Linfoma non Hodgkin terapie guarigione

Il linfoma non Hodgkin è un tumore che colpisce il sistema linfatico. I linfomi si suddividono in due tipi principali: il linfoma non Hodgkin, da una parte, e il linfoma di Hodgkin, dall'altra.
I linfomi non Hodgkin, come altre forme di tumore, sono una malattia delle cellule. Benché le cellule che costituiscono le varie parti dell'organismo abbiano aspetto diverso e funzionino anche in modo diverso, la maggior parte si riparano e si riproducono nello stesso modo. Di norma, la divisione delle cellule avviene in maniera ordinata e controllata, ma se, per un qualsiasi motivo, questo processo impazzisce, le cellule continueranno comunque a dividersi, formando una massa che si definisce tumore .

Il linfoma non Hodgkin è un tumore maligno che colpisce i linfociti , un tipo di globuli bianchi che fanno parte del sistema immunitario. I linfociti possono essere di due tipi, B o T. I primi raggiungono la maturità nel midollo osseo o negli organi linfatici, i secondi nel timo , una piccola ghiandola che si trova dietro lo sterno. I linfociti difendono l'organismo contro le infezioni. Anche nel caso del linfoma, le cellule tumorali hanno la capacità di diffondersi al di là del sito primitivo, dapprima ad altri linfonodi - detti anche linfoghiandole - del sistema linfatico, poi possono infiltrarsi nel circolo ematico che le trasporta ad altri organi. Quando le cellule tumorali raggiungono un nuovo sito, possono continuare a dividersi, formando così un nuovo tumore.

Esistono diverse forme di linfoma non Hodgkin, che sono convenzionalmente raggruppate in due gruppi principali:

* linfomi di grado basso o a crescita lenta
* linfomi di grado alto o a crescita rapida

Un'ulteriore classificazione tiene conto del tipo cellulare, per cui si distinguono linfomi non Hodgkin a cellule B o a cellule T. Mentre i primi rappresentano la forma più comune, i linfomi a cellule T si riscontrano più frequentemente negli adolescenti e negli adulti in giovane età.

Per stabilire il tipo di linfoma il medico asporta un linfonodo e lo invia in laboratorio per esaminarlo al microscopio. Quest'esame prende il nome di biopsia.

Due rare forme di linfoma non Hodgkin, la micosi fungoide e la sindrome di Sezary , hanno origine nell'epidermide e sono da considerarsi malattie cutanee.

Negli ultimi anni il trattamento dei linfomi non Hodgkin ha fatto registrare enormi progressi, anche nei casi in cui il tumore si è diffuso dal sito primitivo, ed è in costante aumento il numero di malati che oggi possono guarire.

Commenti  

 
#382 francy 2014-11-26 11:37
No figurati scusa non volevo sembrare saputella. L'ho specificato perché è un linfoma raro e non tutti lo conoscono.. io lo conosco molto bene purtroppo!
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#381 Fabrizio 2014-11-26 11:10
Citazione francy:
Ciao Fabrizio, anche la micosi fungoide è un linfoma non hodgkins (linfociti t).


Ok Francy, pensavo non lo fosse, perdonami :-)
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#380 francy 2014-11-26 11:06
Ciao Fabrizio, anche la micosi fungoide è un linfoma non hodgkins (linfociti t).
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#379 Fabrizio 2014-11-26 08:39
Citazione francy:
Nadia parli di micosi fungoide? San lazzaro torino

Ciao Francy, credo che Nadia si riferisca ad un linfoma non hodgkin.
Comunque grazie per il tuo interesse.
Buona giornata
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#378 francy 2014-11-25 21:13
Nadia parli di micosi fungoide? San lazzaro torino
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#377 francy 2014-11-25 21:11
Nadia di dove sei? È valido il san lazzaro di torino. Linfoma t.. micosi fungoide?
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#376 Fabrizio 2014-11-25 09:19
Ciao Nadia puoi rivolgerti al centro di Ematologia del Policlinico Umberto I° di Roma che sta in via Benevento

Citazione nadia:
Salve a tutti ...vorrei sapere se qualcuno ha avuto a che fare con linfoma nn hodgkin
Di tipo t...e se potete indicarmi un cento valido che se ne occupi....vi ringrazio tutti
Citazione
 
 
#375 nadia 2014-11-25 08:33
Salve a tutti ...vorrei sapere se qualcuno ha avuto a che fare con linfoma nn hodgkin
Di tipo t...e se potete indicarmi un cento valido che se ne occupi....vi ringrazio tutti
Citazione
 
 
#374 Omar 2014-11-24 09:49
Ciao Stefano io ho fatto l'autotrapianto a febbraio del 2013 sempre per un linfoma di non hodgkin e sono stato in ospedale 31 giorni con esattezza, tutto questo perché fino al momento delle cellule non iniziano ad attecchire e i globuli bianchi non tornano accettabili. Il momento è delicato e non avere fretta di riprendere la vita normale perché purtroppo sarai fisicamente debole e abbi molta pazienza. Io ti dico la verità, adesso sto benissimo e sono rinato, anzi sono tornato nuovo e ci tornerai pure tu ma adesso metticela tutta per l'ultimo sprin finale
Adesso solo controlli
Auguri per tutto Omar

Citazione domenico:
Buongiorno Stefano, ti parlo del mio caso , sempre LNH . Sono uscito dall ospedale dopo circa 20 gg che ho avuto l autotrapianto di staminali. A casa invece dovrai fare solo un po piu attenzione, il tempo che il tuo sistema immunitario si riprenda. E poi ritornerai alla tua vita normale.
Io l'ho fatto nel 2010 , da allora solo controlli
Auguroni x tutto
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#373 domenico 2014-11-22 10:22
Buongiorno Stefano, ti parlo del mio caso , sempre LNH . Sono uscito dall ospedale dopo circa 20 gg che ho avuto l autotrapianto di staminali. A casa invece dovrai fare solo un po piu attenzione, il tempo che il tuo sistema immunitario si riprenda. E poi ritornerai alla tua vita normale.
Io l'ho fatto nel 2010 , da allora solo controlli
Auguroni x tutto
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#372 Stefano 2014-11-21 21:52
Vorrei sapere quanti giorni passano, circa, per le dimissioni dopo trapianto autologo celle staminali a cauda di LNH..grazie
ste
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#371 Stefano 2014-11-21 21:44
Buona Sera,
chiedo se qualcuno ha fatto un trapianto di staminali autologo per LNH. quanti giorni sono passati in ospedale dopo il trapianto e poi a casa come è la vita? grazie per le risposte.

ste
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#370 domenico 2014-11-20 13:04
Citazione danila:
Salve a tutti volevo intervenire e chiedere se qualcuno ha avuto esperienze di linfoma mantellare, mio marito è affetto da questo tipo di linfoma, è in cura allo IEO di milano dopo una serie di chemio con rituximab e stato fatto il trapianto di cellule staminali ad aprile 2013 sta bene e i controlli sono tutti negativi per ora, e la mia domanda è proprio questa a Voi avete esperienze quanto è durata la Vs remissione alla malattia. Io vivo nell



incubo di ricaduta per lui ogni giorno. Lui sembra non persarci nemmeno. Grazie a tutti. Danila


ciao Danila , io ho avuto un LNH in forma aggressivo, scoperto nel 2009., dopo cicli di chemio l ho sconfitto... e dal 2010 faccio solo controlli . Un consiglio pensa sempre in modo positivo, hai ragione è difficile, ma posso assicurarti che in queste situazioni avere il pensiero positivo è IMPORTANTISSIMO. Per mia esperienza vissuta penso che grazie al Signore e la mia forza di volontà riesco sempre ad affrontare tutte le difficoltà.
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#369 Caterina 2014-11-20 12:23
Ciao Danila, mio marito combatte questo tipo di tumore da 4 anni e mezzo. La cosa più importante che mi sento di dirti è di non paragonare mai lo stato di tuo marito con le altrui situazioni, perché ogni persona è così diversa da rendere totalmente differenti le capacità di reazione ad una stessa terapia. Mio marito è in cura presso Ematologia e Centro Trapianti dell'Ospedale di Piacenza. Trattandosi di un linfoma molto aggressivo i risultati possono non essere veloci come si vorrebbe. Ma ripeto, ogni caso è diverso e la cosa fondamentale è che tu non viva nell'incubo di una ricaduta. Semmai dovesse avvenire, ci sono molte possibilità nuove di cura, la ricerca è continua ed ora sono disponibili farmaci non chemioterapici, quello cosiddetti biologici, da prendere per via orale, che danno pochissimi effetti collaterali a fronti di una buona efficacia. Sii serena per te e per lui
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#368 Omar 2014-11-19 22:52
Ciao Danila non ho avuto esperienza di linfoma mantellare, ma di un linfoma di non hodgkin si è anche io il 14 febbraio 2013 ho fatto il trapianto autologo con un risultato eccezionale . La durata della remissione considera che più papà il tempo e più ti puoi considerare guarito, e' normale che ci pensi sulla ricaduta , ma non deve essere un incubo altrimenti come vivi??????? A me i medici del centro trapianti di muraglia di Pesaro mi hanno consigliato di vivere con tranquillità e fare quello che mi fare stare bene comunque di lavorare e fare quello che ho sempre fatto, ovviamente con un occhio e pensiero diverso. Anche mia moglie sicuramente vive in apprensione vedendo come si comporta nei miei confronti, ma io sto benissimo e non ci penso alla ricaduta!!!!! LA DURATA DELLA REMISSIONE DEVE ESSERE PERMANENTE stai tranquilla. Ciao e tante belle cose!!!!
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#367 danila 2014-11-19 14:14
Salve a tutti volevo intervenire e chiedere se qualcuno ha avuto esperienze di linfoma mantellare, mio marito è affetto da questo tipo di linfoma, è in cura allo IEO di milano dopo una serie di chemio con rituximab e stato fatto il trapianto di cellule staminali ad aprile 2013 sta bene e i controlli sono tutti negativi per ora, e la mia domanda è proprio questa a Voi avete esperienze quanto è durata la Vs remissione alla malattia. Io vivo nell incubo di ricaduta per lui ogni giorno. Lui sembra non persarci nemmeno. Grazie a tutti. Danila
Citazione
 
 
#366 Vincenzo 2014-11-18 21:58
Citazione Vincenzo:
Citazione Fabrizio:
[quote name="NIVES"]Buongiorno a tutti, mi chiamo Nives e vi scrivo a nome di mio fratello Diego al quale, alla fine del 2013, è stato diagnosticata la sindrome di Sézary. Affetto da una forte psoriasi (presente da 3 anni e molto pruriginosa) nel febbraio del 2012, grazie a una biopsia alla cute, gli è stata accertata una dermatite cronica psoriasiforme.
Nel novembre del 2013, in seguito a un ricovero, ha subito un’altra biopsia che come responso dava una eritrodermatite. Per curarla: Madral, Neotigason, MTX, Ciclosporine. Dopo un momentaneo miglioramento è seguito un peggioramento con dimagrimento di 6-7 kg. Da un ulteriore accertamento è risultato un supposto linfoma T cuteneo CDA in fase eritrodermica (versione sindrome Sézary). La pelle è molto secca e si squama mostrando vere e proprie ferite. Tre volte al giorno alterno la crema base con vasellina filante, cortisone e olio di ricino e poi ancora crema base.
Per ciò che concerne lo stato eritrodermico: si presentano dei linfonodi in sede inguinale, laterocervicali, ascellari duri e della grandezza di una noce. Vorrei, se qualcuno fosse in grado di fornirle, delle informazioni supplementari su questa malattia. Attualmente vi posso dire le cure e lo stadio della malattia.
La valutazione specialista e conclusioni diagnostiche: paziente con diagnosi di Linfoma T cutaneo a tipo Sézary. La sindrome di Sézary è al IV stadio in quanto leucemizzata e con prognosi non buona come conferma la biopsia ossea. Trattamento sistematico con gemcitabina; a casa: Medrol, Neotigason, Klacid, topici emollienti e cortisonici, medicazioni ascesso. Continua l’eritema intenso con desquamazione specie della pianta dei piedi, dei palmi delle mani e viso con ectrop e una riacutizzazione negli ultimi mesi della Sindrome. Dalla TC TORACE MEDIASTINO (CON MDC) risulta un piccolo consolidamento parenchimale con base d’impianto pleurica. Formazioni linfonodali allungate in sede ascellare, bilatelarmente e in sede retroclavicolare dx. Linfonodi più voluminosi nelle regioni inguinali. Terapia con interferone + steroide. In un consulto ci è stata consiglia una leucaferesi con fotoferesi, ma non sappiamo in quale ospedale la effettuino.
Terapie: Roferon A; Neotigason, Cetirizina, Deltacortene.
Ultimamente c’è stata la febbre e un nuovo ricovero e quindi un altro percorso a ostacoli. Vi pregherei di scrivermi qualsiasi informazione che ritenete possa essere utile e parlo di indirizzi di specialisti, ospedali specializzati o semplicemente qualunque cosa possa lenire il decorso di questa malattia. Ringrazio tutti quelli che hanno letto le mie parole e che possono aiutarmi, anche solo con lo scambio di ‘piccole’ notizie che possono alleviare noi e i nostri cari. Grazie, Nives

Buongiorno Nives, dov'è in cura tuo fratello?
Citazione
 
 
#365 Vincenzo 2014-11-18 21:47
Citazione Fabrizio:
Citazione NIVES:
Buongiorno a tutti, mi chiamo Nives e vi scrivo a nome di mio fratello Diego al quale, alla fine del 2013, è stato diagnosticata la sindrome di Sézary. Affetto da una forte psoriasi (presente da 3 anni e molto pruriginosa) nel febbraio del 2012, grazie a una biopsia alla cute, gli è stata accertata una dermatite cronica psoriasiforme.
Nel novembre del 2013, in seguito a un ricovero, ha subito un’altra biopsia che come responso dava una eritrodermatite. Per curarla: Madral, Neotigason, MTX, Ciclosporine. Dopo un momentaneo miglioramento è seguito un peggioramento con dimagrimento di 6-7 kg. Da un ulteriore accertamento è risultato un supposto linfoma T cuteneo CDA in fase eritrodermica (versione sindrome Sézary). La pelle è molto secca e si squama mostrando vere e proprie ferite. Tre volte al giorno alterno la crema base con vasellina filante, cortisone e olio di ricino e poi ancora crema base.
Per ciò che concerne lo stato eritrodermico: si presentano dei linfonodi in sede inguinale, laterocervicali, ascellari duri e della grandezza di una noce. Vorrei, se qualcuno fosse in grado di fornirle, delle informazioni supplementari su questa malattia. Attualmente vi posso dire le cure e lo stadio della malattia.
La valutazione specialista e conclusioni diagnostiche: paziente con diagnosi di Linfoma T cutaneo a tipo Sézary. La sindrome di Sézary è al IV stadio in quanto leucemizzata e con prognosi non buona come conferma la biopsia ossea. Trattamento sistematico con gemcitabina; a casa: Medrol, Neotigason, Klacid, topici emollienti e cortisonici, medicazioni ascesso. Continua l’eritema intenso con desquamazione specie della pianta dei piedi, dei palmi delle mani e viso con ectrop e una riacutizzazione negli ultimi mesi della Sindrome. Dalla TC TORACE MEDIASTINO (CON MDC) risulta un piccolo consolidamento parenchimale con base d’impianto pleurica. Formazioni linfonodali allungate in sede ascellare, bilatelarmente e in sede retroclavicolare dx. Linfonodi più voluminosi nelle regioni inguinali. Terapia con interferone + steroide. In un consulto ci è stata consiglia una leucaferesi con fotoferesi, ma non sappiamo in quale ospedale la effettuino.
Terapie: Roferon A; Neotigason, Cetirizina, Deltacortene.
Ultimamente c’è stata la febbre e un nuovo ricovero e quindi un altro percorso a ostacoli. Vi pregherei di scrivermi qualsiasi informazione che ritenete possa essere utile e parlo di indirizzi di specialisti, ospedali specializzati o semplicemente qualunque cosa possa lenire il decorso di questa malattia. Ringrazio tutti quelli che hanno letto le mie parole e che possono aiutarmi, anche solo con lo scambio di ‘piccole’ notizie che possono alleviare noi e i nostri cari. Grazie, Nives

Buongiorno Nives, dov'è in cura tuo fratello?

Ciao anche a mio padre hanno diagnosticato la sindrome di Sézary per adesso è in cura presso IDI di Roma e lo stanno curando con fotoferesi extracorporea .Girando su internet ho trovato qualche articolo interessante sul DR BERTI EMILIO FRANCESCO dell'università BICOCCA di Milano .Sinceramente penso di provare a sentire anche questo dottore per avere due opinioni diverse non si sa mai...
Se vuoi contattarmi posso mandarti degli allegati che possono esserti utili la mia e-mail è
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#364 rinaldo 2014-11-14 13:40
ciao Massimo io sono Rinaldo, voglio dirti che sei una grande persona e di continuare così. Io ho avuto il tuo stesso tumore ma per mia fortuna era al secondo stadio, avevo una massa di nove cm ai linfonodi del collo e ho fatto sei cicli di chemio R-CHOP la stessa che hai fatto tu e poi mi hanno fatto anche due sedute solamente col rituxmab sono passati due anni dall'ultima chemio e proprio domani farò la quinta tac di controllo, le altre sono andate tutte bene. ricordo che avevo gli stessi tuoi sintomi e ora mi è venuta una forma di sclerodermia che mi dicono causata dal restringimento dei vasi sanguigni causato dalla chemio. Calcola che io fra poco compirò 62 anni e posso dire di aver sconfitto la bestia e che ho affrontato tutto il percorso che tu conosci completamente da solo perché mia moglie mi aveva già lasciato e i miei due figli hanno fatto lo stesso perciò non ti abbattere mai e continua così che tutto andrà bene. Un abbraccio a tutti Rinaldo
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#363 Massimo 2014-11-14 13:05
Linfomi e cancro - venerdì 14 novembre 2014
Questa pagina vuole essere un incitamento a vivere ed è dedicata a tutte le persone che come me hanno conosciuto sulla propria pelle il cancro.A dir la verità, io l'avevo conosciuto a 22 anni, quando al mio babbo, lo chiamavo così, fu diagnosticato un carcinoma al polmone:fini i suoi giorni dopo un anno tra dolori lancinanti.
Il linfoma....un cancro , nel mio caso, molto subdolo. ..a giugno 2014 mentre mio figlio Andrea faceva il suo corso in piscina, nella piscina attigua facevo 2000 metri in 40 minuti, non male direi. ..Il 15 luglio iniziarono le prime febbriciattole....il 18 notte mia moglie Claudia mi trascinò ( non volevo andare ) di forza al pronto soccorso con 41 di febbre. Mi ricoverarono nel reparto di malattie infettive, sospettando una epatite.Iniziarono una serie di accertamenti che non riuscirono a cavare il classico ragno dal buco. Capii tutto quando una dottoressa mi chiese se avessi perso peso. ...indizio chi mi indirizzo' tra me e me al tumore e per la prima volta nella mia vita mi spaventai e resi partecipe mia moglie Claudia dei miei timori.In un istante ti passa come un film la tua vita, crollano le tue certezze, svaniscono i tuoi progetti e i tuoi pensieri vanno a tua moglie ed ai tuoi figli: Claudia una stupenda donna bellissima tanto forte ma allo stesso tempo tanto fragile, i figli Arianna e Luigi, già grandi ed il piccolo Andrea, ancora troppo piccolo per non vederlo più. Il 31 luglio il primario della rianimazione mi accompagnò con la sua equipe nel reparto di ematologia esortandomi di fare in maniera tale da non andare nel suo reparto: avevo la Bilirubina a 38, ero grave, molto grave...solo dopo Claudia mi confessò che avrei non potuto vedere il mattino. Quella notte la passai, iniziò la chemioterapia , mi dissero che avevo il linfoma di non Hodgkin ( diagnosi definitiva LNH a grandi cellule B, stadio IV ) iniziai a documentarmi online. Non sapevo ancora che tipo di linfoma avessi, la sua stadiazione, dove si fosse radicato: sapevo solo che avrei dovuto vivere come se non avessi avuto niente, combattere come un leone per vincere le battaglie di una guerra molto difficile.Persi i capelli, a dir la verità ne avevo già pochi, facevo fatica a camminare, avevo il gusto completamente alterato, ma dovevo andare avanti. Dopo 2 cicli di chemio , ed una dialisi,18 chili in meno ( oggi ne ho ripresi 15 ) la Bilirubina si abbassò a 4, le condizioni generali erano discrete e mi dimisero il 18 agosto. Avevo poche forze, ero sempre molto stanco, la chiamano " fatigue", avevo sempre molto sonno ma dentro di me avevo una forza spaventosa di rinascere! Comprai l'estratto molle di ginseng mio compagno nei cambi di stagione, l'aloe, avrebbero dovuto contribuire anche all'1% alla mia guarigione. Decisi di mangiare come un lupo, sempre e comunque e di condurre per quanto fosse possibile una vita normale. I ritmi non erano e non sono come quelli di prima , ma comunque lavoravo e lavoro tutt'oggi sulla fatica mentale e fisica: devo fare tutto in maniera tale che il cancro non l'abbia vinta...Il torpore alle mani ed ai piedi non mi ha ancora abbandonato, effetto tipico della vincristina, non riesco ancora a correre e mi stanco facilmente MA ieri ho ripreso a girare in moto, tornerò in palestra, giocherò ancora a golf e tennis con il mio Andrea e vorrò invecchiare con la mia Claudia girando il mondo:tutto questo se Dio lo vorrà , con la malattia ho riscoperto la fede, importantissima nei momenti di sconforto e non!
Mi dicono che il linfoma sia in remissione, la conferma l'avrò con la pet a dicembre, oggi faccio il mio sesto ( ed ultimo? ) ciclo di chemio...non so se sarà l'ultimo, se il linfoma si ripresenterà ... laddove fosse così io sarò lì pronto a combattere ancora un altra battaglia . Se invece non si ripresenterà sarà stata solo una parentesi : parentesi che mi ha fatto vedere la vita da una diversa angolazione, che mi ha permesso di conoscere i cosiddetti parenti ed amici: un ringraziamento particolare a Claudia, Andrea,Luigi,Arianna, mia suocera Rosanna, mia sorella Lia, i miei cognati Francesco e Cinzia, la mia ex Grazia, il mio grande amico Gino e Mimi', e Fabrizio; mi ha fatto conoscere anche tante persone che fanno terapie come me , affette da varie tipologie di tumore, che giornalmente combattono, cadono ma si rialzano.
Un grosso grazie anche e sopratutto alla Prof.ssa Specchia e alla sua fantastica equipe, dal primo dei medici all' ultimo degli ausiliari passando per le bravissime infermiere, che dirige il centro ematologico davvero simbolo di eccellenza della mia Bari.

Last but not the least grazie a tutti i Santi che il 31 luglio mi hanno i tirato per quei pochi capelli che mi sono rimasti.
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#362 francy 2014-11-10 10:23
Mio marito è in cura al san lazzaro di Torino da un medico molto bravo e competente in materia. Se hai bisogno ti lascio tutte le referenze. Di dove siete? In quanto tempo dalla diagnosi è diventata nodulare?
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#361 Giovanni 2014-11-10 01:31
Salve sono Giovanni. Purtroppo anche mio padre è stato colpito da un linfoma follicolare non hacking a cellula b poco piu di 4 anni fa.Ha effuttuato la chemio al ospedale Moscati di Avellino.La dottoressa dice che la chemio ha dato i suoi frutti anche se ogni controllo che fa i valori sono sempre un po bassi però dice che bisogna conviverci con questa cosa. Il problema più grande è che la milza è sempre un po ingrossata(circa 15 cm, considerando che prima della chemio era circa 20cm) e questo gli causa un continuo dolore. Credetemi ogni volta che va a fare i controlli ho una paura pazzesca. Io spero almeno che lui possa andare avanti così anche con alti e bassi ma l'importante è che c'è l'ho con me.Che dire... un in bocca al lupo al mio papà e a tutti voi
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#360 gerardo 2014-11-08 15:08
eh francy purtroppo la variante di mio fratello essendo quella aggressiva e ancora più rara è meno conosciuta, e anche la prognosi è più difficile, anche se a lui è avanzata tramutandosi già in noduli tumorali, lunedi dovrebbe iniziare una nuova cura sperando che vada meglioo, tuo marito dove è in cura??
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#359 Nicola 2014-11-07 09:09
dopo 6 cicli di kemia + un anticorpo e una settimana ke si sono gonfiati i piedi e normale?
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#358 Francy 2014-11-06 17:09
Ciao Gerardo sei riuscito ad ottenere info sulla micosi fungoide? Ho letto che la tua è la variante follicotropica di cui non so niente ma sono ferrata su quella classica perché mio marito ce l'ha. Volevo dire a tutti di non soffermarvi su quello che c'è scritto in internet. Il nostro dermatologo ci ha assicurato che solo il 20 % dei pazienti ha una progressione della malattia. Non è vero che quindi necessariamente si passi dallo stadio chiazza o placca a quello tumorale. Poi dipende dalla stadiazione fatta la prognosi però questo ci ha dato speranza.
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#357 Stefania 2014-10-31 08:24
Ciao Andrea, e grazie x la tua testimonianza, hai ragione si può distruggere questa bestia soprattutto quando viene diagnosticata subito, (perciò grido sempre...prevenzione) sono contenta x tua figlia e vi faccio davvero tantissimi auguri x tutto!!! che il sole continui a risplendere nella vostra vita!
Lo so è durissima anche x i nostri cari che ci sono vicini e come noi si sentono impotenti davanti a tt ciò, vi si legge negli occhi :-( ma siete la cosa più importante x noi, il vostro sostegno e il vostro amore ci da la forza di combattere e vedere già la vittoria!!! continua cosi sii forte e credici xchè noi lo sentiamo. Io mi ritengo fortunata xché dietro ho una grande famiglia, un marito e tre bambini meravigliosi che voglio vedere crescere e questo mi da tanta forza! ma ho conosciuto persone che sono state abbandonate da tutti e hanno lottato con questa bestia ed hanno vinto e x me sono dei grandi eroi xchè nn è x niente facile....figuriamoci ad affrontare questo calvario da soli!!! che il Signore ci aiuti ♥
Grazie Andrea ti chiamerò, e un forte abbraccio a tua figlia :-* ♥
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#356 leone 2014-10-30 20:03
l
Dove era Andrea? Auguri per Tua figlia. Mia moglie al cervello
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#355 Andrea 2014-10-30 15:15
Ciao Stefania, ho letto per caso il tuo post in quanto lo scorso anno mi ero iscritto a questo gruppo in quanto mia figlia ha avuto un LNH a grandi cellule lo scorso anno. Ad un anno di distanza con 6 chemio fatte e 17 radio terapie mia figlia ne è uscita fuori...sara monitorata per i prossimi 4 anni ma il nostro ematologo in luglio ha pronunciato la frase che per un anno intero ho cercato di sentire dalle sue labbra..'' remissione completa''!!!!!
si batte questo fottutissimo tumore si batte e si sconfigge; probabilmente lascia i segni piu su chi sta accanto al malato che al malato stesso.
°Un abbraccio forte!!!!
Mi chiamo Andrea e il mio numero 335/1237759
se ti posso aiutare in qualche modo non eistare a chiamare
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#354 stefania 2014-10-29 11:59
Buongiorno a tutti e grazie Rinaldo x la tempestiva risposta ti chiamerò di sicuro! ;-)
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#353 rinaldo 2014-10-28 19:46
ciao Stefania sono Rinaldo, io ho avuto il tuo stesso problema al collo e per avere l'esito dell'esame istologico è passato più di un mese perché devono fare la stadiazione (si chiama così ) e per questo occorre molto tempo mi hanno fatto gli stessi accertamenti che hanno fatto a te e dopo quando è arrivata la risposta mi hanno chiamato loro e hanno iniziato a farmi la chemio che è durata 6 mesi, l'ho finita da due anni e poi sto facendo i controlli, esami sangue e tac con contrasto che faccio ogni 6 mesi ed il risultato è che è sparito del tutto, perciò ti dico di avere pazienza perché sono cose lunghe ma sono certo che tutto andrà a posto. io allora avevo 59 anni, ora ne ho quasi 62 e sto bene. IO sono stato seguito dall'ospedale di Vimercate e per alcune cose al san gerardo. ti lascio il mio numero e visto che siamo vicini qualsiasi cosa tu avessi bisogno chiamami e non farti problemi io ci sarò per tutto 0k? 3474433481 ti auguro un mondo di bene e stai tranquilla che vinceremo noi. Ciao
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#352 stefania 2014-10-28 18:24
Salve, mi chiamo Stefania ho 39 anni e ho tre bambini e ad agosto mi è stato diagnosticato il LNH cutaneo ho subito l'intervento chirurgico a Garbagnate Milanese (MI) dove sono stati eccellenti sopratutto il mio chirurgo dove ha pulito x bene tt la zona interessata, ma da li mi hanno mandata a Monza dove sono stata rivoltata come un calzino tra BOM PET TAC ed esami del sangue, devo essere sincera sono stati molto veloci....e grazie a Dio gli esami sono usciti tutti negativi solo la Pet (indagine pet documenta gli esiti di recente exeresi chirurgica di neoformazione cutanea della parete toracica di dx, caratterizzati da disomogenea captazione del radiocomposto) e in conclusione mi hanno mandato al policlinico di Milano in via Pace detto questo hanno voluto x la terza volta rifare gli esami istologici ed è dal 2 ottobre ad oggi che è il 28 ottobre ho chiamato e mi sento dire stanno ancora analizzando???? E nn sanno se dovrò sottopormi a qualche terapia!!!! Dopo che mi sono sempre sentita dire da tt i dottori sicuramente dovrà sottoporsi a qualche terapia ma di tipo più leggera!!!!! Io ora nnso che fare! Non ho ancira risposte e mentre il tempo passa!!! Ho tre bambini e sono molto in ansia x la mia salute volevo chiedervi c'è qualcuno che ha avuto una mia simile esperienza? C'è qualcuno che ha fatto qualche terapia dopo aver cmque tolto questo cavolo di linfoma? O dopo tolto del tutto posso anche nn fare niente? E stare tranquilla? Premetto che da una settimana accuso forte prurito ovunque :-(e sto davvero male :') senza sapere cosa devo fare!!!!Rispondetemi vi prego.
Grazie
Citazione
 
 
#351 Pietro 2014-10-21 12:00
Leggevo del sondaggio di Raffaele, speriamo che legga e mi risponda
Citazione
 
 
#350 Pietro 2014-10-21 11:57
Grazie Fabrizio ma al momento non ho avuto notizie da nessuno, circa linfoma cerebrale primitivo
Citazione
 
 
#349 Fabrizio 2014-10-19 20:44
Citazione Pietro:
Scusami è tanto che non entravo qui e non mi è arrivata alcuna notifica in mail


Ciao Pietro, quando scrivi un commento devi solo ricordarti di mettere il segno di spunta su "Notificami i commenti successivi" verrai avvisato dei nuovi commenti.
Citazione
 
 
#348 Pietro 2014-10-18 21:36
Scusami è tanto che non entravo qui e non mi è arrivata alcuna notifica in mail
Citazione
 
 
#347 Pietro 2014-10-18 21:24
Possiamo sentirci ? Mia mail


Citazione Deborah:
Caro Pietro anche la mia mamma habno diagnosticato linfoma celebrale...mercoledì pxmo farà quarta chemioterapia. A livello cognitivo non è più lei. A livello fisico ha recuperato parecchio era paralizzats e non vedente dal lato sx. Noi siamo seguiti in neuro oncologia alle Molinette...La tua mamma come sta?,

Citazione Deborah:
Caro Pietro anche la mia mamma habno diagnosticato linfoma celebrale...mercoledì pxmo farà quarta chemioterapia. A livello cognitivo non è più lei. A livello fisico ha recuperato parecchio era paralizzats e non vedente dal lato sx. Noi siamo seguiti in neuro oncologia alle Molinette...La tua mamma come sta?,
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#346 fausto 2014-10-12 15:52
Salve a tutti,

vorrei interpellarvi circa le possibili manifestazioni cutanee di un linfoma non hodgkin. Da circa un mese mio padre presenta diffuse piccole macchie rosacee sottopelle, sul tronco e sotto la pianta dei piedi. La dermatologa presso cui si è rivolto ha compiuto una biopsia il cui risultato arriverà tra una decina di giorni. La dottoressa sia è espressa in termini di una 'reazione del corpo ad un infezione che viene da dentro'. Inevitabilmente la paura che possa trattarsi di un linfoma è molto alta. Potete quindi dare una vostra indicazione sul modo di presentarsi delle macchie cutanee dovute ad un linfoma? Vi ringrazio di cuore.
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#345 Jacoma 2014-10-12 07:20
ciao Fabrizio, probabilmente è anche psicologica . Sempre nel 2012 mia figlia comincia a star male ; risultato morbo di crhon in fase severa. Non ti racconto quello che abbiamo passato ( perforazione intestinale, operata d'urgenza di notte per un intervento molto delicato...) ora è con terapia immunosoppressiva, che dobbiamo sperare riesca a reggerla a lungo. Ma a parte le continue preoccupazioni, devo ringrazio il buon Dio..... ok ok scusatemi tutti ho capito che forse ho cominciato a scrivere in questo forum (mai fatto prima) per sfogarmi un po'. Chiedo scusa perché qui c'è gente che ha dovuto passare le sue... Però forse siete i soli che potete capire senza pensare "poverina". Vi abbraccio tutti
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#344 Fabrizio 2014-10-10 08:39
Citazione Jacoma:
Ciao a te Rinaldo,
Io non so ancora cosa sia, ho gia' fatto una biopsia alla cute con risultato negativo, ma la dermatologa dice che devo tirare la biopsia in altro sito di derma... Per ora non ho voglia comunque vedremo più avanti. Quello che mi fa stare male è il non sentirmi più quella di prima. Ho affrontato la malattia con grinta ottimismo non fermandomi mai. Facevo la chemio e il giorno dopo ero a lavorare .. Quindi è davvero normale che io mi senta sempre stanca? O magari mi è venuta la paurA della malattia "dopo".?
Grazie della tua risposta , fatti forza supererai anche questo brutto momento... Ti auguro ogni bene


Ciao Jacoma, potrebbe essere anche una questione psicologica.
Sai quando si passa una cosa così stressante dopo il corpo e la mente desiderano stare tranquilli e magari più che stanchezza a volte può prendere un pò di apatia, a me fa così.
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#343 Jacoma 2014-10-09 18:27
Ciao a te Rinaldo,
Io non so ancora cosa sia, ho gia' fatto una biopsia alla cute con risultato negativo, ma la dermatologa dice che devo tirare la biopsia in altro sito di derma... Per ora non ho voglia comunque vedremo più avanti. Quello che mi fa stare male è il non sentirmi più quella di prima. Ho affrontato la malattia con grinta ottimismo non fermandomi mai. Facevo la chemio e il giorno dopo ero a lavorare .. Quindi è davvero normale che io mi senta sempre stanca? O magari mi è venuta la paurA della malattia "dopo".?
Grazie della tua risposta , fatti forza supererai anche questo brutto momento... Ti auguro ogni bene
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#342 rinaldo 2014-10-09 17:33
ciao Jacoma anch'io come te ho avuto il linfoma a grandi cellule b nel 2012, l'unica differenza con te è che il mio era circoscritto ai linfonodi del collo. ho fatto 6 cicli di chemio chop+rituxmab e poi altri 2 di solo rituxmab. Anch'io ora sono in r. c. Ora ho gli stessi problemi che hai tu, in più giusto per non farmi mancare niente mi è venuta una forma di sclerodermia che mi han detto causata dalla chemio e sto facendo delle cure in day hospital all'ospedale di monza, devo fare delle flebo di proatscicline 5 giorni al mese fino a maggio e in più devo prendere il deltacortene per non so quanto tempo, i medici dicono che dopo la chemio sono cose normali perciò direi di non preoccuparti anche se è meglio chiedere ai medici. ti auguro tutto il bene del mondo. Con Affetto Rinaldo
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#341 Jacoma 2014-10-09 16:29
Citazione gerardo:
Salve mi chiamo gerardo se qualcuno mi può aiutare, vorrei avere qualche informazione circa il lnh di tipo t, diagnosticato in miscosi fungoide follicolotropa, c'è qualcuno che ha avuto un esperienza simile e come è la terapia, grazie mille..

Ciao Gerardo come ti è stata diagnosticata la micosi fungoide. Che esami hai fatto ? Io ho la parte destra del corpo dal tronco al piede con grandi macchie rosse qualcuna anche bianca e alcune parti con la pelle molto ispessita. La dermatologa sospetta micosi fungoide :(
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#340 Jacoma 2014-10-09 16:04
Buonasera a tutti , nel 2012 lnh b follicolare con aree diffuse a grandi cellule b. Oggi sono in rc sto bene . Ma sono sempre stanca. La mia vita è diventata part time. La mattina vado a duemila e il pomeriggio non riesco a spostare neanche un bicchiere. Passerà? Quando? Scusatemi....
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#339 Fabrizio 2014-09-19 08:48
Ciao Gabriella, io penso che se i medici ti hanno detto così devi credergli, poi non abbiamo altre alternative. La cosa positiva credo sia la Pet negativa. Bene!!

Citazione gabriella:
ciao mi è stato diagnosticato un linfoma di di burkitt al iv stadio.dopo due cidclo di polichemioterapia magrath complicti da polmanite virale, 6 cicli di R Comp e 6 rachicentesi medicate sono in remissione,. ho raccolto le cellule stamineali e ora sono in attesa di trapianto . da qualche settimana ho dei forti dolori articolari soprattutto alle mani e ai piedi...mi hanno detto dovuti alla riduzione di cortisone ..per un anno ho preso deltacortene forte i cp poi da un mese medrol 16 che ho ridotto fino a 1/4 per poi riportare a 1/2. la pet fatta ieri è negativa...ma i medici non sembrano far caso ai dolori articolari cosa ne pensate?
grazie
Citazione
 
 
#338 gabriella 2014-09-18 13:05
ciao mi è stato diagnosticato un linfoma di di burkitt al iv stadio.dopo due cidclo di polichemioterapia magrath complicti da polmanite virale, 6 cicli di R Comp e 6 rachicentesi medicate sono in remissione,. ho raccolto le cellule stamineali e ora sono in attesa di trapianto . da qualche settimana ho dei forti dolori articolari soprattutto alle mani e ai piedi...mi hanno detto dovuti alla riduzione di cortisone ..per un anno ho preso deltacortene forte i cp poi da un mese medrol 16 che ho ridotto fino a 1/4 per poi riportare a 1/2. la pet fatta ieri è negativa...ma i medici non sembrano far caso ai dolori articolari cosa ne pensate?
grazie
Citazione
 
 
#337 enza 2014-09-08 18:53
Citazione Fabrizio:
La risposta alla tua domanda se si può guarire è ... CERTAMENTE SI!!! altrimenti non potrei stare qui a scriverti, dato che come forse avrai letto sul sito, ci sono passato anch'io in questo calvario.

Coraggio, è dura ma ce la si fà.

Un abbraccio
Citazione PAOLA 61:
Fabrizio,ti ringrazio della risposta tempestiva...Oggi mi sento uno straccio,al punto di stare tutto il giono a letto senza forza di muovermi...Secondo te si puo' guarire?Certo non in questo modo...piangendo tutto il giorno vero?Scusami,Paola


Caro Fabrizio,sono Enza dalla Sicilia, ti volevo dire che mio cognato con tutta la buona volontà e con tutte le chemio che ha fatto,(Belle Toste!!) ancora dopo un anno questo linfoma a grande cellule b aggressivo non vuole saperne niente di andarsene via e lui rischia tanto..... ed è brutto sentirsi dire dai medici che non trovano la soluzione per lui...... solo il Signore ci può aiutare ed io spero che lui sia misericordioso con mio cognato che ha 51 anni e due figli minorenni che non stanno da un anno con i genitori perche si trova a Milano al Centro ricerca Tumori, io spero che anche lui un giorno possa raccontare la sua esperienza come stai facendo tu
ciao buona vita
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#336 gerardo 2014-09-05 12:14
Salve mi chiamo gerardo se qualcuno mi può aiutare, vorrei avere qualche informazione circa il lnh di tipo t, diagnosticato in miscosi fungoide follicolotropa, c'è qualcuno che ha avuto un esperienza simile e come è la terapia, grazie mille..
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#335 Deborah 2014-09-04 23:13
Caro Pietro anche la mia mamma habno diagnosticato linfoma celebrale...mercoledì pxmo farà quarta chemioterapia. A livello cognitivo non è più lei. A livello fisico ha recuperato parecchio era paralizzats e non vedente dal lato sx. Noi siamo seguiti in neuro oncologia alle Molinette...La tua mamma come sta?,
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#334 sabrina 2014-09-03 23:39
Ciao Fabrizio grazie per la pronta risposta, e grazie anche a Domenico per la sua testimonianza.Venerdì il grande giorno,tutti gli esami fatti e l'incontro con l'ematologo per definire il protocollo di cura.Mi state dando molto coraggio e per questo non finirò mai di ringraziarvi. Vi abbraccio tutti, ce la devo fare anche io
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#333 domenico 2014-09-02 12:51
Citazione PAOLA 61:
Sono Paola.a febbraio e' iniziato il mio calvario,se cosi si puo chiamare...linfoma follicolare grado 1 stadio IIB FLIPI ...sono sottoposta a chemioterapia una volta ogni tre settimane,I linfonodi all inguine sono dimezzati.Chi mi puo' rispondere?Mi sento stanca,ho tanta paura...ho una fortissima depressione e non so spiegarmi esattamente come mi sento...Grazie

Ciao anch'io ho lottato contro questa patologia, non permettere alla malattia di rubarti la tua vita. Affronta tutto in modo positivo, è difficile, sicuramente non una passeggiata, ma x esperienza personale posso dirti che con la forza di volontà e l aiuto di Nostro Signore si riesce a superare tutto. Ad oggi devi pensare ad un unico obiettivo, quello di sconfiggere la malattia. È dura ma si riesce .... una strada da percorrere. .. si cade .... si ricade ... ma l importante e rialzarsi subito ad ogni caduta. Forza. .. Forza. .. si guarisce.... anche il mio è stato un percorso con moltissime cadute... ma alla fine ho vinto. ..
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#332 domenico 2014-09-02 12:38
Buongiorno, vorrei dare la mia testestimonianza. Nel 2009 ho avuto un lnh a grandi cellule. Ad oggi dopo chemioterapia e autotrapianto . Effettuo controlli di follow up. (In questi anni ci sono stati anche due interventi per sospetto di ripresa di malattia). Un consiglio a chi in questo momento sta affrontando questa malattia, bisogna avere tanta fede e moltissima forza , bisogna pensare in modo positivo. Non mancheranno periodi neri..... ma in quei periodi bisogna sempre vedere la luce di Nostro Signore. Bisogna sempre alzarsi ad ogni caduta. ... non importa quante volte si cade. .. la cosa importante è rialzarsi subito ad ogni caduta. Un abbraccio di vero cuore a tutti
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#331 Fabrizio 2014-09-01 09:41
Citazione sabrina:
Ciao Fabrizio,ho scritto che vivo in ospedale perchè ho dovuto sostenere un'infinità di esami.Aspetto ancora l'esito finale dopo il prelievo osteomidollare e immagino la terapia. Dalla tac e dalla pet sembra non ci siano altri linfonodi diffusi e quindi sia limitato all'unico linfonodo asportato chirurgicamente.Non ho contattato il policlinico Umberto I di Roma perchè i medici del Sant'Andrea lavorano in team con loro e nulla sarebbe cambiato, penso,spero. Sabrina


Bene Sabrina, continua così, quello che ti sta succedendo è succesos a tutti quelli che hanno avuto a che fare con questo male. Abbi pazienza e pensa che ne uscirai fuori, pensa solo a questo!
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#330 sabrina 2014-08-31 17:22
Ciao Fabrizio,ho scritto che vivo in ospedale perchè ho dovuto sostenere un'infinità di esami.Aspetto ancora l'esito finale dopo il prelievo osteomidollare e immagino la terapia. Dalla tac e dalla pet sembra non ci siano altri linfonodi diffusi e quindi sia limitato all'unico linfonodo asportato chirurgicamente.Non ho contattato il policlinico Umberto I di Roma perchè i medici del Sant'Andrea lavorano in team con loro e nulla sarebbe cambiato, penso,spero. Sabrina
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#329 Antonio 2014-08-31 12:52
Voglio dire due parole di incoraggiamento a chi si trova nell’affrontare questa malattia o in quella di un famigliare. Nel 2013, a 49 anni, mi sono curato un LNH a grandi cellule B, effettuando cicli di chemioterapia, guarendo dalla malattia. So (per esperienza) quanto è stato duro il periodo in cui mi sottoponevo alla chemioterapia, ma so anche quanto coraggio, energia e forza d'animo ho avuto a non mollare. Mi rivolgo alle persone che si trovano ad affrontare questo periodo grigio, di non scoraggiarsi, che passerà tutto, tornerà a brillare il sole, il cielo diventerà azzurro e presto si scorderà questi giorni tristi. Non bisogna perdersi d’animo; siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio, Dio ci aiuterà a tutti ad andare avanti, facendo ritrovare il coraggio, sistemando ogni cosa. La sofferenza è un lampo, la bellezza della vita dura per sempre; la paura c'è stata data per temerla, il coraggio per usarlo. Lascio la mia email per eventuali chiarimenti a chi è stato diagnosticato la stessa mia malattia, la quale, la si può assolutamente sconfiggere.
Email:
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#328 Pietro 2014-08-30 17:26
Buonasera, mi chiamo Pietro e ho 28 anni. A mia madre nell'aprile di quest'anno le è stato diagnosticato un Linfoma cerebrale primitivo a Grandi Cellule B Non Hodgkin. I primi sinotmi erano il non ricordarsi degli avvenimenti che succedevano nel recente e nel camminare con difficoltà. La prima TAC ci ha colti di sorpresa, pensavamo fosse uno stress da lavoro o addirittura alzheimer, ma c'erano due masse che occupano il corpo calloso ed entrambi i lobi cerebrali. Dopo fatta la biopsia si è escluso il tumore peggiore e cioè il glioblastoma ed è stato diagnosticato il LNH A Garndi Cellule B. Dopo altri esami non risulatano interessate altre parti del corpo. Nel momento nel quale sto scrivendo mamma ha iniziato il quarto ciclo di chemioterapia ad alte dosi al reparto di Ematologia a Careggi (viviamo a Firenze). Ho letto non solo in questo sito ma in altri, che non ci sono molte esperienze sul caso essendo "raro" anche come zona del corpo interessata, tra l'altro mi sono iscritto anche sulla pagina ufficiale su Facebook del LNH ed ho scritto la storia di mamma e se qualcuno avesse avuto esperienze in famiglia, ma non ho avuto risposte. Dopo il secondo ciclo le è stata fatta una risonanza magnetica con mezzo di contrasto dove si era ridotta la massa tumorale che dapprima aveva interessato entrambi gli emisferi del cervello nella misura di 6 cm mentre ora si era ridotto a 15 mm. Ma negli ultimi giorni proprio prima di iniziare il quarto ed ultimo ciclo di chemio, come da protocollo, mamma ha iniziato a non ricordarsi bene la memoria recente e a camminare senza che si accorgesse degli ostacoli. Grazie in anticipo per qualsiasi informazione o esperienze mi possiate fornire, io e mio padre siamo molto abbattuti, è stato un fulmine a ciel sereno, continuiamo a pregare....
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#327 Fabrizio 2014-08-27 21:42
La risposta alla tua domanda se si può guarire è ... CERTAMENTE SI!!! altrimenti non potrei stare qui a scriverti, dato che come forse avrai letto sul sito, ci sono passato anch'io in questo calvario.

Coraggio, è dura ma ce la si fà.

Un abbraccio
Citazione PAOLA 61:
Fabrizio,ti ringrazio della risposta tempestiva...Oggi mi sento uno straccio,al punto di stare tutto il giono a letto senza forza di muovermi...Secondo te si puo' guarire?Certo non in questo modo...piangendo tutto il giorno vero?Scusami,Paola
Citazione
 
 
#326 PAOLA 61 2014-08-27 21:12
Fabrizio,ti ringrazio della risposta tempestiva...Oggi mi sento uno straccio,al punto di stare tutto il giono a letto senza forza di muovermi...Secondo te si puo' guarire?Certo non in questo modo...piangendo tutto il giorno vero?Scusami,Paola
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#325 Krystal 2014-08-27 13:35
Citazione Fabrizio:
Buongiorno Krystal, direi che prima di tirare qualsiasi conclusione occorre sentire i medici.
Immagino ti sarai documentata e avrai visto che i linfomi sono tra i tumori con maggior riuscita di esito positivo.
Fate un passo alla volta attenendovi a ciò che dicono i medici.
Dove è seguito tuo papà?

Citazione Krystal:
Salve sono Krystal e ho mio padre con il linfoma non hodgkin di tipo b. Gli hanno già asportato una cisti vicino al labbro, e abbiamo notato che ce li aveva pure in altre parti della faccia e della schiena. Oggi abbiamo avuto l'asito della tac e abbiamo scoperto che ha una cisti di qualche cm vicino all'aorta. adesso dovrà andare dall'ematologo ecc, ma io sono distrutta. Non so come comportarmi e come farmi forza per darla a lui. Ditemi che ci sono buone speranze...vi prego.

Papà è seguito a Udine. Scusatemi se sono fifona ma due anni fa è scomparso mio nonno, suo padre, per un tumore alle vie biliari e ho mio zio che lo ha nei polmoni, quindi sono spaventata e ho paura di perderlo.
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#324 Krystal 2014-08-27 13:33
ciao sono krystal. Scrivo perchè a mio padre è stato diagnosticato un linfoma di tipo b nh. Oggi con i risultati della tac abbiamo visto che ha una cisti maligna grossa pure vicino all'aorta. Mentre le altre ce le ha quasi visibili o comunque sottopelle. Volevo chiedervi un po' di coraggio perchè il mio ormai se ne è andato visto la situazione. Si può guarire? Ho paura.
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#323 Fabrizio 2014-08-27 13:29
Buongiorno Krystal, direi che prima di tirare qualsiasi conclusione occorre sentire i medici.
Immagino ti sarai documentata e avrai visto che i linfomi sono tra i tumori con maggior riuscita di esito positivo.
Fate un passo alla volta attenendovi a ciò che dicono i medici.
Dove è seguito tuo papà?

Citazione Krystal:
Salve sono Krystal e ho mio padre con il linfoma non hodgkin di tipo b. Gli hanno già asportato una cisti vicino al labbro, e abbiamo notato che ce li aveva pure in altre parti della faccia e della schiena. Oggi abbiamo avuto l'asito della tac e abbiamo scoperto che ha una cisti di qualche cm vicino all'aorta. adesso dovrà andare dall'ematologo ecc, ma io sono distrutta. Non so come comportarmi e come farmi forza per darla a lui. Ditemi che ci sono buone speranze...vi prego.
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#322 Krystal 2014-08-27 13:20
Salve sono Krystal e ho mio padre con il linfoma non hodgkin di tipo b. Gli hanno già asportato una cisti vicino al labbro, e abbiamo notato che ce li aveva pure in altre parti della faccia e della schiena. Oggi abbiamo avuto l'asito della tac e abbiamo scoperto che ha una cisti di qualche cm vicino all'aorta. adesso dovrà andare dall'ematologo ecc, ma io sono distrutta. Non so come comportarmi e come farmi forza per darla a lui. Ditemi che ci sono buone speranze...vi prego.
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#321 Fabrizio 2014-08-26 07:28
Ciao Sabrina, in che senso vivi in ospedale? Quello che si può fare in questi casi è solamente attenersi a quanto dicono i medici. Hai mai avuto un consulto con l' ematologia del Policlinico Umberto I° di Roma?

Citazione sabrina:
Ciao sono Sabrina, mi è stato diagnosticato un lnh per puro caso e bravura del medico che mi ha operata.Stanno procedendo alla stadiazione, ma non finisco più. Ho paura di non uscirne fuori, da maggio vivo in ospedale.Mi sto curando al Sant'Andrea di Roma. Avete qualche consiglio da darmi? Grazie
Citazione
 
 
#320 sabrina 2014-08-25 23:45
Ciao sono Sabrina, mi è stato diagnosticato un lnh per puro caso e bravura del medico che mi ha operata.Stanno procedendo alla stadiazione, ma non finisco più. Ho paura di non uscirne fuori, da maggio vivo in ospedale.Mi sto curando al Sant'Andrea di Roma. Avete qualche consiglio da darmi? Grazie
Citazione
 
 
#319 Fabrizio 2014-08-25 22:17
Ciao Paola il tuo stato d' animo è comprensibile. Ma ora tu tu non devi far altro che andare avanti giorno dopo giorno e non pensare a null' altro che alla tua guarigione completa. Non è facile affrontare certe prove ma si può fidati. Scrivi quando è quanto vuoi se vedi che questo ti fa stare meglio. Un abbraccio
Citazione PAOLA 61:
Sono Paola.a febbraio e' iniziato il mio calvario,se cosi si puo chiamare...linfoma follicolare grado 1 stadio IIB FLIPI ...sono sottoposta a chemioterapia una volta ogni tre settimane,I linfonodi all inguine sono dimezzati.Chi mi puo' rispondere?Mi sento stanca,ho tanta paura...ho una fortissima depressione e non so spiegarmi esattamente come mi sento...Grazie
Citazione
 
 
#318 PAOLA 61 2014-08-25 21:50
Sono Paola.a febbraio e' iniziato il mio calvario,se cosi si puo chiamare...linfoma follicolare grado 1 stadio IIB FLIPI ...sono sottoposta a chemioterapia una volta ogni tre settimane,I linfonodi all inguine sono dimezzati.Chi mi puo' rispondere?Mi sento stanca,ho tanta paura...ho una fortissima depressione e non so spiegarmi esattamente come mi sento...Grazie
Citazione
 
 
#317 anna 2014-08-22 19:40
salve sono anna ,i ti consiglio L'ospedale maggiore milano ,padillione marcora ,trapianto midollo ,mio papa e stato diagnosticato con la stessa malattia di tuo fratello ,BUONA GUARIGIONE!
Citazione
 
 
#316 NIVES 2014-08-08 17:55
Buongiorno Fabrizio, attualmente mio fratello è in cura all'ospedale di Trento. Dopo il recente ricovero c'è stato un crollo. Dalle ultime notizie mi avevano parlato bene di Milano, ma adesso dovremo aspettare.
Citazione
 
 
#315 Fabrizio 2014-08-05 08:31
Citazione NIVES:
Buongiorno a tutti, mi chiamo Nives e vi scrivo a nome di mio fratello Diego al quale, alla fine del 2013, è stato diagnosticata la sindrome di Sézary. Affetto da una forte psoriasi (presente da 3 anni e molto pruriginosa) nel febbraio del 2012, grazie a una biopsia alla cute, gli è stata accertata una dermatite cronica psoriasiforme.
Nel novembre del 2013, in seguito a un ricovero, ha subito un’altra biopsia che come responso dava una eritrodermatite. Per curarla: Madral, Neotigason, MTX, Ciclosporine. Dopo un momentaneo miglioramento è seguito un peggioramento con dimagrimento di 6-7 kg. Da un ulteriore accertamento è risultato un supposto linfoma T cuteneo CDA in fase eritrodermica (versione sindrome Sézary). La pelle è molto secca e si squama mostrando vere e proprie ferite. Tre volte al giorno alterno la crema base con vasellina filante, cortisone e olio di ricino e poi ancora crema base.
Per ciò che concerne lo stato eritrodermico: si presentano dei linfonodi in sede inguinale, laterocervicali, ascellari duri e della grandezza di una noce. Vorrei, se qualcuno fosse in grado di fornirle, delle informazioni supplementari su questa malattia. Attualmente vi posso dire le cure e lo stadio della malattia.
La valutazione specialista e conclusioni diagnostiche: paziente con diagnosi di Linfoma T cutaneo a tipo Sézary. La sindrome di Sézary è al IV stadio in quanto leucemizzata e con prognosi non buona come conferma la biopsia ossea. Trattamento sistematico con gemcitabina; a casa: Medrol, Neotigason, Klacid, topici emollienti e cortisonici, medicazioni ascesso. Continua l’eritema intenso con desquamazione specie della pianta dei piedi, dei palmi delle mani e viso con ectrop e una riacutizzazione negli ultimi mesi della Sindrome. Dalla TC TORACE MEDIASTINO (CON MDC) risulta un piccolo consolidamento parenchimale con base d’impianto pleurica. Formazioni linfonodali allungate in sede ascellare, bilatelarmente e in sede retroclavicolare dx. Linfonodi più voluminosi nelle regioni inguinali. Terapia con interferone + steroide. In un consulto ci è stata consiglia una leucaferesi con fotoferesi, ma non sappiamo in quale ospedale la effettuino.
Terapie: Roferon A; Neotigason, Cetirizina, Deltacortene.
Ultimamente c’è stata la febbre e un nuovo ricovero e quindi un altro percorso a ostacoli. Vi pregherei di scrivermi qualsiasi informazione che ritenete possa essere utile e parlo di indirizzi di specialisti, ospedali specializzati o semplicemente qualunque cosa possa lenire il decorso di questa malattia. Ringrazio tutti quelli che hanno letto le mie parole e che possono aiutarmi, anche solo con lo scambio di ‘piccole’ notizie che possono alleviare noi e i nostri cari. Grazie, Nives

Buongiorno Nives, dov'è in cura tuo fratello?
Citazione
 
 
#314 NIVES 2014-08-04 19:55
Buongiorno a tutti, mi chiamo Nives e vi scrivo a nome di mio fratello Diego al quale, alla fine del 2013, è stato diagnosticata la sindrome di Sézary. Affetto da una forte psoriasi (presente da 3 anni e molto pruriginosa) nel febbraio del 2012, grazie a una biopsia alla cute, gli è stata accertata una dermatite cronica psoriasiforme.
Nel novembre del 2013, in seguito a un ricovero, ha subito un’altra biopsia che come responso dava una eritrodermatite. Per curarla: Madral, Neotigason, MTX, Ciclosporine. Dopo un momentaneo miglioramento è seguito un peggioramento con dimagrimento di 6-7 kg. Da un ulteriore accertamento è risultato un supposto linfoma T cuteneo CDA in fase eritrodermica (versione sindrome Sézary). La pelle è molto secca e si squama mostrando vere e proprie ferite. Tre volte al giorno alterno la crema base con vasellina filante, cortisone e olio di ricino e poi ancora crema base.
Per ciò che concerne lo stato eritrodermico: si presentano dei linfonodi in sede inguinale, laterocervicali, ascellari duri e della grandezza di una noce. Vorrei, se qualcuno fosse in grado di fornirle, delle informazioni supplementari su questa malattia. Attualmente vi posso dire le cure e lo stadio della malattia.
La valutazione specialista e conclusioni diagnostiche: paziente con diagnosi di Linfoma T cutaneo a tipo Sézary. La sindrome di Sézary è al IV stadio in quanto leucemizzata e con prognosi non buona come conferma la biopsia ossea. Trattamento sistematico con gemcitabina; a casa: Medrol, Neotigason, Klacid, topici emollienti e cortisonici, medicazioni ascesso. Continua l’eritema intenso con desquamazione specie della pianta dei piedi, dei palmi delle mani e viso con ectrop e una riacutizzazione negli ultimi mesi della Sindrome. Dalla TC TORACE MEDIASTINO (CON MDC) risulta un piccolo consolidamento parenchimale con base d’impianto pleurica. Formazioni linfonodali allungate in sede ascellare, bilatelarmente e in sede retroclavicolare dx. Linfonodi più voluminosi nelle regioni inguinali. Terapia con interferone + steroide. In un consulto ci è stata consiglia una leucaferesi con fotoferesi, ma non sappiamo in quale ospedale la effettuino.
Terapie: Roferon A; Neotigason, Cetirizina, Deltacortene.
Ultimamente c’è stata la febbre e un nuovo ricovero e quindi un altro percorso a ostacoli. Vi pregherei di scrivermi qualsiasi informazione che ritenete possa essere utile e parlo di indirizzi di specialisti, ospedali specializzati o semplicemente qualunque cosa possa lenire il decorso di questa malattia. Ringrazio tutti quelli che hanno letto le mie parole e che possono aiutarmi, anche solo con lo scambio di ‘piccole’ notizie che possono alleviare noi e i nostri cari. Grazie, Nives
Citazione
 
 
#313 stefania 2014-07-06 07:22
Ciao ragazzi!, sono Stefania, ho 38 anni, mamma di Riccardo di 11 anni, darvi la mia testimonianza, nel 2012 mi é stato diagnosticato un linfoma nh diffuso a grandi cellule b indice di proliferazione 70 in sede inguinale dx, stadio 1-2, dopo biopsia 4 cicli r-chop più rituximab in infusione il mattino seguente, é andato tutto bene, bisogna esser forti, dopo i cicli di polichemio ogni 21 giorni, mi sono sottoposta a radioterapia per consolidare la remissione completa, sono in follow-up e devo fare i controlli periodici, ho avuto problemi di ipertiroidismo, che sto superando, bisogna lottare con tutte le forze e grazie alla ricerca che nel ns campo ha fatto passi da gigante se ne può uscire.La fede in Nostro Signore conforta e sostiene. Un'abbraccio a tutti voi. Stefania
Citazione
 
 
#312 gerry88 2014-07-01 22:21
Grazie fabrizioo. lo faro..
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#311 Fabrizio 2014-07-01 21:46
Ciao Gerard, contatta l' Ematologia del Policlinico Umberto I° di Roma in via Benevento. In bocca al lupo.

Citazione gerry88:
Salve mi.chiamo gerard a mio fratello di 31 anni è stato diagniosticato un linfoma a cellule piccole e medie di tipo t a crescita lenta. hanno fatto.ulteriori analsi perchè devono tipizzarlo però tutto è iniziato alcuni anni fa con prurito. qualcuno.sa darmi informazioni anche per un buon centro essendo una forma rara.

grazie mille a tutti..
Citazione
 
 
#310 gerry88 2014-07-01 20:48
Salve mi.chiamo gerard a mio fratello di 31 anni è stato diagniosticato un linfoma a cellule piccole e medie di tipo t a crescita lenta. hanno fatto.ulteriori analsi perchè devono tipizzarlo però tutto è iniziato alcuni anni fa con prurito. qualcuno.sa darmi informazioni anche per un buon centro essendo una forma rara.

grazie mille a tutti..
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#309 rinaldo 2014-06-26 20:09
ciao Gabriella ti faccio i miei auguri per una pronta guarigione di tua mamma, perché dalla bestia si può guarire. io dopo due anni posso dire di avercela fatta anche se ora sto lottando con una sclerodermia probabilmente causata dalla chemio e dal mio sistema immunitario che ancora non è a posto . ci vuole tanta fede, forza e coraggio ma si può e si deve battere la bestia. un grosso abbraccio a te e mamma. rinaldo
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#308 gabriella 2014-06-26 19:12
Buona sera a tutti. Nel settembre dello scorso anno alla mia mamma (80 anni) è stato diagnosticato un LNH B al secondo stadio. A fine novembre l'hanno sottoposta a tracheotomia perché il linfoma laterocervicale dx aveva raggiunto i 14 cm. Un calvario di infezioni di ogni tipo compresa una candidosi fronte e retro dalle ascelle alle ginocchia. La prima stadiazione ha dato risultati buoni. La seconda fatta a fine aprile dava come risultato della TAC una remissione della malattia mentre la PET una progressione. La mamma ha iniziato Bendamustina e ne ha già fatti due trattamenti. E' sempre più debole e mi pare che i linfonodi delle ascelle siano aumentati e diventati più duri. Porta sempre lo stoma che ci costringe a bronco-aspirazioni frequenti e che ha un effetto devastante su di lei. Nel contempo, poiché la vita sa essere davvero crudele. il mio adorato papà ha avuto il 25 gennaio un ictus che lo ha tenuto immobile in un letto di ospedale dove ci ha lasciate il giorno 1 di giugno. Anche questo orrore influenza la mia mamma che si sta trasformando dalla donna energica e iperattiva che era in una bambola di cristallo. Ho incontrato questo scambio di esperienze da subito ma non ho mai presa la decisione di scrivere. Anche ora non so bene perché lo faccio. Forse ho solo bisogno che qualcuno mi dica che anche lui ha passato migliaia di calvari ma ha vinto il mostro. Auguri e benedizioni a tutti. Gabriella
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#307 chiara 2014-05-26 23:02
Rieccomi...in attesa di trapianto midollo osseo da donatore eterologo (trovato 1settimana fa) a metà giugno.ora sto bene dopo brentuximab,ma non sarebbe risolutivo.perciò altro percorso a ostacoli.mi piacerebbe parlare con altri amici sottoposti a trapianto.grz a presto!!!
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#306 flavio 2014-05-24 15:41
ciao a tutti, sono flavio, 37 anni ed un lnh tipo b, IV con interessamento del midollo da parte di un unico cd20+, ad elevata crescita, diagnosticato in questi ultimi due mesi...ho iniziato il 21 il primo ciclo dei sei previsti di chemio e a parte il vomito della prima notte è andata bene, mercoledi 28 faccio la prima immunoterapia...fisicamente sto bene e moralmente pure...FORZA RAGAZZI UN ABBRACCIO A TUTTI!!
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#305 Marcogolim 2014-05-13 15:37
Ho scoperto di avere linfoma non hodgkin per causa di una piastrinopenia (fino a 12.ooo), solo al midollo osseo, senza alcuna diffusione nel resto del corpo dopo verifica di TAC/PET. ora ho fatto un mese di rituximab e le piastrine sono risalite a 150.000, ho già fatto due cicli di chemio con bendamistina+rituximab..e tutto procede..mi aspettanoaltri 4 cicli ogni 28 gg., emocromo è nei valori normali...speriamo bene una cosa sola...ma avendolo solo al midollo è più o meno grave che averlo diffuso in altre zone del corpo (milza, collo, inguine, ecc.)
un saluto a tutti e FORZAAAAA
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#304 Marco goli 2014-05-13 15:22
Buongiorno, ho 57 anni e i primi del 2104 mi hanno trovato una piastrinopenia e da qualche mese mi hanno diagnosticato un linfoma non hodgkin di tipo B al midollo osseo. esame TAC/PET non ha evidenziato altri linfonodi interessati.
ora ho iniziato, dopo un mese di rituximab, un ciclo di sei sedute ogni 28 gg di Bendamustina. le analisi effettuate settimanalmente hanno evidenziato valori pressochè normali dell'emocromo. dovrò fare ancora 4 cicli fino a settembre....al termine dei quali effettuerò prleievo midollo osseo per verificare lo stato della malattia. Ma domanada, visto che è localizzato solo al midollo, è più o meno grave di un linfoma non hodgkin diffuso.
grazie
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#303 cristian 2014-05-12 22:47
buonasera a tutti. Ho tumore al mediastino primitivo , mi sono malato a Settembre 2013 .Dopo un ciclo di chemioterapia di 12 settimane consecutive a settimane alterne di cui le pari di 2 giorni di terapia e un giorno nelle dispere e in più terapia fatta a casa . a febbraio per 20 giorni consecutivi di radio mirata . sembra che tutto proceda per il meglio . dovrò fare la pet a giugno speriamo bene . però per me fino adesso è stata durissma ho ancora molti dolori fisici.sono seguito in ematologia a Padova e fino adesso mi sono trovato Benissimo in qualsiasi cosa. volevo sapere se qualcuno come me dopo quanto ha iniziato a stare bene . prima lavoravo e facevo un lavoro pesante ero un muratore ora non riesco alzare ancora una cassa d"acqua. Cristian di Padova grazie se qualcuno vuole rispondermi anche per fare amicizia.
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#302 Leo 2014-05-08 05:23
Chi può trasmettermi esperienze di linfoma cerebrale a grandi cellule B? Terapia, percorso, prognosi? Al momento nessun altro interessamento ai vari controlli pet tac risonanza magnetica. Grazie
Citazione
 
 
#301 Leo 2014-05-08 05:21
Chi può trasmettermi esperienze di linfoma cerebrale? Terapia, percorso, prognosi? Al momento nessun altro interessamento ai vari controlli pet tac risonanza magnetica. Grazie
Citazione
 
 
#300 Stefano 2014-04-29 10:42
Citazione Simone:
Buona sera, sono un ragazzo di 38 anni e vivo a Genova e Vi sto scrivendo dall ospedale San Martino reparto di ematologia. A maggio scorso mi è stato diagnosticato un lnh di tipo b ad alto grado di aggressività ed ho iniziato subito con la chemioterapia terapia. Ho fatto 3 cicli suddivisi in due fasi l uno e in questo momento la malattia è andata via. Questo ricovero sarà l ultimo dopo aver trascorso 4 mesi degli ultimi 8 in ospedale e finalmente posso iniziare a vivere nuovamente. È stata davvero dura per il dolore fisico e mentale che porta la malattia ma anche per gli effetti collaterali della chemio (hanno dovuto farmi un trattamento molto forte ed aggressivo per via delle numerose masse diffuse). Certo sono contento di esserne uscito ma non nego di aver paura della recidività che i medici non possono escludere ed è per questo che mi hanno prelevato le staminali che in caso do bisogno serviranno per l auto trapianto. Non riesco ad essere contento per aver vinto questa battaglia perché qui ho conosciuto 2 ragazzi di 20 anni che ora non ci sono più, il mio pensiero è rivolto a loro che sino alla fine non hanno mai perso il sorriso e che mi hanno insegnato tantissimo... Grazie di cuore!!


Ciao Simone :-)
Posso chiederti in quale reparto di ematologia sei stato curato? Ematologia 1 (prof. Carella) Ematologia 2 (prof. Bacigalupo) o Ematolgia universitaria (prof. Gobbi)?
Citazione
 
 
#299 rinaldo 2014-04-29 08:25
ciao Giuseppe, io ho avuto lo stesso identico linfoma di tuo papà e ne sono uscito molto bene. naturalmente bisogna continuare con i controlli per tanto tempo dopo. perciò abbiate fiducia e date ascolto ai medici che se hanno detto così andrà tutto bene. forza che si può guarire. ti saluto e mando un grande abbraccio a tuo papà
Citazione
 
 
#298 Giuseppe 2014-04-29 00:33
Ciao a tutti, mio papá ha un linfoma non hodgking diffuso a grandi cellule b al terzo stadio, cd 20 pos ki67 80%. I medici ci han detto stare tranquilli e che se ne può venire fuori, volevo sapere dalle vostre esperienze dopo quanto tempo si potrá vedere qualche ridimensionamento dei linfonodi dato che siamo già al secondo ciclo di chemio e se ci sono veramente possibilità di guarigione(non che non mi fido dei medici,ma per avere un parere da chi sta vivendo in prima persona questa brutta situazione ). Vi ringrazio in anticipo augurandovi il meglio
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#297 Fabrizio 2014-04-22 10:15
Citazione Claudia:
Ciao a tutti, alla mamma di una mia amica le hanno diagnosticato il linfoma follicolare, e adesso devono iniziare la chemioterapia, essendo ignorante nel campo ci sono possibilita' di guarigione?
Grazie


Ciao Claudia, leggendo i commenti potrai farti un' idea.
In bocca al lupo
Citazione
 
 
#296 Claudia 2014-04-17 16:02
Ciao a tutti, alla mamma di una mia amica le hanno diagnosticato il linfoma follicolare, e adesso devono iniziare la chemioterapia, essendo ignorante nel campo ci sono possibilita' di guarigione?
Grazie
Citazione
 
 
#295 chiara 2014-04-16 20:55
Citazione Stefano:
Attualmente é seguita dal civile di di brescia...

caro Stefano anche nel mio caso è stata necessaria l'asportazione chirurgica del linfonodo dopo la biopsia x det.perfettamente la tipologia di linfoma.a me hanno detto che essere certi della malattia permette di scegliere la cura esatta e quindi essere più efficaci.i protocolli di cura sono uguali in tutta Europa ma in ogni caso se i medici non vi convincono sappiate che il reparto di ematologia dell'ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo è all'avanguardia.io sono attualmente in cura,auguro alla tua amica ogni bene!
Citazione
 
 
#294 Stefano 2014-04-12 16:28
Attualmente é seguita dal civile di di brescia...
Citazione
 
 
#293 Fabrizio 2014-04-12 08:18
Citazione Stefano:
Ciao, ho bisogno di un conforto e di capire,
A una mia amica hanno diagnosticato un linfoma diffuso torace e addome da 15 giorni. Hanno fatto biopsia ai bronchi ma le cellule erano necrotiche, hanno fatto biopsia all'adome ma oltre a dire che é un linfoma a grandi cellule non ha detto ora dicono che devono operarla al torace per poter dare un nome a questo linfoma come mai tutta questa fatica per arrivare a capire cosa é? Chi mi aiuta? Grazie



Ciao Stefano, che dire...dovresti sentire altri medici per avere conferma di quello che stanno facendo quelli attuali che seguono la tua amica.
Da quale stuttura è seguita attualmente?
In bocca al lupo!!
Citazione
 
 
#292 Stefano 2014-04-11 18:28
Ciao, ho bisogno di un conforto e di capire,
A una mia amica hanno diagnosticato un linfoma diffuso torace e addome da 15 giorni. Hanno fatto biopsia ai bronchi ma le cellule erano necrotiche, hanno fatto biopsia all'adome ma oltre a dire che é un linfoma a grandi cellule non ha detto ora dicono che devono operarla al torace per poter dare un nome a questo linfoma come mai tutta questa fatica per arrivare a capire cosa é? Chi mi aiuta? Grazie
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#291 BARBARA 2014-04-08 21:30
caro jonny,
anche mio nipote,nel novembre 2013 gli è stato diagnosticato un linfoma linfoblastico T 1b bulky mediastinico. ha eseguito il primo ciclo di chemio hyper c-vad e la massa è passata da 17 cm a 7cm..ma, alla fine del secondo ciclo le cose si sono complicate, la massa si è ringradita comprimendo il polmone sx.formando del liquido: gli sono stati tolti 3,5 litri. ora ha cambiato da chemio...ma ancora non sappiamo di quanti cm si è ingrandita la massa. sono veramente disperata, preoccupata, perchè se non dovesse funzionare questa cura, cosa può accadere?....ps= il midollo è sano.
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#290 Carmen 2014-04-02 15:37
Ciao a tutti, sono Carmen ho 46 anni e voglio scrivere due righe affinché qualcuno possa avere un piccolo conforto leggendole, come è capitato a me leggendo su questo sito le parole di altre persone che stavano attraversando un periodo di difficoltà e paura dopo la diagnosi di un Linfoma non Hodgkin.
Scrivo oggi appena tornata da un controllo PET che mi ha detto che attualmente non c'è malattia.
Dopo due anni di indagini per arrivare alla giusta diagnosi ho cominciato a giugno 2013 con le terapie e al primo controllo dopo la quarta terapia (delle 6 R-CHOP più 2 R previste), avevamo avuto un ottimo risultato. Le varie sedi di malattia erano negative. Ho fatto poi le altre terapie tranne la sesta (l'ultima R-CHOP) perché ho avuto una grossa complicazione polmonare. Superato questo brutto momento ho fatto le ultime due terapie con il solo anticorpo (RITUXIMAB) e alla valutazione finale è ricomparsa una zona di positività alla PET. Vi lascio immaginare la mia paura che tutto potesse ricominciare. Mi hanno sottoposto ad una terapia con ZEVALIN (che sarebbe l'anticorpo marcato con radioattivo) che non ha dato nessuna controindicazione se non un calo di bianchi ma ha dato un grande risultato. Infatti dopo due mesi è arrivato il giorno della verità, il giorno della PET prevista per il controllo. Risultato: tutto scomparso e ora sono pronta ad affrontare quello che sarà, i controlli sicuramente da fare ma con serenità, una serenità che viene soprattutto da una fede che sta crescendo in me dopo aver vissuto questa ennesima esperienza di malattia. Mi raccomando pregate tanto e siate forti. E' un percorso ad ostacoli ma se ne esce più forti e più fiduciosi di prima.
Citazione
 
 
#289 milena 2014-03-25 23:25
Ciao ha tutti sono milena io ho mio marito che ha un linfoma b a grandi cellule stadio iv scheletro esserne lui ha fatto la prima chemio e gli è venuto la Polmonite adesso è alla seconda io ho tanta paura speriamo bene
Citazione
 
 
#288 Fabrizio 2014-03-21 09:34
Ciao Dora ben arrivata.
Grazie per la tua testimonianza

Citazione Dora:
Ciao a tutti, sono Dora e sono appena guarita da un linfoma non hodgkin. Perchè di LNH SI PUo' GUARIRE!!!! A giugno 2013 vado in ospedale perchè una tosse e una leggera dispnea non mi convinceva e dopo un rx al torace mi ricoverano per sospetta polmonite. Dopo 4 giorni mi fanno un'angiotac e mi scoprono la massa dì ben 12 cm nel mediastino. Biopsia e dopo un mese inizio chemio. 8 cicli e poi 20 radio. Adesso devo recuperare fisicamente. Sto smaltendo il cortisone dopo un mese e mezzo infatti tra poco lievito. miha lasciato un'infiammazione ai polmoni ma niente di grave e curabile. Quindi ragazzi.. si può guarire! Basta tanta volontà e coraggio. Dopo si è più forti e si apprezzano tante piccole cose che prima non si guardavano neanche. So che è retorica ma è così e solo chi ci è passato può guarire. In bocca a lupo a tutti e forza.
Citazione
 
 
#287 Dora 2014-03-20 21:09
Ciao a tutti, sono Dora e sono appena guarita da un linfoma non hodgkin. Perchè di LNH SI PUo' GUARIRE!!!! A giugno 2013 vado in ospedale perchè una tosse e una leggera dispnea non mi convinceva e dopo un rx al torace mi ricoverano per sospetta polmonite. Dopo 4 giorni mi fanno un'angiotac e mi scoprono la massa dì ben 12 cm nel mediastino. Biopsia e dopo un mese inizio chemio. 8 cicli e poi 20 radio. Adesso devo recuperare fisicamente. Sto smaltendo il cortisone dopo un mese e mezzo infatti tra poco lievito. miha lasciato un'infiammazione ai polmoni ma niente di grave e curabile. Quindi ragazzi.. si può guarire! Basta tanta volontà e coraggio. Dopo si è più forti e si apprezzano tante piccole cose che prima non si guardavano neanche. So che è retorica ma è così e solo chi ci è passato può guarire. In bocca a lupo a tutti e forza.
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#286 Chiara 2014-03-14 15:23
Ciao.ho letto i tanti commenti in questo sito...c'è cosi tanta speranza!!!è cosi che deve essere.dobbiamo essere convinti di GUARIRE!ho 33anni e a ottobre 2013 mi hanno diagnosticato un linfoma nh T a grandi cellule alk positivo al 4'stadio nonostante la veloce diagnosi in 3settimane.è una bestia aggressiva la mia!a natale la tac era fantastica ma a febbraio dopo 6cicli di chemio CHOEP sono ricomparsi i sintomi,cattivi come prima e in solo 3gg(febbre,sudorazione,numerosi linfonodi esterni ingrossati...).ora sto facendo 4cicli del nuovo anticorpo monoclonale brentuximab...sono fiduciosa,sempre,ma a febbraio è stata una bella botta!!!
ci sono altri amici con la mia stessa malattia?
auguro a tutti ogni bene:riprendiamoci le ns vite.ce lo meritiamo!!!
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#285 Fabrizio 2014-03-14 09:06
Ciao Clara. Capisco la tua apprensione; vediamo cosa dicono gli esami.
Queste cose vanno affrontate passo dopo passo. Intanto speriamo che tuo figlio non abbia nulla che abbia a che fare con un linfoma.
Un abbraccio e tienici informati se lo vorrai.

Citazione clara:
ciao a tutti sono una mamma di un ragazzo di 26 anni che si presume un lnh abbiamo fatto ieri la biopsia aspettiamo il responso dalla risonanza si evidenzia qualcosa ma non ci sono rigonfiamenti ne perdita di peso o tutti i sintomi che si riconoscono in questa malattia io non ci sto capendo niente e mi sento inutile anche se non mi arrendo se c'è qualcuno che ha avuto l'esperienza di questo caso così anomalo mi può dare una spiegazione?voglio dire a prima vista mio figlio è sano come un pesce ma per il dottore va fatto tutti gli accertamenti perché qualcosa cè
Citazione
 
 
#284 clara 2014-03-13 18:33
ciao a tutti sono una mamma di un ragazzo di 26 anni che si presume un lnh abbiamo fatto ieri la biopsia aspettiamo il responso dalla risonanza si evidenzia qualcosa ma non ci sono rigonfiamenti ne perdita di peso o tutti i sintomi che si riconoscono in questa malattia io non ci sto capendo niente e mi sento inutile anche se non mi arrendo se c'è qualcuno che ha avuto l'esperienza di questo caso così anomalo mi può dare una spiegazione?voglio dire a prima vista mio figlio è sano come un pesce ma per il dottore va fatto tutti gli accertamenti perché qualcosa cè
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#283 Fabrizio 2014-03-12 13:05
Ciao Eli, ti suggerisco di consultarti con i medici del reparto ematologia del Policlinico Umberto I° di Roma.
Un abbraccio

Citazione Eli:
Buon giorno . Mio fratello è affetto da un linfoma di non hodgkins di tipo follicolare IV grado. Ormai da 7 anni. Aveva 37 anni quando è iniziato . Il Prof. Gobbi di S.Martino di Genova. Fino ad oggi, gli sta allungando la vita, ma a quale prezzo? chemio a più non posso un autotrapianto.. con tutti gli effetti collaterali..qualcuno mi può dire qualcosa di più..!?
Citazione