Linfoma non Hodgkin terapie guarigione

Il linfoma non Hodgkin è un tumore che colpisce il sistema linfatico. I linfomi si suddividono in due tipi principali: il linfoma non Hodgkin, da una parte, e il linfoma di Hodgkin, dall'altra.
I linfomi non Hodgkin, come altre forme di tumore, sono una malattia delle cellule. Benché le cellule che costituiscono le varie parti dell'organismo abbiano aspetto diverso e funzionino anche in modo diverso, la maggior parte si riparano e si riproducono nello stesso modo. Di norma, la divisione delle cellule avviene in maniera ordinata e controllata, ma se, per un qualsiasi motivo, questo processo impazzisce, le cellule continueranno comunque a dividersi, formando una massa che si definisce tumore .

Il linfoma non Hodgkin è un tumore maligno che colpisce i linfociti , un tipo di globuli bianchi che fanno parte del sistema immunitario. I linfociti possono essere di due tipi, B o T. I primi raggiungono la maturità nel midollo osseo o negli organi linfatici, i secondi nel timo , una piccola ghiandola che si trova dietro lo sterno. I linfociti difendono l'organismo contro le infezioni. Anche nel caso del linfoma, le cellule tumorali hanno la capacità di diffondersi al di là del sito primitivo, dapprima ad altri linfonodi - detti anche linfoghiandole - del sistema linfatico, poi possono infiltrarsi nel circolo ematico che le trasporta ad altri organi. Quando le cellule tumorali raggiungono un nuovo sito, possono continuare a dividersi, formando così un nuovo tumore.

Esistono diverse forme di linfoma non Hodgkin, che sono convenzionalmente raggruppate in due gruppi principali:

* linfomi di grado basso o a crescita lenta
* linfomi di grado alto o a crescita rapida

Un'ulteriore classificazione tiene conto del tipo cellulare, per cui si distinguono linfomi non Hodgkin a cellule B o a cellule T. Mentre i primi rappresentano la forma più comune, i linfomi a cellule T si riscontrano più frequentemente negli adolescenti e negli adulti in giovane età.

Per stabilire il tipo di linfoma il medico asporta un linfonodo e lo invia in laboratorio per esaminarlo al microscopio. Quest'esame prende il nome di biopsia.

Due rare forme di linfoma non Hodgkin, la micosi fungoide e la sindrome di Sezary , hanno origine nell'epidermide e sono da considerarsi malattie cutanee.

Negli ultimi anni il trattamento dei linfomi non Hodgkin ha fatto registrare enormi progressi, anche nei casi in cui il tumore si è diffuso dal sito primitivo, ed è in costante aumento il numero di malati che oggi possono guarire.

Commenti  

 
#426 Fabrizio 2015-08-20 04:36
Un abbraccio!

Citazione fabrizio:
Salve a tutti, soffro da parecchi anni di linfoma non hodgkin a cellule t, cutaneo. Davvero speravo in una guarigione, ma ho avuto due ricadute. Finanche la chemioterapia non è stata efficace. Dopo poco più di una anno rieccomi a combattere con questo male, fisico ed anche psicologico, perchè nella mia condizione sono costretto a fare vita ritirata, a causa della pelle ridotta male. Se considerate che adesso ho 42 anni, e ne sono ammalato da circa 17 , pensate che bella gioventù ho trascorso. Stavo pure pensando che arrivato a quasta eta', non ne vale più la pena di esistere, altro che positività e possibilità di guarire. La parte migliore della mia vita sta passando, e con l'avanzare dell'età la faccenda diventa pesante e priva di senso. La malattia mi ha confinato in uno stato di solitudine. E' inutile distrarsi in altre cose, sapendo di essere prigioniero e confinato in una situazione senza via di uscita. Posso stare così per altri vent'anni? Spero proprio di no. Niente mare, niente palestra, niente piscina. Cos'altro dire? La chemioterapia, oltre a rivelarsi inefficace, mi ha condotto pure alla sterilità.....Viva Dio, alla fine potrò crepare senza lasciare orfani. Scusate la mia amarezza, ma se qualcuno obietta che devo essere positivo mi incarognisco ancora di più.
Vi saluto amici, e Vi confesso che sono allo stremo delle mie forze.......
Citazione
 
 
#425 francy 2015-08-19 14:48
Fabrizio hai la micosi fungoide?
Citazione
 
 
#424 fabrizio 2015-08-19 14:13
Salve a tutti, soffro da parecchi anni di linfoma non hodgkin a cellule t, cutaneo. Davvero speravo in una guarigione, ma ho avuto due ricadute. Finanche la chemioterapia non è stata efficace. Dopo poco più di una anno rieccomi a combattere con questo male, fisico ed anche psicologico, perchè nella mia condizione sono costretto a fare vita ritirata, a causa della pelle ridotta male. Se considerate che adesso ho 42 anni, e ne sono ammalato da circa 17 , pensate che bella gioventù ho trascorso. Stavo pure pensando che arrivato a quasta eta', non ne vale più la pena di esistere, altro che positività e possibilità di guarire. La parte migliore della mia vita sta passando, e con l'avanzare dell'età la faccenda diventa pesante e priva di senso. La malattia mi ha confinato in uno stato di solitudine. E' inutile distrarsi in altre cose, sapendo di essere prigioniero e confinato in una situazione senza via di uscita. Posso stare così per altri vent'anni? Spero proprio di no. Niente mare, niente palestra, niente piscina. Cos'altro dire? La chemioterapia, oltre a rivelarsi inefficace, mi ha condotto pure alla sterilità.....Viva Dio, alla fine potrò crepare senza lasciare orfani. Scusate la mia amarezza, ma se qualcuno obietta che devo essere positivo mi incarognisco ancora di più.
Vi saluto amici, e Vi confesso che sono allo stremo delle mie forze.......
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#423 Flavia 2015-07-22 12:05
Ciao, anche lnh grandi cellule B primitivo del mediatico stadio IV sto facendo la terapia R-VACOP B e al momento sembra funzionare vista la riduzione della massa principale. Io sono assistita a verona splendido centro ematologico universitario, amorevoli disponibili e sempre in prima linea con la ricerca.

Citazione federica:
Ciao a tutti,
a mia sorella 22 anni è stato diagnostica lnh diffuso a cellulle b primitivo del mediastino. non ha coinvolto il midollo o altri organi,il diaframma si.
A cagliari dove sta facendo la terapia il medico è stato molto brutale, ma io leggendo su internet ho letto che la chemio rchop che sta facendo lei si fa nei casi non "gravi",poi leggo che per questo tipo di linfomi di soli si fa la chemio macop-b che ha risulta piu' efficace. non riesco piu' a capire nulla anche perchè ripeto non ho trovato molta umanità e comprensione a cagliari. qualcuno potrebbe darmi maggiori informazioni? Grazie mille
Citazione
 
 
#422 CRISTINA 2015-06-25 16:15
Buonpomeriggio!! mia mamma da 3 anni combatte questa malattia, con protocollo sperimentale.Chemio dai day ospital a cicli settimanali, trasfusione del midollo e ora cura mensile più leggera in pillole....

da come vedo tuo padre è solo all'inizio delle cure...

Tutti i controlli e gli esami fatte a Rimini nel reparto eccezionale di Ematologia!!

In bocca al lupo!!

Citazione Gabriella:
Ciao a tutti, forse qualcuno qui mi può aiutare... mio papi combatte con un linfoma di tipo B Non Hodgkin dal 2009 (partito da una gamba) e dopo tanta chemio e radio i medici ci hanno detto che non ci sono più cure Ora si sta allargando su tutto il corpo, anche sul viso la prima volta l'hanno fermato con della radio ma ora dicono non si possa più fare e questo sta invadendo la parte sinistra
Qualcuno di voi sa consigliarmi un medico/ospedale e cui chiedere consiglio?
Ho sentito di una terapia a protoni in Francia qualcuno sa qualcosa? Grazie a tuti
Citazione
 
 
#421 CRISTINA 2015-06-25 16:13
Buonpomeriggio!! mia mamma da 3 anni combatte questa malattia, con protocollo sperimentale.Chemio dai day ospital a cicli settimanali, trasfusione del midollo e ora cura mensile più leggera in pillole....

da come vedo tuo padre è solo all' inizio delle cure...

Tutti i controlli e gli esami fatte a Rimini nel reparto eccezionale di Ematologia!!

In bocca al lupo!!

Citazione Gabriella:
Ciao a tutti, forse qualcuno qui mi può aiutare... mio papi combatte con un linfoma di tipo B Non Hodgkin dal 2009 (partito da una gamba) e dopo tanta chemio e radio i medici ci hanno detto che non ci sono più cure Ora si sta allargando su tutto il corpo, anche sul viso la prima volta l'hanno fermato con della radio ma ora dicono non si possa più fare e questo sta invadendo la parte sinistra
Qualcuno di voi sa consigliarmi un medico/ospedale e cui chiedere consiglio?
Ho sentito di una terapia a protoni in Francia qualcuno sa qualcosa? Grazie a tuti
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#420 Gabriella 2015-06-09 13:39
Ciao a tutti, forse qualcuno qui mi può aiutare... mio papi combatte con un linfoma di tipo B Non Hodgkin dal 2009 (partito da una gamba) e dopo tanta chemio e radio i medici ci hanno detto che non ci sono più cure Ora si sta allargando su tutto il corpo, anche sul viso la prima volta l'hanno fermato con della radio ma ora dicono non si possa più fare e questo sta invadendo la parte sinistra
Qualcuno di voi sa consigliarmi un medico/ospedale e cui chiedere consiglio?
Ho sentito di una terapia a protoni in Francia qualcuno sa qualcosa? Grazie a tuti
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#419 katia 2015-06-05 23:04
Buonasera, sono la mamma di Niccolò, nn so se ricordate, aveva scritto qualche mese fa, lui ha un linfoma linfoblastico a cellule T, vi scrivo per agggiornarvi. Come qualcuno ci aveva suggerito abbiamo consultato il prof. Bassan che ci ha sconsigliato il trapianto visto che l terapia NILG che sta facendo Nicco sembra funzionare, dopo tre cicli infatti aveva pet e tac negative quindi si è deciso d'accirdovanche con i medici del Careggi di andare avanti con le terapie
ne ha fatte cinque, ne sono previste otto e due
anni di terapia di mantenimento. Nicco sta bene, affronta il tutto con grinta e positività, noi siamo fiduciosi e determiati a vincere questa battaglia. Un caro abbraccio a tutti.
Citazione
 
 
#418 federica 2015-05-25 08:35
Ciao a tutti,
a mia sorella 22 anni è stato diagnostica lnh diffuso a cellulle b primitivo del mediastino. non ha coinvolto il midollo o altri organi,il diaframma si.
A cagliari dove sta facendo la terapia il medico è stato molto brutale, ma io leggendo su internet ho letto che la chemio rchop che sta facendo lei si fa nei casi non "gravi",poi leggo che per questo tipo di linfomi di soli si fa la chemio macop-b che ha risulta piu' efficace. non riesco piu' a capire nulla anche perchè ripeto non ho trovato molta umanità e comprensione a cagliari. qualcuno potrebbe darmi maggiori informazioni? Grazie mille
Citazione
 
 
#417 Enrico 2015-05-23 10:02
Nick
Ho letto nel sito di Lino Berton che con il metodo Di Bella ci sono stati dei risultati. questo tizio del sito ha conosciuto una che é sopravvissuta addirittura al linfoma linfoblastico cellule B. Ti lascio il link
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#416 Massimo 2015-05-01 11:54
Ciao a tutti, ho vissuto anch'io un'esperienza con la malattia, volevo sapere se qualcuno mi può consigliare. Ho fatto chemio e radio, sembre che siano andate ma dopo due anni gli effetti delle radio si fanno ancora sentire, me l'avevano detto. Le radio le ho fatte in viso nei seni nasali. Qualcuno ha avuto o sa se esistono trattamenti post radio per recuperare il funzionamento delle mucose? Grazie
Citazione
 
 
#415 mattia 2015-04-10 15:13
Salve a tutti! Mio padre ha un linfoma non hodgkin follicolare a grandi cellule di tipo B! Ha fatto una prima terapia chemio ma neanche dopo 12 mesi il tumore da basso stadio di aggressività è recidivato ad al alto grado di aggressività! Ora dovrà fare 2 cicli di chemio ad alte dosi che gli raseranno al suolo in midollo in vista del trapianto autologo ! Volevo sapere le probabilità che la risposta ai due cicli ad alte dosi sia completa, altrimenti non potrà fare nemmeno il trapianto! E poi la probabilità di remissione completa dopo il trapianto! Grazie in anticipo
Citazione
 
 
#414 nick 2015-04-09 18:29
Ciao a tutti, sono stato operato di linfoma n-H B ma vorrei evitare la chemio, conoscete pazienti che hanno ricorso a terapie alternative e sono sopravvissuti?
grazie
Citazione
 
 
#413 Laura 2015-03-19 17:27
Citazione rosario:
ciao a tutti,
sante,niccolo',nadia,sonia...
da cinque anni ho esperienza diretta di linfoma nH a cellule "t",detta cosi la diagnosi non é completa,il moi é epatosplenico e le cellule "t" sono del tipo gamma delta,dopo protocollo hiper cvad,ho fatto trapianto autologo e recidiva dopo quasi tre anni,richemio e nuova remissione quasi completa,in attesa di trapianto da donatore,é quasi tutto pronto,ma sono molto titubante,il rischio é alto(quasi a metà) e il rischio di nuova recidiva altissimo,io non mi arrendo,vi consiglio di guardare un video "cancro le cure proibite" dopo,chi vuole mi scriva a :,se non faccio nulla sono al capolinea..dicono auguri a tutti


Ciao Rosario, è da qualche anno che sono interessata al tema linfomi, farmaci ditte farmaceutiche cure alternative e a tanto altro ancora. Ho visto il video, mi pare interessante. Ti consiglio di consultare anche il sito
http://www.linoberton.com/
È di uno che ha fatto delle ricerche interessanti, in particolare per il linfoma linfoblastico. Ci ho trovato parecchie cose interessanti che non si trovano negli altri siti “istituzionali” delle varie aziende. È indipendente e a me ha aiutato.
Ciao e buona serata.
Citazione
 
 
#412 burkitt 2015-02-25 19:40
Ciao Anna Maria mi piacerebbe sapere come ti sei mossa perche io non so cosa fare...grazie
Citazione
 
 
#411 anna maria 2015-02-25 17:47
ciao gabriella mi chiamo anna maria,mio marito è deceduto pochi mesi fà per un linfoma mantellare.se ti và possiamo metterci in contatto perchè anche io ho alcuni dubbi
Citazione
 
 
#410 rosario 2015-02-14 16:54
ciao a tutti,
sante,niccolo',nadia,sonia...
da cinque anni ho esperienza diretta di linfoma nH a cellule "t",detta cosi la diagnosi non é completa,il moi é epatosplenico e le cellule "t" sono del tipo gamma delta,dopo protocollo hiper cvad,ho fatto trapianto autologo e recidiva dopo quasi tre anni,richemio e nuova remissione quasi completa,in attesa di trapianto da donatore,é quasi tutto pronto,ma sono molto titubante,il rischio é alto(quasi a metà) e il rischio di nuova recidiva altissimo,io non mi arrendo,vi consiglio di guardare un video "cancro le cure proibite" dopo,chi vuole mi scriva a :,se non faccio nulla sono al capolinea..dicono auguri a tutti
Citazione
 
 
#409 Sante 2015-02-06 16:07
Citazione Sonia:
Ciao S.
Si leggevo che il protocollo è il NILG ma volevo sapere quale precisamente. Mio marito è seguito ad Ancona. Nicolò hai fatto il trapianto? Come stai?
Crepi il lupo e un saluto a tutti voi!
Sonia


Ciao, Niccolò daci tue notizie. Io continuo a tenere le dita incrociate per te.
Per Sonia, quello attualmente in corso dovrebbe essere il NILG-TLL 02/08. In realtà non è più un protocollo ma è la cura in Italia per questa classe di patologie in vigore dal 2015.
Si basa sulla verifica della malattia residua minima e sulla PET\TAC.
Che altro dire,
in bocca al lupo anche a voi e tengo le dita incrociate anche per voi.

A presto.
S.
Citazione
 
 
#408 Sonia 2015-02-01 16:45
Ciao S.
Si leggevo che il protocollo è il NILG ma volevo sapere quale precisamente. Mio marito è seguito ad Ancona. Nicolò hai fatto il trapianto? Come stai?
Crepi il lupo e un saluto a tutti voi!
Sonia
Citazione
 
 
#407 Sante 2015-01-27 11:27
Citazione Sonia:
Ciao a tutti! E ciao Nicolò! Sono Sonia e da un mese è stato diagnosticato a mio marito di 31 anni un linfoma linfoblastico di tipo t, proprio come il tuo. Volevo chiederti che protocollo ti stanno attuando a Firenze? Sai perché vogliono farti il trapianto nonostante nn ci sia un interessamento del midollo? Grazie e spero di sentirti presto. Sonia

Ciao Sonia.
Parlando con Niccolò, e come potrai leggere dai messaggi a seguire, il protocollo seguito è il NILG.
Non posso aggiungere altro in merito alla motivazione trapianto.
Credo però che i messaggi a seguire potranno darti qualche info in più.
Voi dove siete seguiti?
Ciao e in bocca al lupo.
S.
Citazione
 
 
#406 Sonia 2015-01-24 13:44
Ciao a tutti! E ciao Nicolò! Sono Sonia e da un mese è stato diagnosticato a mio marito di 31 anni un linfoma linfoblastico di tipo t, proprio come il tuo. Volevo chiederti che protocollo ti stanno attuando a Firenze? Sai perché vogliono farti il trapianto nonostante nn ci sia un interessamento del midollo? Grazie e spero di sentirti presto. Sonia
Citazione
 
 
#405 Sante 2015-01-19 16:52
[quote name="Niccolò"][quote name="Sante"][quote name="Niccolò"]Ciao a tutti, sono Niccolò ho 23 anni e mi sto curando da un linfoma NHG, precisamente un linfoma linfoblastico a cellule T. Forma rara e comune nei bambini, anche se io sono un po cresciutello. Mi è stato diagnosticato circa a inizio novembre,sede mediastinica e addominale, senza interessamento del midollo,il 27 dello stesso mese sono stato ricoverato per iniziare con la chemio sequenziale ad alte dosi. Primo ciclo 21 giorni di ricovero,feste a casa quindi molto contento!! Secondo ciclo dal 1 al 13 gennaio. Il 22 ho l'incontro con il trapia tologo, perche dopo il prossimo ciclo, che dovrebbe essere l'ultimo a questo punto,

Ciao Niccolò,
il protocollo è proprio quello che segui tu. Ed è stato scritto dal Prof. Bassan Renato di Mestre. Direi quindi che nessuno meglio di lui potrà darvi indicazioni su come procedere, anche in virtù del decorso. Almeno non avrete dubbi sul da farsi. Non credi?
Considera che è una persona splendida e disponibilissima. Come responsabile del protocollo, che da quest'anno diventa la cura in Italia per questa classe di malattie, ha evidenza di tutti i casi in Italia e credimi non è poco. Chi può vantare più esperienza di lui in merito, visto che tutti i casi prima o poi passano dalla sua scrivania?
Come ti dicevo, il trapianto non è una passeggiata, anche con tutte le migliori premesse.
Scusa se mi permetto, ma contattatelo, al massimo avrete speso una telefonata o una e-mail.
Non è una perdità così grande, non trovi?
Sono malattie non rare, rarissime e dobbiamo dire grazie a professionisti come il Prof. Bassan che si scervellano sulle strategie più innovative per cercare le cure.
Saprà darvi indicazioni precise in merito sul da farsi, anche in collaborazione con i Professori che ti seguono a Firenze.
Batti tutte le strade.
Ti riporto il caso di una ragazza americana che ha avuto la stessa malattia ed anche nel suo caso, nessun trapianto. La trovi su internet cercando "Elana Miller".
Incrocio le dita per te e abbraccio con profondo affetto tutti i tuoi cari.
Spero di avere presto tue notizie.
Citazione
 
 
#404 Niccolò 2015-01-19 15:23
Citazione Sante:
Citazione Niccolò:
Ciao a tutti, sono Niccolò ho 23 anni e mi sto curando da un linfoma NHG, precisamente un linfoma linfoblastico a cellule T. Forma rara e comune nei bambini, anche se io sono un po cresciutello. Mi è stato diagnosticato circa a inizio novembre,sede mediastinica e addominale, senza interessamento del midollo,il 27 dello stesso mese sono stato ricoverato per iniziare con la chemio sequenziale ad alte dosi. Primo ciclo 21 giorni di ricovero,feste a casa quindi molto contento!! Secondo ciclo dal 1 al 13 gennaio. Il 22 ho l'incontro con il trapia tologo, perche dopo il prossimo ciclo, che dovrebbe essere l'ultimo a questo punto, mi fanno fare trapianto di staminali allogenico(ho una magnifica sorella compatibile al 100% fortunatamente). Scrivo tutto questo perché di questa malattia si trova poco anche su internet..quindi spero che qualcuno che magari c'è gia passato possa darmi qualche notizia o nozione in piu. Ringrazio in anticipo chiunque lo farà. E ricordarsi che le medicine guariscono per un 50%, l'altra metà la fa ognuno di voi con lo spirito e lo stato d'animo con cui affronta la difficoltà. Saluti a tutti!! =)



Ciao Niccolò,
non ho vissuto direttamente questa esperienza ma posso riportarti quella che indirettamente sto vivendo con la mia compagna.
Tu dove sei in cura? Noi a Milano al Policlinico.
Non conosco l'esito delle chemio che stai sostenendo, ad ogni modo i protocolli adottati (più usati sono il NILG e Holtzer) prevedono il trapianto solo per la Leucemia Linfoblastica non per il linfoma.
Noi siamo passati attraverso lo stesso dilemma e dopo aver consultato alcuni degli esponenti maggiorni in Italia (Prof. Corradini Paolo dell'Istituto Nazionale dei Tumori e il Prof. Bassan Renato di Mestre) le evidenze sono che non c'è indicazione per il trapianto, che deve essere considerato solo come terapia di secondo livello nel caso di recidiva.
Tieni presente che il trapianto, per quanto sia alta la compatibilità è importantissima, non è libero da rischi e da altri eventi (sterilità ad esempio e malattia del trapianto).
Questo non vuol dire che la strada delle chemio sia più semplice.
Il mio consiglio, se posso permettermi, è di consultare altri specialisti (tipo quelli che ti ho segnalato) oppure altri so che anche a Bologna, a Torino o Bergamo dal Prof. Rambaldi Alessandro ci sono importanti Professori in merito.
Spero che, qualunque sia la strada che deciderai di intraprendere, tu possa tornare alla tua vita e godere di tutto quello che di bello c'è in questo mondo.
Se posso esserti utile per altro, scrivimi e possiamo anche sentirci via breve.
Ti auguro ogni bene.

Ciao sante, grazie per le info. Io sto seguendo il protocollo NILG 10/07, quale segue la tua compagna? (Io ho parlato con il prof. Mandelli dell'Umberto primo di Roma e sono seguito a Firenze dal prof.Rigacci) io so che ogni paziente ha una propria storia, magari abbiamo la stessa malattia ma abbiamo avuto un decorso diverso..
Citazione
 
 
#403 Sante 2015-01-19 10:24
Citazione Niccolò:
Ciao a tutti, sono Niccolò ho 23 anni e mi sto curando da un linfoma NHG, precisamente un linfoma linfoblastico a cellule T. Forma rara e comune nei bambini, anche se io sono un po cresciutello. Mi è stato diagnosticato circa a inizio novembre,sede mediastinica e addominale, senza interessamento del midollo,il 27 dello stesso mese sono stato ricoverato per iniziare con la chemio sequenziale ad alte dosi. Primo ciclo 21 giorni di ricovero,feste a casa quindi molto contento!! Secondo ciclo dal 1 al 13 gennaio. Il 22 ho l'incontro con il trapia tologo, perche dopo il prossimo ciclo, che dovrebbe essere l'ultimo a questo punto, mi fanno fare trapianto di staminali allogenico(ho una magnifica sorella compatibile al 100% fortunatamente). Scrivo tutto questo perché di questa malattia si trova poco anche su internet..quindi spero che qualcuno che magari c'è gia passato possa darmi qualche notizia o nozione in piu. Ringrazio in anticipo chiunque lo farà. E ricordarsi che le medicine guariscono per un 50%, l'altra metà la fa ognuno di voi con lo spirito e lo stato d'animo con cui affronta la difficoltà. Saluti a tutti!! =)



Ciao Niccolò,
non ho vissuto direttamente questa esperienza ma posso riportarti quella che indirettamente sto vivendo con la mia compagna.
Tu dove sei in cura? Noi a Milano al Policlinico.
Non conosco l'esito delle chemio che stai sostenendo, ad ogni modo i protocolli adottati (più usati sono il NILG e Holtzer) prevedono il trapianto solo per la Leucemia Linfoblastica non per il linfoma.
Noi siamo passati attraverso lo stesso dilemma e dopo aver consultato alcuni degli esponenti maggiorni in Italia (Prof. Corradini Paolo dell'Istituto Nazionale dei Tumori e il Prof. Bassan Renato di Mestre) le evidenze sono che non c'è indicazione per il trapianto, che deve essere considerato solo come terapia di secondo livello nel caso di recidiva.
Tieni presente che il trapianto, per quanto sia alta la compatibilità è importantissima, non è libero da rischi e da altri eventi (sterilità ad esempio e malattia del trapianto).
Questo non vuol dire che la strada delle chemio sia più semplice.
Il mio consiglio, se posso permettermi, è di consultare altri specialisti (tipo quelli che ti ho segnalato) oppure altri so che anche a Bologna, a Torino o Bergamo dal Prof. Rambaldi Alessandro ci sono importanti Professori in merito.
Spero che, qualunque sia la strada che deciderai di intraprendere, tu possa tornare alla tua vita e godere di tutto quello che di bello c'è in questo mondo.
Se posso esserti utile per altro, scrivimi e possiamo anche sentirci via breve.
Ti auguro ogni bene.
Citazione
 
 
#402 Niccolò 2015-01-18 23:56
Ciao a tutti, sono Niccolò ho 23 anni e mi sto curando da un linfoma NHG, precisamente un linfoma linfoblastico a cellule T. Forma rara e comune nei bambini, anche se io sono un po cresciutello. Mi è stato diagnosticato circa a inizio novembre,sede mediastinica e addominale, senza interessamento del midollo,il 27 dello stesso mese sono stato ricoverato per iniziare con la chemio sequenziale ad alte dosi. Primo ciclo 21 giorni di ricovero,feste a casa quindi molto contento!! Secondo ciclo dal 1 al 13 gennaio. Il 22 ho l'incontro con il trapia tologo, perche dopo il prossimo ciclo, che dovrebbe essere l'ultimo a questo punto, mi fanno fare trapianto di staminali allogenico(ho una magnifica sorella compatibile al 100% fortunatamente). Scrivo tutto questo perché di questa malattia si trova poco anche su internet..quindi spero che qualcuno che magari c'è gia passato possa darmi qualche notizia o nozione in piu. Ringrazio in anticipo chiunque lo farà. E ricordarsi che le medicine guariscono per un 50%, l'altra metà la fa ognuno di voi con lo spirito e lo stato d'animo con cui affronta la difficoltà. Saluti a tutti!! =)
Citazione
 
 
#401 Gaetano 2015-01-15 11:39
Per Stefano. Non ti demoralizzare. Mia moglie ha il tuo stesso linfoma ed a marzo prossimo farà duenni di remissione completa. Segnalo inoltre a tutti una pagina Facebook specifica per LNH a grandi cellule B dove ci scambiamo le informazioni: Linfoma non Hodgkin grandi cellule B mediastino:https://www.facebook.com/groups/758851630819895/
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#400 Stefano 2015-01-14 23:05
Ciao, ho scritto mesi fa... Purtroppo dopo il trapianto di cellule staminali oggi ho avuto l'esito della tac...positivo... Il tumore é scomparso in alcune parti ma in altre seppur ridotto é ancora lì!!! Che si fa ora? Grazie
Citazione
 
 
#399 Stefano 2015-01-14 22:58
Ciao, ho giá scritto mesi fa... Purtroppo, dopo il trapianto, ho fatto la Tac e il tumore non é completamente scomparso...che succede ora? Io ho un LNH cellule B!

Grazie
Citazione
 
 
#398 silvio 2015-01-14 17:18
Buon Giorno a tutti e tanti auguri. La mia esperienza è semplice, nel 2007 mi hanno diagnosticato un linfoma follicolare NHG. Ho fatto un ciclo di Kemio ma dopo due anni la malattia si è ripresentata. Ora mi stò preparando per il trapianto hò già fatto 3 cicli di K ad alte dosi e sembra che tutto stia andando bene. Anche però se hò medici e personale sanitario a dire poco fantastici, me la faccio sotto dalla paura. tra un mese effettuerò il trapianto poi trasmetterò a tutti voi la mia esperianza. Di nuovo Auguri a tutti
Silvio
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#397 nunzia 2015-01-12 11:55
Ciao a tutti, io sono stata operata di endometriosi il primo dicembre,aprendomi hanno trovato all'inguinale destro un linfonodo di 3,8 X2 e una catena di linfonodi .ovviamente il chirurgo ha asportato tutto. Il decorso dell'intervento va malissimo ,dopo circa 7 giorni il mio addome diventa rigidissimo vado dal medico perché dovevo togliere i 28 punti di sutura, e mi asportare 300ml di liquido dalla ferita... rimandiamo l'asportazione dei punti...dopo il giorno successivo il mio addome indurisce nuovamente lui mi dice di andare il giorno successivo... ma il mattino successivo trovo me è il letto allagato.. lo chiamo mi risponde che è meglio così madre natura ha fatto il suo corso. con sumo 13 telin di spugna super inzuppato di siero che fuoriesce... continuo così x altri 10 giorni regresso Nan mano il liquido...arriva il 29 dicembre... esame istioligico (linfonodo sede di lesione linfoproliferativa reattiva con iperplasia parafollicolare con linfonodi positivi CD3 CD20 CD68 adesso aspetto la procedura x mandare i miei vetrini a milano visto che mi sono stati esaminati a napoli. Qual'uno puòdelucidata i su questa diagnosi che mi affligge .ho 39 anni e tre figli .
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#396 nadia 2015-01-11 08:26
Ciao Maria Rosa ho letto il tuo messaggio a mio padre hanno diagnosticato un linfoma non hodgkin a grandi cellule di tipo t al 4 stadio non ho capito bene se si tratta dello stesso di cui parli tu....fammi sapere grazie.... nadia
Citazione
 
 
#395 gabriella 2015-01-07 20:23
ciao
mio marito affetto da linfoma di burkitt al iv stadio all esordio è deceduto dopo il trapianto autologo di cellule staminale..il mio brutto presentimento è che non sia stato fatto di tutto per lui. nel senso che dopo aver dichiarato la remissione completa a agosto e programmato il trapianto a ottobre i medici mi hanno detto che la malattia era ripartita a livello cerebrale e non sono riusciti a fermarla. altri della stessa equipe mi dicono che il decesso e dvouto alla klebsiella p. che lo affliggeva dallo scorso marzo dopo aver avuto la polmonite...non ci sono risposte chiare e io ne ho bisogno sapete a chi posso rivolgermi? grazie
Citazione
 
 
#394 vincenzo 2015-01-07 19:11
Citazione Vincenzo:
Citazione Fabrizio:
[quote name="NIVES"]Buongiorno a tutti, mi chiamo Nives e vi scrivo a nome di mio fratello Diego al quale, alla fine del 2013, è stato diagnosticata la sindrome di Sézary. Affetto da una forte psoriasi (presente da 3 anni e molto pruriginosa) nel febbraio del 2012, grazie a una biopsia alla cute, gli è stata accertata una dermatite cronica psoriasiforme.
Nel novembre del 2013, in seguito a un ricovero, ha subito un’altra biopsia che come responso dava una eritrodermatite. Per curarla: Madral, Neotigason, MTX, Ciclosporine. Dopo un momentaneo miglioramento è seguito un peggioramento con dimagrimento di 6-7 kg. Da un ulteriore accertamento è risultato un supposto linfoma T cuteneo CDA in fase eritrodermica (versione sindrome Sézary). La pelle è molto secca e si squama mostrando vere e proprie ferite. Tre volte al giorno alterno la crema base con vasellina filante, cortisone e olio di ricino e poi ancora crema base.
Per ciò che concerne lo stato eritrodermico: si presentano dei linfonodi in sede inguinale, laterocervicali, ascellari duri e della grandezza di una noce. Vorrei, se qualcuno fosse in grado di fornirle, delle informazioni supplementari su questa malattia. Attualmente vi posso dire le cure e lo stadio della malattia.
La valutazione specialista e conclusioni diagnostiche: paziente con diagnosi di Linfoma T cutaneo a tipo Sézary. La sindrome di Sézary è al IV stadio in quanto leucemizzata e con prognosi non buona come conferma la biopsia ossea. Trattamento sistematico con gemcitabina; a casa: Medrol, Neotigason, Klacid, topici emollienti e cortisonici, medicazioni ascesso. Continua l’eritema intenso con desquamazione specie della pianta dei piedi, dei palmi delle mani e viso con ectrop e una riacutizzazione negli ultimi mesi della Sindrome. Dalla TC TORACE MEDIASTINO (CON MDC) risulta un piccolo consolidamento parenchimale con base d’impianto pleurica. Formazioni linfonodali allungate in sede ascellare, bilatelarmente e in sede retroclavicolare dx. Linfonodi più voluminosi nelle regioni inguinali. Terapia con interferone + steroide. In un consulto ci è stata consiglia una leucaferesi con fotoferesi, ma non sappiamo in quale ospedale la effettuino.
Terapie: Roferon A; Neotigason, Cetirizina, Deltacortene.
Ultimamente c’è stata la febbre e un nuovo ricovero e quindi un altro percorso a ostacoli. Vi pregherei di scrivermi qualsiasi informazione che ritenete possa essere utile e parlo di indirizzi di specialisti, ospedali specializzati o semplicemente qualunque cosa possa lenire il decorso di questa malattia. Ringrazio tutti quelli che hanno letto le mie parole e che possono aiutarmi, anche solo con lo scambio di ‘piccole’ notizie che possono alleviare noi e i nostri cari. Grazie, Nives

Buongiorno Nives, dov'è in cura tuo fratello?

Ciao anche a mio padre hanno diagnosticato la sindrome di Sézary per adesso è in cura presso IDI di Roma e lo stanno curando con fotoferesi extracorporea .Girando su internet ho trovato qualche articolo interessante sul DR BERTI EMILIO FRANCESCO dell'università BICOCCA di Milano .Sinceramente penso di provare a sentire anche questo dottore per avere due opinioni diverse non si sa mai...
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#393 Maria Rosa 2015-01-06 20:17
Ciao a Novembre 2013 a mio marito 51 anni gli hanno riscontrato un Linfoma NGH a grandi cellule diffuso IV stadio....è stata una doccia ghiacciata. Ha fatto 6 cicli di chemio RCHOP presso Ist Oncologico Europeo MI..ha fatto già i primi 2 controlli a 3 mesi.LA MALATTIA E' ORMAI SCOMPARSA non ci sono residui. FORZA GUERRIERI SE NE ESCE....
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#392 vincenzo 2015-01-02 20:51
Citazione Vincenzo:
Citazione Fabrizio:
Citazione NIVES:
Buongiorno a tutti, mi chiamo Nives e vi scrivo a nome di mio fratello Diego al quale, alla fine del 2013, è stato diagnosticata la sindrome di Sézary. Affetto da una forte psoriasi (presente da 3 anni e molto pruriginosa) nel febbraio del 2012, grazie a una biopsia alla cute, gli è stata accertata una dermatite cronica psoriasiforme.
Nel novembre del 2013, in seguito a un ricovero, ha subito un’altra biopsia che come responso dava una eritrodermatite. Per curarla: Madral, Neotigason, MTX, Ciclosporine. Dopo un momentaneo miglioramento è seguito un peggioramento con dimagrimento di 6-7 kg. Da un ulteriore accertamento è risultato un supposto linfoma T cuteneo CDA in fase eritrodermica (versione sindrome Sézary). La pelle è molto secca e si squama mostrando vere e proprie ferite. Tre volte al giorno alterno la crema base con vasellina filante, cortisone e olio di ricino e poi ancora crema base.
Per ciò che concerne lo stato eritrodermico: si presentano dei linfonodi in sede inguinale, laterocervicali, ascellari duri e della grandezza di una noce. Vorrei, se qualcuno fosse in grado di fornirle, delle informazioni supplementari su questa malattia. Attualmente vi posso dire le cure e lo stadio della malattia.
La valutazione specialista e conclusioni diagnostiche: paziente con diagnosi di Linfoma T cutaneo a tipo Sézary. La sindrome di Sézary è al IV stadio in quanto leucemizzata e con prognosi non buona come conferma la biopsia ossea. Trattamento sistematico con gemcitabina; a casa: Medrol, Neotigason, Klacid, topici emollienti e cortisonici, medicazioni ascesso. Continua l’eritema intenso con desquamazione specie della pianta dei piedi, dei palmi delle mani e viso con ectrop e una riacutizzazione negli ultimi mesi della Sindrome. Dalla TC TORACE MEDIASTINO (CON MDC) risulta un piccolo consolidamento parenchimale con base d’impianto pleurica. Formazioni linfonodali allungate in sede ascellare, bilatelarmente e in sede retroclavicolare dx. Linfonodi più voluminosi nelle regioni inguinali. Terapia con interferone + steroide. In un consulto ci è stata consiglia una leucaferesi con fotoferesi, ma non sappiamo in quale ospedale la effettuino.
Terapie: Roferon A; Neotigason, Cetirizina, Deltacortene.
Ultimamente c’è stata la febbre e un nuovo ricovero e quindi un altro percorso a ostacoli. Vi pregherei di scrivermi qualsiasi informazione che ritenete possa essere utile e parlo di indirizzi di specialisti, ospedali specializzati o semplicemente qualunque cosa possa lenire il decorso di questa malattia. Ringrazio tutti quelli che hanno letto le mie parole e che possono aiutarmi, anche solo con lo scambio di ‘piccole’ notizie che possono alleviare noi e i nostri cari. Grazie, Nives

Buongiorno Nives, dov'è in cura tuo fratello?

Ciao anche a mio padre hanno diagnosticato la sindrome di Sézary per adesso è in cura presso IDI di Roma e lo stanno curando con fotoferesi extracorporea .Girando su internet ho trovato qualche articolo interessante sul DR BERTI EMILIO FRANCESCO dell'università BICOCCA di Milano .Sinceramente penso di provare a sentire anche questo dottore per avere due opinioni diverse non si sa mai...
Se vuoi contattarmi posso mandarti degli allegati che possono esserti utili la mia e-mail è
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#391 cristian 2014-12-03 21:41
Ciao Francy, crepi il lupo . spero di poter essere stato d'aiuto per qualcuno . buona serata. saluti cristian.
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#390 francy 2014-12-03 17:36
Cristian grazie per aver condiviso la tua storia.. quello che hai passato è terribile e sono contenta che finalmente tu ne sia uscito fuori. Eh si, bisogna farsi tanta forza soprattutto per i bambini.. in bocca al lupo!
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#389 Cristian 2014-12-03 14:53
Salve a tutti, sono Cristian di Padova anch'io ho avuto un linfoma non hodgkin a grandi cellule al mediastino . Volevo dire a Nadia e Francy che pure io al torace avevo chiazze tipo ematomi causati dai vasi sanguigni infatti mi dovevo fare le punturette di Clexana ogni sera. A me stasto riscontrato il 14 settembre 2013 dopo che sono stato in pronto soccorso di Padova , causa problemi di respirazioni cioè delle crisi sempre più forti iniziate a metà luglio . Questo linfoma mi aveva aperto anche la cassa toracica e creato un ernia cervicale più la pediartrite al braccio. Questa massa mi comprimeva polmone destro bronchi e cuore che mi creava accelerazioni cardiache . Dopo aver fatto la biopsia 15 giorni dopo il 15 Ottobre 2013 ho iniziato la chemio terapia fino a gennaio una settimana al martedì in day hospital e tre giorni a casa in pastiglie e la settimana dopo 2 giorni consecutivi e poi a casa a letto con febbre alta per 2 giorni di fila comunque anche con qualche problema in evitabile l'ho portata a termine a gennaio il 4. A novembre avevo fatto la prima pet-tac e andò meglio poi a fine gennaio l'ho rifatta e anche questa andò meglio a febbraio ho iniziato la radioterapia per un mese tutti i giorni bestiale la radio . La chemio mi aveva ridotto all'osso e la chemio è una mazzata durissima . Per 2 mesi di conseguenze . Tra la fine della chemio e l'inizio della radio ho iniziato ad avere dolori fisici che ancora adesso i medici non riescono a darmi spiegazione oggi vanno meglio ma ogni tanto mi costringono ancora a letto. Il 24 Giugno ho rifatto la pet ed è uscita negativa gioa infinita per me è mia moglie e mia figlia piccola di 3 anni che se anche non capiva ma sapeva che papà stava male e nel frattempo ad aaAprile era arrivato anche il secondo figlio il mio angelo custode perché questa malattia mi ha fatto conoscere di più la fede e dove puó arrivare una persona . Voglio dire a tutte quelle persone che si trovano in situazioni analoghe di non mollare mai di lottare fino alla fine e anche se in ospedale ci rovesciano come un calzino di andare avanti sempre perché la malattia non la si sconfigge solo con farmaci e medici ma bisogna tirar fuori tutto il meglio di noi stessi . Perché bisogna avere la mentalità di pensare , secondi a nessuno ma sempre i numeri uno. Spero che quel che ho scritto possa essere di aiuto perché dobbiamo essere noi più forti di questo male . Comunque ringrazio l'Ematologia di Padova dai medici alle infermiere tutti fantastici , a metà Dicembre faccio di nuovo la pet e speriamo bene .un saluto a tutti
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#388 nadia 2014-12-02 17:37
Ciao Francy. ...nn credo sia la stessa cosa che ha mio padre.....il suo è un linfoma nn hodgkin a grandi cellule di tipo t....anche se a dirti la verità lui aveva delle macchie sulla pelle ...come una diramazione di vasi sanguigni sul rosso in tutto il corpo e la pelle molto disidratata .....ma....
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#387 francy 2014-12-02 14:25
Ciao nadia, allora la micosi fungoide è linfoma che parte dalla pelle. Inizia con chiazze o placche rosse e la diagnosi viene fatta tramite biopsia cutanea. Ci sono vari stadi e può avere, in alcuni casi, un interesse degli organi o del sangue (sindrome di sezary). Qui l'ho semplificata un po se pensi che possa essere questo il vostro caso possiamo sentirci via mail.
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#386 nadia 2014-12-02 00:47
Francy sono sarda ....mi puoi chiarire le idee su questa micosi fungoide. .grazie mille
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#385 nadia 2014-12-02 00:43
Ciao fabrizio grazie x l indicazione io sono sarda ...ora vedrò di informarmi ...questo linfoma non Hodkhin di tipo t e molto raro ...magari è quello della quale parla Francy lo sappiamo da poco ..siamo ancora sconvolti....
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#384 nadia 2014-12-02 00:33
Ciao Francy ....non so ....a mio padre hanno diagnosticato un linfoma non Hodkhin di tipo tipo t ....ma non ho mai sentito parlare di quello che ha detto tu di che si tratta...
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#383 elena 2014-11-30 00:52
ciao, a mio figlio di sei anni e stato diagnosticato un linfoma di burkitt, siamo gia alla quarta chemio, lui sta abbastanza bene. volevo sapere se qualcuno ha avuto un caso simile su suo figlio e se puo condividere la sua esperienza. a volte mi faccio un sacco di domande e nn so rispondermi....grazie elena
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#382 francy 2014-11-26 11:37
No figurati scusa non volevo sembrare saputella. L'ho specificato perché è un linfoma raro e non tutti lo conoscono.. io lo conosco molto bene purtroppo!
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#381 Fabrizio 2014-11-26 11:10
Citazione francy:
Ciao Fabrizio, anche la micosi fungoide è un linfoma non hodgkins (linfociti t).


Ok Francy, pensavo non lo fosse, perdonami :-)
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#380 francy 2014-11-26 11:06
Ciao Fabrizio, anche la micosi fungoide è un linfoma non hodgkins (linfociti t).
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#379 Fabrizio 2014-11-26 08:39
Citazione francy:
Nadia parli di micosi fungoide? San lazzaro torino

Ciao Francy, credo che Nadia si riferisca ad un linfoma non hodgkin.
Comunque grazie per il tuo interesse.
Buona giornata
Citazione
 
 
#378 francy 2014-11-25 21:13
Nadia parli di micosi fungoide? San lazzaro torino
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#377 francy 2014-11-25 21:11
Nadia di dove sei? È valido il san lazzaro di torino. Linfoma t.. micosi fungoide?
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#376 Fabrizio 2014-11-25 09:19
Ciao Nadia puoi rivolgerti al centro di Ematologia del Policlinico Umberto I° di Roma che sta in via Benevento

Citazione nadia:
Salve a tutti ...vorrei sapere se qualcuno ha avuto a che fare con linfoma nn hodgkin
Di tipo t...e se potete indicarmi un cento valido che se ne occupi....vi ringrazio tutti
Citazione
 
 
#375 nadia 2014-11-25 08:33
Salve a tutti ...vorrei sapere se qualcuno ha avuto a che fare con linfoma nn hodgkin
Di tipo t...e se potete indicarmi un cento valido che se ne occupi....vi ringrazio tutti
Citazione
 
 
#374 Omar 2014-11-24 09:49
Ciao Stefano io ho fatto l'autotrapianto a febbraio del 2013 sempre per un linfoma di non hodgkin e sono stato in ospedale 31 giorni con esattezza, tutto questo perché fino al momento delle cellule non iniziano ad attecchire e i globuli bianchi non tornano accettabili. Il momento è delicato e non avere fretta di riprendere la vita normale perché purtroppo sarai fisicamente debole e abbi molta pazienza. Io ti dico la verità, adesso sto benissimo e sono rinato, anzi sono tornato nuovo e ci tornerai pure tu ma adesso metticela tutta per l'ultimo sprin finale
Adesso solo controlli
Auguri per tutto Omar

Citazione domenico:
Buongiorno Stefano, ti parlo del mio caso , sempre LNH . Sono uscito dall ospedale dopo circa 20 gg che ho avuto l autotrapianto di staminali. A casa invece dovrai fare solo un po piu attenzione, il tempo che il tuo sistema immunitario si riprenda. E poi ritornerai alla tua vita normale.
Io l'ho fatto nel 2010 , da allora solo controlli
Auguroni x tutto
Citazione
 
 
#373 domenico 2014-11-22 10:22
Buongiorno Stefano, ti parlo del mio caso , sempre LNH . Sono uscito dall ospedale dopo circa 20 gg che ho avuto l autotrapianto di staminali. A casa invece dovrai fare solo un po piu attenzione, il tempo che il tuo sistema immunitario si riprenda. E poi ritornerai alla tua vita normale.
Io l'ho fatto nel 2010 , da allora solo controlli
Auguroni x tutto
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#372 Stefano 2014-11-21 21:52
Vorrei sapere quanti giorni passano, circa, per le dimissioni dopo trapianto autologo celle staminali a cauda di LNH..grazie
ste
Citazione
 
 
#371 Stefano 2014-11-21 21:44
Buona Sera,
chiedo se qualcuno ha fatto un trapianto di staminali autologo per LNH. quanti giorni sono passati in ospedale dopo il trapianto e poi a casa come è la vita? grazie per le risposte.

ste
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#370 domenico 2014-11-20 13:04
Citazione danila:
Salve a tutti volevo intervenire e chiedere se qualcuno ha avuto esperienze di linfoma mantellare, mio marito è affetto da questo tipo di linfoma, è in cura allo IEO di milano dopo una serie di chemio con rituximab e stato fatto il trapianto di cellule staminali ad aprile 2013 sta bene e i controlli sono tutti negativi per ora, e la mia domanda è proprio questa a Voi avete esperienze quanto è durata la Vs remissione alla malattia. Io vivo nell



incubo di ricaduta per lui ogni giorno. Lui sembra non persarci nemmeno. Grazie a tutti. Danila


ciao Danila , io ho avuto un LNH in forma aggressivo, scoperto nel 2009., dopo cicli di chemio l ho sconfitto... e dal 2010 faccio solo controlli . Un consiglio pensa sempre in modo positivo, hai ragione è difficile, ma posso assicurarti che in queste situazioni avere il pensiero positivo è IMPORTANTISSIMO. Per mia esperienza vissuta penso che grazie al Signore e la mia forza di volontà riesco sempre ad affrontare tutte le difficoltà.
Citazione
 
 
#369 Caterina 2014-11-20 12:23
Ciao Danila, mio marito combatte questo tipo di tumore da 4 anni e mezzo. La cosa più importante che mi sento di dirti è di non paragonare mai lo stato di tuo marito con le altrui situazioni, perché ogni persona è così diversa da rendere totalmente differenti le capacità di reazione ad una stessa terapia. Mio marito è in cura presso Ematologia e Centro Trapianti dell'Ospedale di Piacenza. Trattandosi di un linfoma molto aggressivo i risultati possono non essere veloci come si vorrebbe. Ma ripeto, ogni caso è diverso e la cosa fondamentale è che tu non viva nell'incubo di una ricaduta. Semmai dovesse avvenire, ci sono molte possibilità nuove di cura, la ricerca è continua ed ora sono disponibili farmaci non chemioterapici, quello cosiddetti biologici, da prendere per via orale, che danno pochissimi effetti collaterali a fronti di una buona efficacia. Sii serena per te e per lui
Citazione
 
 
#368 Omar 2014-11-19 22:52
Ciao Danila non ho avuto esperienza di linfoma mantellare, ma di un linfoma di non hodgkin si è anche io il 14 febbraio 2013 ho fatto il trapianto autologo con un risultato eccezionale . La durata della remissione considera che più papà il tempo e più ti puoi considerare guarito, e' normale che ci pensi sulla ricaduta , ma non deve essere un incubo altrimenti come vivi??????? A me i medici del centro trapianti di muraglia di Pesaro mi hanno consigliato di vivere con tranquillità e fare quello che mi fare stare bene comunque di lavorare e fare quello che ho sempre fatto, ovviamente con un occhio e pensiero diverso. Anche mia moglie sicuramente vive in apprensione vedendo come si comporta nei miei confronti, ma io sto benissimo e non ci penso alla ricaduta!!!!! LA DURATA DELLA REMISSIONE DEVE ESSERE PERMANENTE stai tranquilla. Ciao e tante belle cose!!!!
Citazione
 
 
#367 danila 2014-11-19 14:14
Salve a tutti volevo intervenire e chiedere se qualcuno ha avuto esperienze di linfoma mantellare, mio marito è affetto da questo tipo di linfoma, è in cura allo IEO di milano dopo una serie di chemio con rituximab e stato fatto il trapianto di cellule staminali ad aprile 2013 sta bene e i controlli sono tutti negativi per ora, e la mia domanda è proprio questa a Voi avete esperienze quanto è durata la Vs remissione alla malattia. Io vivo nell incubo di ricaduta per lui ogni giorno. Lui sembra non persarci nemmeno. Grazie a tutti. Danila
Citazione
 
 
#366 Vincenzo 2014-11-18 21:58
Citazione Vincenzo:
Citazione Fabrizio:
[quote name="NIVES"]Buongiorno a tutti, mi chiamo Nives e vi scrivo a nome di mio fratello Diego al quale, alla fine del 2013, è stato diagnosticata la sindrome di Sézary. Affetto da una forte psoriasi (presente da 3 anni e molto pruriginosa) nel febbraio del 2012, grazie a una biopsia alla cute, gli è stata accertata una dermatite cronica psoriasiforme.
Nel novembre del 2013, in seguito a un ricovero, ha subito un’altra biopsia che come responso dava una eritrodermatite. Per curarla: Madral, Neotigason, MTX, Ciclosporine. Dopo un momentaneo miglioramento è seguito un peggioramento con dimagrimento di 6-7 kg. Da un ulteriore accertamento è risultato un supposto linfoma T cuteneo CDA in fase eritrodermica (versione sindrome Sézary). La pelle è molto secca e si squama mostrando vere e proprie ferite. Tre volte al giorno alterno la crema base con vasellina filante, cortisone e olio di ricino e poi ancora crema base.
Per ciò che concerne lo stato eritrodermico: si presentano dei linfonodi in sede inguinale, laterocervicali, ascellari duri e della grandezza di una noce. Vorrei, se qualcuno fosse in grado di fornirle, delle informazioni supplementari su questa malattia. Attualmente vi posso dire le cure e lo stadio della malattia.
La valutazione specialista e conclusioni diagnostiche: paziente con diagnosi di Linfoma T cutaneo a tipo Sézary. La sindrome di Sézary è al IV stadio in quanto leucemizzata e con prognosi non buona come conferma la biopsia ossea. Trattamento sistematico con gemcitabina; a casa: Medrol, Neotigason, Klacid, topici emollienti e cortisonici, medicazioni ascesso. Continua l’eritema intenso con desquamazione specie della pianta dei piedi, dei palmi delle mani e viso con ectrop e una riacutizzazione negli ultimi mesi della Sindrome. Dalla TC TORACE MEDIASTINO (CON MDC) risulta un piccolo consolidamento parenchimale con base d’impianto pleurica. Formazioni linfonodali allungate in sede ascellare, bilatelarmente e in sede retroclavicolare dx. Linfonodi più voluminosi nelle regioni inguinali. Terapia con interferone + steroide. In un consulto ci è stata consiglia una leucaferesi con fotoferesi, ma non sappiamo in quale ospedale la effettuino.
Terapie: Roferon A; Neotigason, Cetirizina, Deltacortene.
Ultimamente c’è stata la febbre e un nuovo ricovero e quindi un altro percorso a ostacoli. Vi pregherei di scrivermi qualsiasi informazione che ritenete possa essere utile e parlo di indirizzi di specialisti, ospedali specializzati o semplicemente qualunque cosa possa lenire il decorso di questa malattia. Ringrazio tutti quelli che hanno letto le mie parole e che possono aiutarmi, anche solo con lo scambio di ‘piccole’ notizie che possono alleviare noi e i nostri cari. Grazie, Nives

Buongiorno Nives, dov'è in cura tuo fratello?
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#365 Vincenzo 2014-11-18 21:47
Citazione Fabrizio:
Citazione NIVES:
Buongiorno a tutti, mi chiamo Nives e vi scrivo a nome di mio fratello Diego al quale, alla fine del 2013, è stato diagnosticata la sindrome di Sézary. Affetto da una forte psoriasi (presente da 3 anni e molto pruriginosa) nel febbraio del 2012, grazie a una biopsia alla cute, gli è stata accertata una dermatite cronica psoriasiforme.
Nel novembre del 2013, in seguito a un ricovero, ha subito un’altra biopsia che come responso dava una eritrodermatite. Per curarla: Madral, Neotigason, MTX, Ciclosporine. Dopo un momentaneo miglioramento è seguito un peggioramento con dimagrimento di 6-7 kg. Da un ulteriore accertamento è risultato un supposto linfoma T cuteneo CDA in fase eritrodermica (versione sindrome Sézary). La pelle è molto secca e si squama mostrando vere e proprie ferite. Tre volte al giorno alterno la crema base con vasellina filante, cortisone e olio di ricino e poi ancora crema base.
Per ciò che concerne lo stato eritrodermico: si presentano dei linfonodi in sede inguinale, laterocervicali, ascellari duri e della grandezza di una noce. Vorrei, se qualcuno fosse in grado di fornirle, delle informazioni supplementari su questa malattia. Attualmente vi posso dire le cure e lo stadio della malattia.
La valutazione specialista e conclusioni diagnostiche: paziente con diagnosi di Linfoma T cutaneo a tipo Sézary. La sindrome di Sézary è al IV stadio in quanto leucemizzata e con prognosi non buona come conferma la biopsia ossea. Trattamento sistematico con gemcitabina; a casa: Medrol, Neotigason, Klacid, topici emollienti e cortisonici, medicazioni ascesso. Continua l’eritema intenso con desquamazione specie della pianta dei piedi, dei palmi delle mani e viso con ectrop e una riacutizzazione negli ultimi mesi della Sindrome. Dalla TC TORACE MEDIASTINO (CON MDC) risulta un piccolo consolidamento parenchimale con base d’impianto pleurica. Formazioni linfonodali allungate in sede ascellare, bilatelarmente e in sede retroclavicolare dx. Linfonodi più voluminosi nelle regioni inguinali. Terapia con interferone + steroide. In un consulto ci è stata consiglia una leucaferesi con fotoferesi, ma non sappiamo in quale ospedale la effettuino.
Terapie: Roferon A; Neotigason, Cetirizina, Deltacortene.
Ultimamente c’è stata la febbre e un nuovo ricovero e quindi un altro percorso a ostacoli. Vi pregherei di scrivermi qualsiasi informazione che ritenete possa essere utile e parlo di indirizzi di specialisti, ospedali specializzati o semplicemente qualunque cosa possa lenire il decorso di questa malattia. Ringrazio tutti quelli che hanno letto le mie parole e che possono aiutarmi, anche solo con lo scambio di ‘piccole’ notizie che possono alleviare noi e i nostri cari. Grazie, Nives

Buongiorno Nives, dov'è in cura tuo fratello?

Ciao anche a mio padre hanno diagnosticato la sindrome di Sézary per adesso è in cura presso IDI di Roma e lo stanno curando con fotoferesi extracorporea .Girando su internet ho trovato qualche articolo interessante sul DR BERTI EMILIO FRANCESCO dell'università BICOCCA di Milano .Sinceramente penso di provare a sentire anche questo dottore per avere due opinioni diverse non si sa mai...
Se vuoi contattarmi posso mandarti degli allegati che possono esserti utili la mia e-mail è
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#364 rinaldo 2014-11-14 13:40
ciao Massimo io sono Rinaldo, voglio dirti che sei una grande persona e di continuare così. Io ho avuto il tuo stesso tumore ma per mia fortuna era al secondo stadio, avevo una massa di nove cm ai linfonodi del collo e ho fatto sei cicli di chemio R-CHOP la stessa che hai fatto tu e poi mi hanno fatto anche due sedute solamente col rituxmab sono passati due anni dall'ultima chemio e proprio domani farò la quinta tac di controllo, le altre sono andate tutte bene. ricordo che avevo gli stessi tuoi sintomi e ora mi è venuta una forma di sclerodermia che mi dicono causata dal restringimento dei vasi sanguigni causato dalla chemio. Calcola che io fra poco compirò 62 anni e posso dire di aver sconfitto la bestia e che ho affrontato tutto il percorso che tu conosci completamente da solo perché mia moglie mi aveva già lasciato e i miei due figli hanno fatto lo stesso perciò non ti abbattere mai e continua così che tutto andrà bene. Un abbraccio a tutti Rinaldo
Citazione
 
 
#363 Massimo 2014-11-14 13:05
Linfomi e cancro - venerdì 14 novembre 2014
Questa pagina vuole essere un incitamento a vivere ed è dedicata a tutte le persone che come me hanno conosciuto sulla propria pelle il cancro.A dir la verità, io l'avevo conosciuto a 22 anni, quando al mio babbo, lo chiamavo così, fu diagnosticato un carcinoma al polmone:fini i suoi giorni dopo un anno tra dolori lancinanti.
Il linfoma....un cancro , nel mio caso, molto subdolo. ..a giugno 2014 mentre mio figlio Andrea faceva il suo corso in piscina, nella piscina attigua facevo 2000 metri in 40 minuti, non male direi. ..Il 15 luglio iniziarono le prime febbriciattole....il 18 notte mia moglie Claudia mi trascinò ( non volevo andare ) di forza al pronto soccorso con 41 di febbre. Mi ricoverarono nel reparto di malattie infettive, sospettando una epatite.Iniziarono una serie di accertamenti che non riuscirono a cavare il classico ragno dal buco. Capii tutto quando una dottoressa mi chiese se avessi perso peso. ...indizio chi mi indirizzo' tra me e me al tumore e per la prima volta nella mia vita mi spaventai e resi partecipe mia moglie Claudia dei miei timori.In un istante ti passa come un film la tua vita, crollano le tue certezze, svaniscono i tuoi progetti e i tuoi pensieri vanno a tua moglie ed ai tuoi figli: Claudia una stupenda donna bellissima tanto forte ma allo stesso tempo tanto fragile, i figli Arianna e Luigi, già grandi ed il piccolo Andrea, ancora troppo piccolo per non vederlo più. Il 31 luglio il primario della rianimazione mi accompagnò con la sua equipe nel reparto di ematologia esortandomi di fare in maniera tale da non andare nel suo reparto: avevo la Bilirubina a 38, ero grave, molto grave...solo dopo Claudia mi confessò che avrei non potuto vedere il mattino. Quella notte la passai, iniziò la chemioterapia , mi dissero che avevo il linfoma di non Hodgkin ( diagnosi definitiva LNH a grandi cellule B, stadio IV ) iniziai a documentarmi online. Non sapevo ancora che tipo di linfoma avessi, la sua stadiazione, dove si fosse radicato: sapevo solo che avrei dovuto vivere come se non avessi avuto niente, combattere come un leone per vincere le battaglie di una guerra molto difficile.Persi i capelli, a dir la verità ne avevo già pochi, facevo fatica a camminare, avevo il gusto completamente alterato, ma dovevo andare avanti. Dopo 2 cicli di chemio , ed una dialisi,18 chili in meno ( oggi ne ho ripresi 15 ) la Bilirubina si abbassò a 4, le condizioni generali erano discrete e mi dimisero il 18 agosto. Avevo poche forze, ero sempre molto stanco, la chiamano " fatigue", avevo sempre molto sonno ma dentro di me avevo una forza spaventosa di rinascere! Comprai l'estratto molle di ginseng mio compagno nei cambi di stagione, l'aloe, avrebbero dovuto contribuire anche all'1% alla mia guarigione. Decisi di mangiare come un lupo, sempre e comunque e di condurre per quanto fosse possibile una vita normale. I ritmi non erano e non sono come quelli di prima , ma comunque lavoravo e lavoro tutt'oggi sulla fatica mentale e fisica: devo fare tutto in maniera tale che il cancro non l'abbia vinta...Il torpore alle mani ed ai piedi non mi ha ancora abbandonato, effetto tipico della vincristina, non riesco ancora a correre e mi stanco facilmente MA ieri ho ripreso a girare in moto, tornerò in palestra, giocherò ancora a golf e tennis con il mio Andrea e vorrò invecchiare con la mia Claudia girando il mondo:tutto questo se Dio lo vorrà , con la malattia ho riscoperto la fede, importantissima nei momenti di sconforto e non!
Mi dicono che il linfoma sia in remissione, la conferma l'avrò con la pet a dicembre, oggi faccio il mio sesto ( ed ultimo? ) ciclo di chemio...non so se sarà l'ultimo, se il linfoma si ripresenterà ... laddove fosse così io sarò lì pronto a combattere ancora un altra battaglia . Se invece non si ripresenterà sarà stata solo una parentesi : parentesi che mi ha fatto vedere la vita da una diversa angolazione, che mi ha permesso di conoscere i cosiddetti parenti ed amici: un ringraziamento particolare a Claudia, Andrea,Luigi,Arianna, mia suocera Rosanna, mia sorella Lia, i miei cognati Francesco e Cinzia, la mia ex Grazia, il mio grande amico Gino e Mimi', e Fabrizio; mi ha fatto conoscere anche tante persone che fanno terapie come me , affette da varie tipologie di tumore, che giornalmente combattono, cadono ma si rialzano.
Un grosso grazie anche e sopratutto alla Prof.ssa Specchia e alla sua fantastica equipe, dal primo dei medici all' ultimo degli ausiliari passando per le bravissime infermiere, che dirige il centro ematologico davvero simbolo di eccellenza della mia Bari.

Last but not the least grazie a tutti i Santi che il 31 luglio mi hanno i tirato per quei pochi capelli che mi sono rimasti.
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#362 francy 2014-11-10 10:23
Mio marito è in cura al san lazzaro di Torino da un medico molto bravo e competente in materia. Se hai bisogno ti lascio tutte le referenze. Di dove siete? In quanto tempo dalla diagnosi è diventata nodulare?
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#361 Giovanni 2014-11-10 01:31
Salve sono Giovanni. Purtroppo anche mio padre è stato colpito da un linfoma follicolare non hacking a cellula b poco piu di 4 anni fa.Ha effuttuato la chemio al ospedale Moscati di Avellino.La dottoressa dice che la chemio ha dato i suoi frutti anche se ogni controllo che fa i valori sono sempre un po bassi però dice che bisogna conviverci con questa cosa. Il problema più grande è che la milza è sempre un po ingrossata(circa 15 cm, considerando che prima della chemio era circa 20cm) e questo gli causa un continuo dolore. Credetemi ogni volta che va a fare i controlli ho una paura pazzesca. Io spero almeno che lui possa andare avanti così anche con alti e bassi ma l'importante è che c'è l'ho con me.Che dire... un in bocca al lupo al mio papà e a tutti voi
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#360 gerardo 2014-11-08 15:08
eh francy purtroppo la variante di mio fratello essendo quella aggressiva e ancora più rara è meno conosciuta, e anche la prognosi è più difficile, anche se a lui è avanzata tramutandosi già in noduli tumorali, lunedi dovrebbe iniziare una nuova cura sperando che vada meglioo, tuo marito dove è in cura??
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#359 Nicola 2014-11-07 09:09
dopo 6 cicli di kemia + un anticorpo e una settimana ke si sono gonfiati i piedi e normale?
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#358 Francy 2014-11-06 17:09
Ciao Gerardo sei riuscito ad ottenere info sulla micosi fungoide? Ho letto che la tua è la variante follicotropica di cui non so niente ma sono ferrata su quella classica perché mio marito ce l'ha. Volevo dire a tutti di non soffermarvi su quello che c'è scritto in internet. Il nostro dermatologo ci ha assicurato che solo il 20 % dei pazienti ha una progressione della malattia. Non è vero che quindi necessariamente si passi dallo stadio chiazza o placca a quello tumorale. Poi dipende dalla stadiazione fatta la prognosi però questo ci ha dato speranza.
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#357 Stefania 2014-10-31 08:24
Ciao Andrea, e grazie x la tua testimonianza, hai ragione si può distruggere questa bestia soprattutto quando viene diagnosticata subito, (perciò grido sempre...prevenzione) sono contenta x tua figlia e vi faccio davvero tantissimi auguri x tutto!!! che il sole continui a risplendere nella vostra vita!
Lo so è durissima anche x i nostri cari che ci sono vicini e come noi si sentono impotenti davanti a tt ciò, vi si legge negli occhi :-( ma siete la cosa più importante x noi, il vostro sostegno e il vostro amore ci da la forza di combattere e vedere già la vittoria!!! continua cosi sii forte e credici xchè noi lo sentiamo. Io mi ritengo fortunata xché dietro ho una grande famiglia, un marito e tre bambini meravigliosi che voglio vedere crescere e questo mi da tanta forza! ma ho conosciuto persone che sono state abbandonate da tutti e hanno lottato con questa bestia ed hanno vinto e x me sono dei grandi eroi xchè nn è x niente facile....figuriamoci ad affrontare questo calvario da soli!!! che il Signore ci aiuti ♥
Grazie Andrea ti chiamerò, e un forte abbraccio a tua figlia :-* ♥
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#356 leone 2014-10-30 20:03
l
Dove era Andrea? Auguri per Tua figlia. Mia moglie al cervello
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#355 Andrea 2014-10-30 15:15
Ciao Stefania, ho letto per caso il tuo post in quanto lo scorso anno mi ero iscritto a questo gruppo in quanto mia figlia ha avuto un LNH a grandi cellule lo scorso anno. Ad un anno di distanza con 6 chemio fatte e 17 radio terapie mia figlia ne è uscita fuori...sara monitorata per i prossimi 4 anni ma il nostro ematologo in luglio ha pronunciato la frase che per un anno intero ho cercato di sentire dalle sue labbra..'' remissione completa''!!!!!
si batte questo fottutissimo tumore si batte e si sconfigge; probabilmente lascia i segni piu su chi sta accanto al malato che al malato stesso.
°Un abbraccio forte!!!!
Mi chiamo Andrea e il mio numero 335/1237759
se ti posso aiutare in qualche modo non eistare a chiamare
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#354 stefania 2014-10-29 11:59
Buongiorno a tutti e grazie Rinaldo x la tempestiva risposta ti chiamerò di sicuro! ;-)
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#353 rinaldo 2014-10-28 19:46
ciao Stefania sono Rinaldo, io ho avuto il tuo stesso problema al collo e per avere l'esito dell'esame istologico è passato più di un mese perché devono fare la stadiazione (si chiama così ) e per questo occorre molto tempo mi hanno fatto gli stessi accertamenti che hanno fatto a te e dopo quando è arrivata la risposta mi hanno chiamato loro e hanno iniziato a farmi la chemio che è durata 6 mesi, l'ho finita da due anni e poi sto facendo i controlli, esami sangue e tac con contrasto che faccio ogni 6 mesi ed il risultato è che è sparito del tutto, perciò ti dico di avere pazienza perché sono cose lunghe ma sono certo che tutto andrà a posto. io allora avevo 59 anni, ora ne ho quasi 62 e sto bene. IO sono stato seguito dall'ospedale di Vimercate e per alcune cose al san gerardo. ti lascio il mio numero e visto che siamo vicini qualsiasi cosa tu avessi bisogno chiamami e non farti problemi io ci sarò per tutto 0k? 3474433481 ti auguro un mondo di bene e stai tranquilla che vinceremo noi. Ciao
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#352 stefania 2014-10-28 18:24
Salve, mi chiamo Stefania ho 39 anni e ho tre bambini e ad agosto mi è stato diagnosticato il LNH cutaneo ho subito l'intervento chirurgico a Garbagnate Milanese (MI) dove sono stati eccellenti sopratutto il mio chirurgo dove ha pulito x bene tt la zona interessata, ma da li mi hanno mandata a Monza dove sono stata rivoltata come un calzino tra BOM PET TAC ed esami del sangue, devo essere sincera sono stati molto veloci....e grazie a Dio gli esami sono usciti tutti negativi solo la Pet (indagine pet documenta gli esiti di recente exeresi chirurgica di neoformazione cutanea della parete toracica di dx, caratterizzati da disomogenea captazione del radiocomposto) e in conclusione mi hanno mandato al policlinico di Milano in via Pace detto questo hanno voluto x la terza volta rifare gli esami istologici ed è dal 2 ottobre ad oggi che è il 28 ottobre ho chiamato e mi sento dire stanno ancora analizzando???? E nn sanno se dovrò sottopormi a qualche terapia!!!! Dopo che mi sono sempre sentita dire da tt i dottori sicuramente dovrà sottoporsi a qualche terapia ma di tipo più leggera!!!!! Io ora nnso che fare! Non ho ancira risposte e mentre il tempo passa!!! Ho tre bambini e sono molto in ansia x la mia salute volevo chiedervi c'è qualcuno che ha avuto una mia simile esperienza? C'è qualcuno che ha fatto qualche terapia dopo aver cmque tolto questo cavolo di linfoma? O dopo tolto del tutto posso anche nn fare niente? E stare tranquilla? Premetto che da una settimana accuso forte prurito ovunque :-(e sto davvero male :') senza sapere cosa devo fare!!!!Rispondetemi vi prego.
Grazie
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#351 Pietro 2014-10-21 12:00
Leggevo del sondaggio di Raffaele, speriamo che legga e mi risponda
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#350 Pietro 2014-10-21 11:57
Grazie Fabrizio ma al momento non ho avuto notizie da nessuno, circa linfoma cerebrale primitivo
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#349 Fabrizio 2014-10-19 20:44
Citazione Pietro:
Scusami è tanto che non entravo qui e non mi è arrivata alcuna notifica in mail


Ciao Pietro, quando scrivi un commento devi solo ricordarti di mettere il segno di spunta su "Notificami i commenti successivi" verrai avvisato dei nuovi commenti.
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#348 Pietro 2014-10-18 21:36
Scusami è tanto che non entravo qui e non mi è arrivata alcuna notifica in mail
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#347 Pietro 2014-10-18 21:24
Possiamo sentirci ? Mia mail


Citazione Deborah:
Caro Pietro anche la mia mamma habno diagnosticato linfoma celebrale...mercoledì pxmo farà quarta chemioterapia. A livello cognitivo non è più lei. A livello fisico ha recuperato parecchio era paralizzats e non vedente dal lato sx. Noi siamo seguiti in neuro oncologia alle Molinette...La tua mamma come sta?,

Citazione Deborah:
Caro Pietro anche la mia mamma habno diagnosticato linfoma celebrale...mercoledì pxmo farà quarta chemioterapia. A livello cognitivo non è più lei. A livello fisico ha recuperato parecchio era paralizzats e non vedente dal lato sx. Noi siamo seguiti in neuro oncologia alle Molinette...La tua mamma come sta?,
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#346 fausto 2014-10-12 15:52
Salve a tutti,

vorrei interpellarvi circa le possibili manifestazioni cutanee di un linfoma non hodgkin. Da circa un mese mio padre presenta diffuse piccole macchie rosacee sottopelle, sul tronco e sotto la pianta dei piedi. La dermatologa presso cui si è rivolto ha compiuto una biopsia il cui risultato arriverà tra una decina di giorni. La dottoressa sia è espressa in termini di una 'reazione del corpo ad un infezione che viene da dentro'. Inevitabilmente la paura che possa trattarsi di un linfoma è molto alta. Potete quindi dare una vostra indicazione sul modo di presentarsi delle macchie cutanee dovute ad un linfoma? Vi ringrazio di cuore.
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#345 Jacoma 2014-10-12 07:20
ciao Fabrizio, probabilmente è anche psicologica . Sempre nel 2012 mia figlia comincia a star male ; risultato morbo di crhon in fase severa. Non ti racconto quello che abbiamo passato ( perforazione intestinale, operata d'urgenza di notte per un intervento molto delicato...) ora è con terapia immunosoppressiva, che dobbiamo sperare riesca a reggerla a lungo. Ma a parte le continue preoccupazioni, devo ringrazio il buon Dio..... ok ok scusatemi tutti ho capito che forse ho cominciato a scrivere in questo forum (mai fatto prima) per sfogarmi un po'. Chiedo scusa perché qui c'è gente che ha dovuto passare le sue... Però forse siete i soli che potete capire senza pensare "poverina". Vi abbraccio tutti
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#344 Fabrizio 2014-10-10 08:39
Citazione Jacoma:
Ciao a te Rinaldo,
Io non so ancora cosa sia, ho gia' fatto una biopsia alla cute con risultato negativo, ma la dermatologa dice che devo tirare la biopsia in altro sito di derma... Per ora non ho voglia comunque vedremo più avanti. Quello che mi fa stare male è il non sentirmi più quella di prima. Ho affrontato la malattia con grinta ottimismo non fermandomi mai. Facevo la chemio e il giorno dopo ero a lavorare .. Quindi è davvero normale che io mi senta sempre stanca? O magari mi è venuta la paurA della malattia "dopo".?
Grazie della tua risposta , fatti forza supererai anche questo brutto momento... Ti auguro ogni bene


Ciao Jacoma, potrebbe essere anche una questione psicologica.
Sai quando si passa una cosa così stressante dopo il corpo e la mente desiderano stare tranquilli e magari più che stanchezza a volte può prendere un pò di apatia, a me fa così.
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#343 Jacoma 2014-10-09 18:27
Ciao a te Rinaldo,
Io non so ancora cosa sia, ho gia' fatto una biopsia alla cute con risultato negativo, ma la dermatologa dice che devo tirare la biopsia in altro sito di derma... Per ora non ho voglia comunque vedremo più avanti. Quello che mi fa stare male è il non sentirmi più quella di prima. Ho affrontato la malattia con grinta ottimismo non fermandomi mai. Facevo la chemio e il giorno dopo ero a lavorare .. Quindi è davvero normale che io mi senta sempre stanca? O magari mi è venuta la paurA della malattia "dopo".?
Grazie della tua risposta , fatti forza supererai anche questo brutto momento... Ti auguro ogni bene
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#342 rinaldo 2014-10-09 17:33
ciao Jacoma anch'io come te ho avuto il linfoma a grandi cellule b nel 2012, l'unica differenza con te è che il mio era circoscritto ai linfonodi del collo. ho fatto 6 cicli di chemio chop+rituxmab e poi altri 2 di solo rituxmab. Anch'io ora sono in r. c. Ora ho gli stessi problemi che hai tu, in più giusto per non farmi mancare niente mi è venuta una forma di sclerodermia che mi han detto causata dalla chemio e sto facendo delle cure in day hospital all'ospedale di monza, devo fare delle flebo di proatscicline 5 giorni al mese fino a maggio e in più devo prendere il deltacortene per non so quanto tempo, i medici dicono che dopo la chemio sono cose normali perciò direi di non preoccuparti anche se è meglio chiedere ai medici. ti auguro tutto il bene del mondo. Con Affetto Rinaldo
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#341 Jacoma 2014-10-09 16:29
Citazione gerardo:
Salve mi chiamo gerardo se qualcuno mi può aiutare, vorrei avere qualche informazione circa il lnh di tipo t, diagnosticato in miscosi fungoide follicolotropa, c'è qualcuno che ha avuto un esperienza simile e come è la terapia, grazie mille..

Ciao Gerardo come ti è stata diagnosticata la micosi fungoide. Che esami hai fatto ? Io ho la parte destra del corpo dal tronco al piede con grandi macchie rosse qualcuna anche bianca e alcune parti con la pelle molto ispessita. La dermatologa sospetta micosi fungoide :(
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#340 Jacoma 2014-10-09 16:04
Buonasera a tutti , nel 2012 lnh b follicolare con aree diffuse a grandi cellule b. Oggi sono in rc sto bene . Ma sono sempre stanca. La mia vita è diventata part time. La mattina vado a duemila e il pomeriggio non riesco a spostare neanche un bicchiere. Passerà? Quando? Scusatemi....
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#339 Fabrizio 2014-09-19 08:48
Ciao Gabriella, io penso che se i medici ti hanno detto così devi credergli, poi non abbiamo altre alternative. La cosa positiva credo sia la Pet negativa. Bene!!

Citazione gabriella:
ciao mi è stato diagnosticato un linfoma di di burkitt al iv stadio.dopo due cidclo di polichemioterapia magrath complicti da polmanite virale, 6 cicli di R Comp e 6 rachicentesi medicate sono in remissione,. ho raccolto le cellule stamineali e ora sono in attesa di trapianto . da qualche settimana ho dei forti dolori articolari soprattutto alle mani e ai piedi...mi hanno detto dovuti alla riduzione di cortisone ..per un anno ho preso deltacortene forte i cp poi da un mese medrol 16 che ho ridotto fino a 1/4 per poi riportare a 1/2. la pet fatta ieri è negativa...ma i medici non sembrano far caso ai dolori articolari cosa ne pensate?
grazie
Citazione
 
 
#338 gabriella 2014-09-18 13:05
ciao mi è stato diagnosticato un linfoma di di burkitt al iv stadio.dopo due cidclo di polichemioterapia magrath complicti da polmanite virale, 6 cicli di R Comp e 6 rachicentesi medicate sono in remissione,. ho raccolto le cellule stamineali e ora sono in attesa di trapianto . da qualche settimana ho dei forti dolori articolari soprattutto alle mani e ai piedi...mi hanno detto dovuti alla riduzione di cortisone ..per un anno ho preso deltacortene forte i cp poi da un mese medrol 16 che ho ridotto fino a 1/4 per poi riportare a 1/2. la pet fatta ieri è negativa...ma i medici non sembrano far caso ai dolori articolari cosa ne pensate?
grazie
Citazione
 
 
#337 enza 2014-09-08 18:53
Citazione Fabrizio:
La risposta alla tua domanda se si può guarire è ... CERTAMENTE SI!!! altrimenti non potrei stare qui a scriverti, dato che come forse avrai letto sul sito, ci sono passato anch'io in questo calvario.

Coraggio, è dura ma ce la si fà.

Un abbraccio
Citazione PAOLA 61:
Fabrizio,ti ringrazio della risposta tempestiva...Oggi mi sento uno straccio,al punto di stare tutto il giono a letto senza forza di muovermi...Secondo te si puo' guarire?Certo non in questo modo...piangendo tutto il giorno vero?Scusami,Paola


Caro Fabrizio,sono Enza dalla Sicilia, ti volevo dire che mio cognato con tutta la buona volontà e con tutte le chemio che ha fatto,(Belle Toste!!) ancora dopo un anno questo linfoma a grande cellule b aggressivo non vuole saperne niente di andarsene via e lui rischia tanto..... ed è brutto sentirsi dire dai medici che non trovano la soluzione per lui...... solo il Signore ci può aiutare ed io spero che lui sia misericordioso con mio cognato che ha 51 anni e due figli minorenni che non stanno da un anno con i genitori perche si trova a Milano al Centro ricerca Tumori, io spero che anche lui un giorno possa raccontare la sua esperienza come stai facendo tu
ciao buona vita
Citazione
 
 
#336 gerardo 2014-09-05 12:14
Salve mi chiamo gerardo se qualcuno mi può aiutare, vorrei avere qualche informazione circa il lnh di tipo t, diagnosticato in miscosi fungoide follicolotropa, c'è qualcuno che ha avuto un esperienza simile e come è la terapia, grazie mille..
Citazione
 
 
#335 Deborah 2014-09-04 23:13
Caro Pietro anche la mia mamma habno diagnosticato linfoma celebrale...mercoledì pxmo farà quarta chemioterapia. A livello cognitivo non è più lei. A livello fisico ha recuperato parecchio era paralizzats e non vedente dal lato sx. Noi siamo seguiti in neuro oncologia alle Molinette...La tua mamma come sta?,
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#334 sabrina 2014-09-03 23:39
Ciao Fabrizio grazie per la pronta risposta, e grazie anche a Domenico per la sua testimonianza.Venerdì il grande giorno,tutti gli esami fatti e l'incontro con l'ematologo per definire il protocollo di cura.Mi state dando molto coraggio e per questo non finirò mai di ringraziarvi. Vi abbraccio tutti, ce la devo fare anche io
Citazione
 
 
#333 domenico 2014-09-02 12:51
Citazione PAOLA 61:
Sono Paola.a febbraio e' iniziato il mio calvario,se cosi si puo chiamare...linfoma follicolare grado 1 stadio IIB FLIPI ...sono sottoposta a chemioterapia una volta ogni tre settimane,I linfonodi all inguine sono dimezzati.Chi mi puo' rispondere?Mi sento stanca,ho tanta paura...ho una fortissima depressione e non so spiegarmi esattamente come mi sento...Grazie

Ciao anch'io ho lottato contro questa patologia, non permettere alla malattia di rubarti la tua vita. Affronta tutto in modo positivo, è difficile, sicuramente non una passeggiata, ma x esperienza personale posso dirti che con la forza di volontà e l aiuto di Nostro Signore si riesce a superare tutto. Ad oggi devi pensare ad un unico obiettivo, quello di sconfiggere la malattia. È dura ma si riesce .... una strada da percorrere. .. si cade .... si ricade ... ma l importante e rialzarsi subito ad ogni caduta. Forza. .. Forza. .. si guarisce.... anche il mio è stato un percorso con moltissime cadute... ma alla fine ho vinto. ..
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#332 domenico 2014-09-02 12:38
Buongiorno, vorrei dare la mia testestimonianza. Nel 2009 ho avuto un lnh a grandi cellule. Ad oggi dopo chemioterapia e autotrapianto . Effettuo controlli di follow up. (In questi anni ci sono stati anche due interventi per sospetto di ripresa di malattia). Un consiglio a chi in questo momento sta affrontando questa malattia, bisogna avere tanta fede e moltissima forza , bisogna pensare in modo positivo. Non mancheranno periodi neri..... ma in quei periodi bisogna sempre vedere la luce di Nostro Signore. Bisogna sempre alzarsi ad ogni caduta. ... non importa quante volte si cade. .. la cosa importante è rialzarsi subito ad ogni caduta. Un abbraccio di vero cuore a tutti
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#331 Fabrizio 2014-09-01 09:41
Citazione sabrina:
Ciao Fabrizio,ho scritto che vivo in ospedale perchè ho dovuto sostenere un'infinità di esami.Aspetto ancora l'esito finale dopo il prelievo osteomidollare e immagino la terapia. Dalla tac e dalla pet sembra non ci siano altri linfonodi diffusi e quindi sia limitato all'unico linfonodo asportato chirurgicamente.Non ho contattato il policlinico Umberto I di Roma perchè i medici del Sant'Andrea lavorano in team con loro e nulla sarebbe cambiato, penso,spero. Sabrina


Bene Sabrina, continua così, quello che ti sta succedendo è succesos a tutti quelli che hanno avuto a che fare con questo male. Abbi pazienza e pensa che ne uscirai fuori, pensa solo a questo!
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#330 sabrina 2014-08-31 17:22
Ciao Fabrizio,ho scritto che vivo in ospedale perchè ho dovuto sostenere un'infinità di esami.Aspetto ancora l'esito finale dopo il prelievo osteomidollare e immagino la terapia. Dalla tac e dalla pet sembra non ci siano altri linfonodi diffusi e quindi sia limitato all'unico linfonodo asportato chirurgicamente.Non ho contattato il policlinico Umberto I di Roma perchè i medici del Sant'Andrea lavorano in team con loro e nulla sarebbe cambiato, penso,spero. Sabrina
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#329 Antonio 2014-08-31 12:52
Voglio dire due parole di incoraggiamento a chi si trova nell’affrontare questa malattia o in quella di un famigliare. Nel 2013, a 49 anni, mi sono curato un LNH a grandi cellule B, effettuando cicli di chemioterapia, guarendo dalla malattia. So (per esperienza) quanto è stato duro il periodo in cui mi sottoponevo alla chemioterapia, ma so anche quanto coraggio, energia e forza d'animo ho avuto a non mollare. Mi rivolgo alle persone che si trovano ad affrontare questo periodo grigio, di non scoraggiarsi, che passerà tutto, tornerà a brillare il sole, il cielo diventerà azzurro e presto si scorderà questi giorni tristi. Non bisogna perdersi d’animo; siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio, Dio ci aiuterà a tutti ad andare avanti, facendo ritrovare il coraggio, sistemando ogni cosa. La sofferenza è un lampo, la bellezza della vita dura per sempre; la paura c'è stata data per temerla, il coraggio per usarlo. Lascio la mia email per eventuali chiarimenti a chi è stato diagnosticato la stessa mia malattia, la quale, la si può assolutamente sconfiggere.
Email:
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#328 Pietro 2014-08-30 17:26
Buonasera, mi chiamo Pietro e ho 28 anni. A mia madre nell'aprile di quest'anno le è stato diagnosticato un Linfoma cerebrale primitivo a Grandi Cellule B Non Hodgkin. I primi sinotmi erano il non ricordarsi degli avvenimenti che succedevano nel recente e nel camminare con difficoltà. La prima TAC ci ha colti di sorpresa, pensavamo fosse uno stress da lavoro o addirittura alzheimer, ma c'erano due masse che occupano il corpo calloso ed entrambi i lobi cerebrali. Dopo fatta la biopsia si è escluso il tumore peggiore e cioè il glioblastoma ed è stato diagnosticato il LNH A Garndi Cellule B. Dopo altri esami non risulatano interessate altre parti del corpo. Nel momento nel quale sto scrivendo mamma ha iniziato il quarto ciclo di chemioterapia ad alte dosi al reparto di Ematologia a Careggi (viviamo a Firenze). Ho letto non solo in questo sito ma in altri, che non ci sono molte esperienze sul caso essendo "raro" anche come zona del corpo interessata, tra l'altro mi sono iscritto anche sulla pagina ufficiale su Facebook del LNH ed ho scritto la storia di mamma e se qualcuno avesse avuto esperienze in famiglia, ma non ho avuto risposte. Dopo il secondo ciclo le è stata fatta una risonanza magnetica con mezzo di contrasto dove si era ridotta la massa tumorale che dapprima aveva interessato entrambi gli emisferi del cervello nella misura di 6 cm mentre ora si era ridotto a 15 mm. Ma negli ultimi giorni proprio prima di iniziare il quarto ed ultimo ciclo di chemio, come da protocollo, mamma ha iniziato a non ricordarsi bene la memoria recente e a camminare senza che si accorgesse degli ostacoli. Grazie in anticipo per qualsiasi informazione o esperienze mi possiate fornire, io e mio padre siamo molto abbattuti, è stato un fulmine a ciel sereno, continuiamo a pregare....
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#327 Fabrizio 2014-08-27 21:42
La risposta alla tua domanda se si può guarire è ... CERTAMENTE SI!!! altrimenti non potrei stare qui a scriverti, dato che come forse avrai letto sul sito, ci sono passato anch'io in questo calvario.

Coraggio, è dura ma ce la si fà.

Un abbraccio
Citazione PAOLA 61:
Fabrizio,ti ringrazio della risposta tempestiva...Oggi mi sento uno straccio,al punto di stare tutto il giono a letto senza forza di muovermi...Secondo te si puo' guarire?Certo non in questo modo...piangendo tutto il giorno vero?Scusami,Paola
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