuovo la pet e speriamo bene .un saluto a tutti
Citazione
 
 
#388 nadia 2014-12-02 17:37
Ciao Francy. ...nn credo sia la stessa cosa che ha mio padre.....il suo è un linfoma nn hodgkin a grandi cellule di tipo t....anche se a dirti la verità lui aveva delle macchie sulla pelle ...come una diramazione di vasi sanguigni sul rosso in tutto il corpo e la pelle molto disidratata .....ma....
Citazione
 
 
#387 francy 2014-12-02 14:25
Ciao nadia, allora la micosi fungoide è linfoma che parte dalla pelle. Inizia con chiazze o placche rosse e la diagnosi viene fatta tramite biopsia cutanea. Ci sono vari stadi e può avere, in alcuni casi, un interesse degli organi o del sangue (sindrome di sezary). Qui l'ho semplificata un po se pensi che possa essere questo il vostro caso possiamo sentirci via mail.
Citazione
 
 
#386 nadia 2014-12-02 00:47
Francy sono sarda ....mi puoi chiarire le idee su questa micosi fungoide. .grazie mille
Citazione
 
 
#385 nadia 2014-12-02 00:43
Ciao fabrizio grazie x l indicazione io sono sarda ...ora vedrò di informarmi ...questo linfoma non Hodkhin di tipo t e molto raro ...magari è quello della quale parla Francy lo sappiamo da poco ..siamo ancora sconvolti....
Citazione
 
 
#384 nadia 2014-12-02 00:33
Ciao Francy ....non so ....a mio padre hanno diagnosticato un linfoma non Hodkhin di tipo tipo t ....ma non ho mai sentito parlare di quello che ha detto tu di che si tratta...
Citazione
 
 
#383 elena 2014-11-30 00:52
ciao, a mio figlio di sei anni e stato diagnosticato un linfoma di burkitt, siamo gia alla quarta chemio, lui sta abbastanza bene. volevo sapere se qualcuno ha avuto un caso simile su suo figlio e se puo condividere la sua esperienza. a volte mi faccio un sacco di domande e nn so rispondermi....grazie elena
Citazione
 
 
#382 francy 2014-11-26 11:37
No figurati scusa non volevo sembrare saputella. L'ho specificato perché è un linfoma raro e non tutti lo conoscono.. io lo conosco molto bene purtroppo!
Citazione
 
 
#381 Fabrizio 2014-11-26 11:10
Citazione francy:
Ciao Fabrizio, anche la micosi fungoide è un linfoma non hodgkins (linfociti t).


Ok Francy, pensavo non lo fosse, perdonami :-)
Citazione
 
 
#380 francy 2014-11-26 11:06
Ciao Fabrizio, anche la micosi fungoide è un linfoma non hodgkins (linfociti t).
Citazione
 
 
#379 Fabrizio 2014-11-26 08:39
Citazione francy:
Nadia parli di micosi fungoide? San lazzaro torino

Ciao Francy, credo che Nadia si riferisca ad un linfoma non hodgkin.
Comunque grazie per il tuo interesse.
Buona giornata
Citazione
 
 
#378 francy 2014-11-25 21:13
Nadia parli di micosi fungoide? San lazzaro torino
Citazione
 
 
#377 francy 2014-11-25 21:11
Nadia di dove sei? È valido il san lazzaro di torino. Linfoma t.. micosi fungoide?
Citazione
 
 
#376 Fabrizio 2014-11-25 09:19
Ciao Nadia puoi rivolgerti al centro di Ematologia del Policlinico Umberto I° di Roma che sta in via Benevento

Citazione nadia:
Salve a tutti ...vorrei sapere se qualcuno ha avuto a che fare con linfoma nn hodgkin
Di tipo t...e se potete indicarmi un cento valido che se ne occupi....vi ringrazio tutti
Citazione
 
 
#375 nadia 2014-11-25 08:33
Salve a tutti ...vorrei sapere se qualcuno ha avuto a che fare con linfoma nn hodgkin
Di tipo t...e se potete indicarmi un cento valido che se ne occupi....vi ringrazio tutti
Citazione
 
 
#374 Omar 2014-11-24 09:49
Ciao Stefano io ho fatto l'autotrapianto a febbraio del 2013 sempre per un linfoma di non hodgkin e sono stato in ospedale 31 giorni con esattezza, tutto questo perché fino al momento delle cellule non iniziano ad attecchire e i globuli bianchi non tornano accettabili. Il momento è delicato e non avere fretta di riprendere la vita normale perché purtroppo sarai fisicamente debole e abbi molta pazienza. Io ti dico la verità, adesso sto benissimo e sono rinato, anzi sono tornato nuovo e ci tornerai pure tu ma adesso metticela tutta per l'ultimo sprin finale
Adesso solo controlli
Auguri per tutto Omar

Citazione domenico:
Buongiorno Stefano, ti parlo del mio caso , sempre LNH . Sono uscito dall ospedale dopo circa 20 gg che ho avuto l autotrapianto di staminali. A casa invece dovrai fare solo un po piu attenzione, il tempo che il tuo sistema immunitario si riprenda. E poi ritornerai alla tua vita normale.
Io l'ho fatto nel 2010 , da allora solo controlli
Auguroni x tutto
Citazione
 
 
#373 domenico 2014-11-22 10:22
Buongiorno Stefano, ti parlo del mio caso , sempre LNH . Sono uscito dall ospedale dopo circa 20 gg che ho avuto l autotrapianto di staminali. A casa invece dovrai fare solo un po piu attenzione, il tempo che il tuo sistema immunitario si riprenda. E poi ritornerai alla tua vita normale.
Io l'ho fatto nel 2010 , da allora solo controlli
Auguroni x tutto
Citazione
 
 
#372 Stefano 2014-11-21 21:52
Vorrei sapere quanti giorni passano, circa, per le dimissioni dopo trapianto autologo celle staminali a cauda di LNH..grazie
ste
Citazione
 
 
#371 Stefano 2014-11-21 21:44
Buona Sera,
chiedo se qualcuno ha fatto un trapianto di staminali autologo per LNH. quanti giorni sono passati in ospedale dopo il trapianto e poi a casa come è la vita? grazie per le risposte.

ste
Citazione
 
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